Помощь детям 
22.10.2015

Возможность двигаться

На инвалидную коляску для Марселя Фарахова нужно собрать 277 054 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Марселю Фарахову 14 лет, у него тяжелое заболевание — несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей). Таких детей еще называют «стеклянными» — из-за любого неловкого движения у них может произойти перелом. Мальчику необходима инвалидная коляска индивидуального изготовления. Цена такой коляски 277 054 рубля. Маме Марселя, которая одна воспитывает сына, такую сумму не собрать. Им нужна ваша помощь.

Марселю Фарахову 14 лет, у него тяжелое заболевание — несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей)

«СТЕКЛЯННЫЙ» МАЛЫШ

В 90-е годы Василя, мама Марселя, вместе со своими родителями переехала жить из Таджикистана в Татарстан, в Камские Поляны. Она окончила Казанский инженерно-строительный институт, пошла работать, а вскоре вышла замуж за своего коллегу. Радик брал на себя решение всех проблем и, казалось, был надежной опорой Василе. Но ситуация изменилась в 2001 году, после того как родился Марсель.

Мальчик появился на свет с четырьмя переломами — руки, ноги и ребер. Василя не могла в такое поверить: переломы у новорожденного! Первую неделю мальчик находился в реанимации, потом их с мамой перевели в Детскую республиканскую клиническую больницу Казани. В месяц Марселю поставили диагноз «несовершенный остеогенез». В четыре месяца — оформили инвалидность.

«Сын мог получить перелом при любом движении: когда пытался перевернуться или пробовал сесть, — рассказывает Василя. — Один раз надевала Марселю рубашку, и у него сломалось предплечье. В другой раз у сына произошел перелом ключицы, когда резко затормозил троллейбус, в котором мы с ним ехали, Марсель в это время сидел в детской коляске. Из-за переломов сын позже начал все делать — садиться и переворачиваться после года, ходить — в два года».

Вскоре после рождения Марселя его папа оставил семью. Не смог смириться с болезнью сына, объясняет Василя.

ГЛАВНОЕ — НЕ СДАВАТЬСЯ

В год у мальчика случалось до пяти переломов, а всего Марсель перенес их уже 32. Чаще мальчик ломал левую ногу, кости и суставы сильно деформировались, нога искривилась, стала заметно короче правой.

Василя возила сына на лечение в клиники Казани, Кургана, Москвы. Марселю неоднократно проводили операции на ногах, делали гипсование, назначали различные лекарства. С 8 лет Марсель наблюдается в московском НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева. Укрепить кости мальчика удалось, сейчас переломы случаются значительно реже. А вот исправить деформацию ног не получилось. Когда Марселю было 10 лет, их состояние ухудшилось еще больше, и с тех пор, уже пятый год, мальчик передвигается в инвалидной коляске.

ИСПОЛНИТЬ МЕЧТУ

Подоконник в однокомнатной квартире Фараховых уставлен горшками с фиалками — Василя и Марсель очень любят эти цветы. Каждое утро мама помогает мальчику добраться до школы. Марсель успешно учится в 7 классе, посещает школу каждый день, не позволяет себе пропускать занятия. Ребята и учителя относятся к нему очень хорошо, помогают во всем. Если мальчик не может проехать на коляске, то отодвинут стул или подвинут парту.

Любимый герой Марселя — Гарри Поттер, иногда мальчик представляет, что может вот так же легко и свободно перемещаться в пространстве, как Гарри... Марсель мечтает, что когда-нибудь снова сможет ходить. А пока такой возможности нет, он мечтает безболезненно передвигаться на удобной инвалидной коляске. В будущем Марсель хочет стать программистом, сейчас уже пытается создавать программы. Мальчик ведет активный образ жизни, насколько ему это позволяет болезнь.

Сейчас Марселю необходима инвалидная коляска индивидуального изготовления. Стандартная ему не подходит: в ней мальчику неудобно и небезопасно — из-за многочисленных переломов у него нарушены пропорции тела. «У Марселя несовершенный остеогенез. Учитывая характер и тяжесть заболевания, мальчик нуждается в инвалидном кресле-коляске индивидуального изготовления», — объясняет председатель врачебной комиссии, педиатр казанской Детской городской клинической больницы №7 Нурия Насыбуллина.

Такую коляску готовы сделать на одном из казанских предприятий. Мама мальчика обратилась в минздрав республики с просьбой компенсировать расходы, но получила отказ. Стоимость коляски — 277 054 рубля, Василе такую сумму самой не собрать. Она не работает, у нее нет возможности, она много времени должна проводить рядом с сыном. Живут они на пособие, которое получает Василя, и на пенсию Марселя по инвалидности. Марселю очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Марселю Фарахову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

77169.gif

Справка

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

С апреля 2011 года в рамках проекта помощь получили 130 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано более 42,2 млн. рублей:
2011 год — 7 110 811 рублей;
2012 год — 8 800 951 рубль;
2013 год — 11 612 796 рублей;
за 2014 год — 14 678 908 рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    2.11.2015 23:07

    Здоровья мальчишке.Маме терпения.У вас все получится.Вдвоем вы -сила.

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль