Помощь детям 
27.10.2016

Памяти Васи Перевощикова

Продолжается сбор средств для Российского национального регистра доноров костного мозга

Наши читатели уже привыкли, что каждый четверг они узнают новую историю про одного из больных детей, которым требуется помощь. Но сегодняшний наш собеседник — журналист и специальный корреспондент Русфонда, инициатор создания Российского национального регистра доноров костного мозга Виктор Костюковский. Регистр действует уже более трех лет и благодаря ему удалось помочь 121 пациенту. Тем не менее эта структура продолжает расширяться и остро нуждается в средствах.

ПОМОГАТЬ И ВЗРОСЛЫМ, И ДЕТЯМ

— Виктор, говоря о создании Национального регистра доноров костного мозга, хотелось бы понять, насколько актуально у нас стоит вопрос о подобного рода трансплантациях?

— Трансплантации костного мозга как таковой уже лет 40, а трансплантации от неродственных доноров — около 30. Как только стало ясно, что трансплантации от неродственных доноров достаточно эффективны, на Западе сразу же пошла речь о создании регистров — своеобразных информационных банков, где можно было бы искать схожие или совпадающие фенотипы донора и реципиента. Задумались об этом и в России. Последние лет 20, если не больше, надеялись, что вот-вот государство создаст свой, российский регистр. Мы надеялись, но государство его все не создавало, наверное, потому что не хватало денег, а это достаточно затратное дело. Поэтому возникли некие группы энтузиастов в лечебных учреждениях, в некоторых лабораториях, на станциях переливания крови, которые сделали попытку создания отдельных, локальных, маленьких регистров. Они-то и стали основой для создания нашего Национального регистра доноров костного мозга.

— Какую дату можно назвать временем основания российского регистра?

— Российский национальный регистр доноров костного мозга образовался в августе 2013 года. Сначала это был договор между Русфондом и Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И.П. Павлова, регистр формировался в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. И на то время у нас была одна тысяча доноров. Сейчас, если говорить о питерском регистре, в нем почти 12 тысяч доноров. Потом к нам присоединился один из самых старых локальных регистров — Челябинский. К тому времени в нем было уже больше 2 тысяч доноров, от которых проведено несколько трансплантаций. Следующий — самый крупный — Кировский регистр. Это регистр кировских Росплазмы и НИИ гематологии и переливания крови. Директор этого НИИ Игорь Парамонов всю данную работу по созданию регистра фактически перевел к себе, присоединился к нашей базе, так что у него теперь появилась возможность поиска в нашем общем регистре. С тех пор у него и пошли трансплантации, причем довольно успешно. Наш Национальный регистр — это сумма локальных регистров, которые мы объединили в единую компьютерную базу для того, чтобы все трансплантационные центры страны могли вести в ней поиск. Эту базу мы и называем Национальным регистром. В его составе сейчас 13 российских регистров, а также регистр из Казахстана. Как я уже сказал, с момента образования Национального регистра неродственная трансплантация костного мозга от входящих в него доноров проведена 121 человеку. Это и взрослые, и дети.


ПОЧЕМУ ТРУДНО НАЙТИ ДОНОРА

— И сколько у нас в России потенциальных доноров костного мозга?

— Немногим больше 58 тысяч. Наш регистр пока очень мал, но весьма эффективен. Согласно мировой практике в среднем одно совпадение фенотипов приходится на 10 тысяч случаев. А у нас — одно на 500 доноров. Почему — скажу позже. Сначала о том, насколько востребован регистр. В России в год примерно 5 тысячам детей ставят диагноз «лейкоз». Вроде бы немного, тем более что трансплантация будет показана только трети этого количества. Но ведь эти 5 тысяч появляются каждый год! Мало того, трансплантация показана и при некоторых наследственных, генетических заболеваниях. И это я говорю только о детях. Если же говорить о взрослых, надо эту цифру умножить на три.

Зачем же нам нужен именно Национальный регистр? Ведь наши врачи давно трансплантируют больных. Доноров мы искали в международных базах, которые на настоящий момент насчитывают более 28 миллионов. Но поиск в Европе и доставка трансплантата в Санкт-Петербург стоит 20,5 тысячи евро, если в Америке — до 40 тысяч долларов. Согласитесь, это дорого. Создание российского регистра позволяет делать эту процедуру более дешевой. Сам поиск бесплатен, а стоимость процедур по активации донора не превышает 400 тысяч рублей. Но даже не это главное.

