Помощь детям 
19.02.2015

Когда счастье есть

На лекарство для Матвея Сметанина требуется 136 200 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У двухлетнего Матвея Сметанина из Казани редкое тяжелое заболевание: синдром Прадера-Вилли. У мальчика ослаблен тонус мышц, кроме того, во время еды он не испытывает чувства насыщения. Спасти Матвея может препарат соматропин (растан), но курс лечения стоит 136 200 рублей. Такой суммы не собрать многодетной семье Сметаниных. Матвею нужна ваша помощь.

ВОЛЯ К ЖИЗНИ

При рождении Матвей не закричал, не начал двигаться, не мог самостоятельно дышать. И кушать, как выяснилось чуть позже, сам мальчик тоже не мог — отсутствовал сосательный рефлекс. Матвея стали кормить через зонд. Кроме того, при темноволосых родителях малыш оказался альбиносом, блондином с абсолютно белой кожей и волосами. Первые два месяца жизни Матвей находился в отделении патологии новорожденных казанской городской детской больницы №1.

Оказавшись дома, мальчик сначала стал понемногу двигаться, затем научился кушать с ложечки, потом — приподнимать голову. У малыша оказалась огромная воля к жизни. Он много, даже для младенца, спал, а когда просыпался, отвоевывал свое жизненное пространство: начал переворачиваться, затем ползать, а вот и сам взял ложку в руку. За мальчика переживала дружная семья, в которой он родился: папа, мама и старшая сестра.

НЕПРИСТУПНАЯ КРАСАВИЦА СТАЛА ЖЕНОЙ

Родители Матвея Леонид Сметанин и Гульназ Хаматзянова познакомились в церкви. У Гульназ уже была маленькая дочь, которую ей пришлось растить самой. Оставшись одна с ребенком, молодая женщина решила никогда больше не вступать в отношения. И Леониду, который был прихожанином той же церкви, что и его будущая жена, пришлось приложить немало усилий, чтобы обратить на себя внимание Гульназ. А главное — убедить ее в серьезности своих намерений.

Сначала молодые люди начали здороваться, потом разговаривать и иногда прогуливаться. Так постепенно пришло время и для свадьбы. Леонид не разочаровал супругу, став надежной опорой новой семьи. Он мечтал о сыне. И когда на свет появился Матвей — «дар божий» — радости молодого отца не было предела. А серьезные проблемы со здоровьем сына только еще больше сплотили семью, Леонид и Гульназ стали еще внимательнее относиться друг к другу.

ГЕНЕТИЧЕСКИЙ СБОЙ

Борясь за здоровье Матвея, его родители обошли всех врачей, проходили обследования у невролога, эндокринолога, уролога, других специалистов, но точный диагноз никто поставить не мог. В октябре 2013-го, когда Матвею было уже больше года, родителям посоветовали сделать генетический анализ. Он показал, что у мальчика редкое генетическое заболевание — синдром Прадера-Вилли: Матвей постоянно хочет кушать, никогда не испытывает чувства насыщения.

Мальчику необходим строжайший режим питания. Мама не позволяет сыну съесть ни одного лишнего кусочка печенья или выпить пару глотков молока сверх нормы — иначе у мальчика может развиться тяжелейшая форма ожирения, диабет, другие заболевания. А малыш не понимает, почему мама не дает ему еще кушать, когда ему так хочется, и начинает плакать.

Еще одно проявление синдрома — ослабление мышечного тонуса, нарушение соотношения между жировой и мышечной массой тела в пользу жировой. Матвей не может долго ходить и бегать, устает, поэтому он чаще ползает. И растет мальчик медленно-медленно, сейчас его рост всего 73 сантиметра.

НАДЕЖДА НА РАСТАН

Осенью прошлого года родители Матвея узнали, что есть лекарство, которое может помочь их сыну. Это препарат соматропин (растан). «Для снижения массы тела, уменьшения аппетита, повышения двигательной активности, изменения соотношения жировой и мышечной массы Матвею необходим прием препарата соматропин», — говорит эндокринолог, доцент кафедры эндокринологии Казанской государственной медицинской академии Людмила Султанова.

А пока взрослые пытаются ему помочь, сам Матвей не откладывает свою жизнь на потом и пытается найти что-нибудь интересное. Он с удовольствием играет в машинки и помогает сестрам, старшей четырехлетней Малике и младшей полуторагодовалой Алине, укладывать кукол спать. Но самые интересные игрушки — это кастрюли и сковородки, с ними Матвей может играть часами. Мама даже стала складывать их в ящик пониже, чтобы сын не ушибся, когда достает. Такая любовь Матвея к посуде — следствие его постоянного желания кушать, считает Гульназ.

Сейчас вся надежда родителей Матвея на растан, который должен запустить программу роста и помочь мальчику узнать чувство сытости. Но у семьи, в которой трое детей, совсем небольшой доход — это зарплата папы, который работает в церковном приходе, и пенсия Матвея по инвалидности. Сметаниным самим не собрать 136 200 рублей на оплату лекарства. Помочь этой семье могут неравнодушные читатели нашей газеты.

31840.gif

Реквизиты для помощи Матвею Сметанину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

Справка

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

С апреля 2011 года в рамках проекта помощь получили 130 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано более 42,2 млн. рублей:
2011 год — 7 110 811 рублей;
2012 год — 8 800 951 рубль;
2013 год — 11 612 796 рублей;
за 2014 год — 14 678 908 рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (0) Обновить комментарииОбновить комментарии
    Оставить комментарий
    Анонимно
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
    [ x ]

    Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

    Это даст возможность:

    Регистрация

    Помогите мне вспомнить пароль