«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях республики. У четырехлетней Веры Ледневой из Казани синдром короткой кишки. Есть обычную пищу она почти не может — девочке необходимо специальное внутривенное питание и расходные материалы для его введения. Все это обойдется в 1 032 497 рублей. Вере очень нужна наша помощь.
Легкая, как бабочка
Четырехлетняя Вера быстро движется по маленькой квартире Надежды и Василия Ледневых. Вот она играет на полу с папой, вот бежит к маме на кухню, а через пару минут уже обувается и тянет родителей гулять. Глядя на порхающую девочку, сразу и не скажешь, что она может нормально двигаться лишь в короткие перерывы между капельницами. У нее больной кишечник, и почти с самого рождения Вера находится на парентеральном (внутривенном) питании, а обычную пищу ей можно есть только совсем немного.
Во время беременности Надежды врачи никаких отклонений не находили, но вскоре после рождения у ребенка выявили кишечную непроходимость. Девочку срочно прооперировали — удалили весь суженный участок кишечника. Выяснилось, что у нее аганглиоз — отсутствие нервных узлов, которые отвечают за перистальтику кишечника. Последовал еще ряд операций, в результате чего кишечник все укорачивался и укорачивался. В итоге от него осталось всего 50 сантиметров. Организм малышки был не в состоянии усваивать младенческую пищу, получаемую энтерально (через рот), и девочку перевели на питание через вену. В два года (после еще двух операций) хирурги смогли удлинить Вере кишечник, тем не менее отказываться от парентерального питания пока нельзя.
С надеждой на полноценную жизнь
Девочка очень тянется к другим детям, но часто общаться с ними не может. На груди под майкой у нее трубки с катетером, через который она получает внутривенное питание, так что в детский сад Вера не ходит. Родители надеются, что внутривенное питание со временем позволит дочке быть как все.
Парентеральное питание и расходные материалы для его введения очень дороги — чтобы Вера была обеспечена в течение полугода, требуется 1 032 497 рублей
«После удаления части кишечника у Веры диагностирован синдром короткой кишки, ультракороткая форма, — говорит заведующая педиатрическим отделением №1 Детской городской поликлиники №2 (Казань) Лейсан Гайнутдинова. — Сейчас более половины объема пищи, необходимой для роста и развития, девочка получает за счет внутривенного питания, потому что питаться как все здоровые дети она не может — ее организм не способен усвоить весь требуемый объем. Благодаря получению адекватного внутривенного питания ребенок и его кишечник растут, это дает возможность постепенно увеличивать объем пищи, который девочка получает энтерально. Таким образом, у Веры есть все шансы вырасти и жить полноценной жизнью».
Парентеральное питание и расходные материалы для его введения очень дороги: на полгода — 1 032 497 рублей. Сами оплатить все это Ледневы не могут: Вере очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Вере Ледневой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 (919) 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 (800) 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из РТ.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты республики «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
В 2023 году читатели «БИЗНЕС Online» помогли 28 тяжелобольным детям из РТ, на их лечение собрано 15,5 млн рублей.
Совместный проект «БИЗНЕС Online» и Русфонда стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях Татарстана, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 676 юных жителей РТ. На лечение собрано 296 млн рублей.
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 35 млн рублей;
- 2020 год — 18 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей;
- 2022 год — 27 млн рублей;
- 2023 год — 41,5 млн рублей.