HLA-фенотипы, а это показатели тканевой совместимости, во многом определяются генетическими особенностями наций и народностей, населяющих ту или иную страну. Вот почему примерно в трети случаев, когда ищем неродственного донора для наших детей в международной базе, мы их не находим. Именно поэтому оказалась настолько эффективной наша, российская база — здесь вероятность совпадения фенотипов гораздо больше.

Я уже сказал, что в мире 28 миллионов потенциальных доноров. Все они объединены в WMDA — всемирной ассоциации доноров костного мозга. Но не по отдельности, а в составе национальных регистров своих стран. Но в России Национального регистра до этого не было. Были разрозненные, локальные регистры, из которых не было трансплантаций, потому что никто в них доноров и не искал. Да и искать было невозможно.

— Вы употребили выражение «неродственный донор». А бывают и родственные? Это лучший вариант?

— Трансплантации делятся на аутологичные (когда больному пересаживают его же собственные клетки, соответствующим образом обработанные) и аллогенные (то есть от доноров). Родственный донор — хороший вариант, если он... совместим. Но даже родные братья и сестры бывают совместимыми только в четверти всех случаев, таковы законы наследования. Родители, согласно тем же законам, могут оказаться совместимыми максимум на 50 процентов. А вот неродственного донора в большой донорской базе можно подобрать полностью или максимально совместимого. Вот почему так важны и так востребованы регистры неродственных доноров.

РЕГИСТР — ТОЖЕ ЖИВОЙ ОРГАНИЗМ

— На что тратятся средства, собранные для регистра? Только ли для типирования крови?

— В основном да. Но давайте прежде вот о чем. Нас часто спрашивают, почему государство не участвует в создании и развитии регистра. Но это не так. Почти вся аппаратура (кроме приобретенной Русфондом), помещения лабораторий, штаты — все это государственное. В Петербурге — государственного медуниверситета. В Челябинске — областной станции переливания крови. В Казани — федерального университета. Разве это не участие? Но реагенты для определения HLA-фенотипов, то есть для типирования, государство в самом деле не оплачивает. А одно такое типирование — это в среднем 14 тысяч рублей, такова стоимость импортных реагентов. И еще спрашивают: а сколько времени нам нужно, чтобы построить полноценный, по-настоящему эффективный регистр? Думаю, эта работа практически на все времена. Во-первых, чем больше регистр, тем легче вести в нем поиск: закон больших чисел. Во-вторых, регистр — живой организм, доноры выбывают из него по возрасту, по другим обстоятельствам, а то и просто по своему желанию. Значит, нужно постоянное возобновление. Только одно может сделать лишней нашу работу: если когда-нибудь изобретут некую таблетку от рака. Но пока до этого далеко. Если такое вообще возможно.

— Сколько получает донор за то, что у него берут часть костного мозга?

— Он ничего не получает. Донорство костного мозга во всем мире, в том числе и в России, безвозмездно, добровольно и анонимно.

Вася Перевощиков

— Наш российский регистр доноров костного мозга носит имя Васи Перевощикова. Кто этот мальчик, почему вы выбрали именно его?

— В тот момент, когда мы уже создали регистр, этот мальчишка лежал у нас в петербургском НИИ имени Р.М. Горбачевой. Мальчик из Удмуртии, из города Глазова. Девятилетний пацан, очень симпатичный, располагающий к себе. У него был острый лейкоз. Он был в очень тяжелом состоянии, и для него совместимого донора не находилось. В то время, в декабре 2014 года, мы проводили вместе с Первым каналом акцию, посвященную именно регистру. Мы рассказывали телезрителям о том, что создаем регистр, показывали, как это делается. И там, в этой передаче, был показан Вася, которому донора не находилось. Вася настолько потряс страну, что мы во время этой акции собрали около 100 миллионов рублей. Это был фантастический результат, который дал колоссальный толчок развитию нашего регистра. А сам Вася в феврале следующего, 2015 года умер. И хотя мы до последнего искали для него донора, но его так и не нашлось — по фенотипам никто не подходил. Поэтому мы и решили назвать регистр его именем. Ведь именно для таких мальчишек, как этот Вася, для многих других мальчиков и девочек, для попавших в беду взрослых мы его и создаем. Чтобы у них появился шанс на жизнь, на выздоровление.

***

Если вы хотите стать донором костного мозга, обратите внимание на перечень адресов, по которым можно сдать кровь для типирования. Если вы не видите в этом списке вашего города, обратитесь к нашему координатору по донорству Ирине Сигачевой. Тел: +7 (931) 543-4896 Звонить с 9:00 до 21:00 в будние дни. E-mail: irinasigacheva@bk.ru

Вы можете поддержать Национальный регистр доноров костного мозга, послав SMS ДОНОР (DONOR) на короткий номер 5542. Стоимость SMS-пожертвования — 75 рублей.

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:

• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (9) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    27.10.2016 08:59

    До какого возраста можно стать донором?

  • Анонимно
    27.10.2016 10:05

    Спасибо вам, ребята. Большое спасибо!

  • Анонимно
    27.10.2016 10:35

    БО,напишите критерии отбора доноров,саму процедуру проведения трансплантации костного мозга,чтобы читатели имели полную картину и смогли без лишних телодвижений понять для себя:готовы они на это пойти,подходят ли они в качестве донора.А то материал какой-то неполный(((

    • Анонимно
      27.10.2016 11:23

      полностью согласна! Нужны данные на месте, когда уже читаешь. Также , когда пишите про сборы ср-в, указывать сразу данные

  • Анонимно
    27.10.2016 10:48

    И это на фоне собачек Шувалова, шубохранилищ..и прочая прочая прочая.

  • Анонимно
    27.10.2016 11:46

    Согласен с 10.35.

  • Анонимно
    27.10.2016 12:16

    Добрый день.

    Отвечаю на вопрос.

    Для того, чтобы стать донором костного мозга необходимы следующие условия:
    1) Возраст от 18 до 45 лет.
    2) Отсутствие серьезных заболеваний. Вот ссылка на список этих заболеваний http://www.rusfond.ru/registr_stat/011


    А процедура донорства следующая:

    1. Вы выбираете удобный для Вас пункт сдачи крови. В Казани сдать кровь для типирования можно по следующим адресам:

    Детская республиканская клиническая больница
    Оренбургский тракт, 140, 1 корпус, Отделение переливания крови, 3-й этаж поликлиники
    8-00 – 12.00
    +7 (843) 267-89-20

    Межрегиональный клинико-диагностический центр (МКДЦ)
    Ул. Карбышева, 12 А, Отделение переливания крови, Блок Б, 1 этаж
    8.00 – 12.00
    +7 (843) 291-10-97
    +7 (843) 291-10-75

    2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

    3. Вы сдаете 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

    4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

    5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

    6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

    7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

    8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.

    – Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.

    – Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

    9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.

    10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором.

    Спасибо за проявленный интерес.

    Всего доброго,
    Влада Иванова,
    руководитель бюро
    благотворительного фонда
    "Русфонд" в Татарстане
    по развитию,
    тел.: 8-937-619-00-18,
    rfp-tatarstan@mail.ru
    rusfondkazan@yandex.ru

    МЫ ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
    www.rusfond.ru

  • Анонимно
    27.10.2016 12:57

    Спасибо огромное за работу! Знаю, сколько стоит поиск и пересадка за рубежом. Скольких детей не удалось спасти. Еще чуть-чуть и научились бы наши врачи проводить ТКМ и при других заболеваниях, самое важное - проводить реабилитацию после ТКМ.

  • Анонимно
    27.10.2016 20:43

    Нужно развивать российский регистр, охватывающий все регионы страны, поскольку (далее цитата из статьи по результатам доказательного исследования):
    "Для российских больных вероятность найти HLA-совместимого донора в крупном национальном регистре, аккумулирующем доноров из различных региональных популяций, существенно выше, чем в иностранных регистрах. Создание в стране крупных когорт HLA-типированных доноров костного мозга из разных регионов страны существенно повысит шансы больных заболеваниями системы крови найтиHLA-совместимого неродственного донора."
    Хамаганова Е.Г. , Паровичникова Е.Н. , Кузьмина Л.А. , Гемджян Э.Г. , Чугреева Т.П. , Юшкова А.А.
    Подбор неродственного донора для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. HLA-гаплотипы больных с заболеваниями системы крови. Терапевтический архив. 2014; Т. 86. № 7. C . 31-36. https://www.mediasphera.ru/issues/terapevticheskij-arkhiv/2014/7/030040-3660201474

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль