Помощь детям 
14.09.2017

Не допустить приступов

На лекарство для Ангелины Шаймуратовой требуется 126 тыс. 294 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У восьмилетней Ангелины Шаймуратовой из поселка Высокая Гора два тяжелых врожденных заболевания — эпилепсия и гиперинсулинизм, и оба вызывают мучительные судорожные приступы. Два года назад врачам удалось подобрать лекарство «Файкомпа», которое помогло справиться с приступами. Стоит оно очень дорого — 126 294 рублей за курс. Но бесплатно этот препарат не предоставляются. Девочке нужна наша помощь.

У восьмилетней Ангелины Шаймуратовой из поселка Высокая Гора два тяжелых врожденных заболевания – эпилепсия и гиперинсулинизм, и оба вызывают мучительные судорожные приступы У восьмилетней Ангелины Шаймуратовой из поселка Высокая Гора два тяжелых врожденных заболевания — эпилепсия и гиперинсулинизм, и оба вызывают мучительные судорожные приступы

ЛЮБИМАЯ ВНУЧКА

Вот уже несколько лет Ангелина Шаймуратова из поселка Высокая Гора живет в основном с дедушкой и бабушкой, Шамилем и Зульфией Мубаракшиными. Она уже так к ним привыкла, что иногда даже называет папой и мамой... Ангелина родилась в декабре 2008 года, врачи роддома сказали, что девочка здорова. Но в тот же день у ребенка начались судороги с остановкой дыхания. Ангелину перевели в реанимацию детской городской больницы №1 в Казани. Проведенное обследование показало, что у девочки очень низкий уровень сахара в крови. Было назначено лечение, которое позволило привести сахар в норму. Врачи предположили у Ангелины гиперинсулинизм, несколько месяцев спустя поставили диагноз, а позднее его подтвердили и в московском эндокринологическом научном центре. При этом заболевании поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина. Из-за этого организм испытывает постоянный недостаток глюкозы, страдают все органы и прежде всего головной мозг. Ребенок начинает отставать в развитии.


Назначенное лечение помогло нормализовать сахар, а вот победить судороги так и не удалось. Местные врачи не знали, что делать, состояние Ангелины ухудшалось, и девочку направили на обследование в Москву, в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Московские специалисты обнаружили у ребенка еще одно тяжелое заболевание — симптоматическую эпилепсию. Проявление этой болезни, как и гиперинсулизма, — судорожные приступы. Но лекарства, которые помогают при гиперинсулизме, бессильны в случае эпилепсии. Врачи подобрали препарат «Файкомпа», терапия помогла остановить приступы, улучшить самочувствие и эмоциональное состояние Ангелины. «Если раньше приступы повторялись чуть ли не еженедельно, то после назначения  «Файкомпы» в 2015 году у Ангелины было только два приступа, а в этом году приступы не повторялись вовсе», — рассказывает бабушка.

В ШКОЛУ — С УДОВОЛЬСТВИЕМ

Девочка начала развиваться, наверстывать упущенное. Ведь мучительные приступы не только очень болезненны, но препятствуют нормальному развитию. После каждого такого приступа ребенок теряет приобретенные навыки, буквально забывает их, откатывается назад. Освободившись от припадков, Ангелина довольно быстро научилась самостоятельно одеваться и обуваться. В 2016 году пошла в первый класс коррекционной школы и вполне успешно учится.  А в этом году 1 сентября Ангелина даже читала стихотворение перед всей школой на праздничной линейке. «Внучке очень нравятся занятия музыкой, она серьезно относится к занятиям с логопедом, аккуратно делает домашние задания», — рассказывает Зульфия Ринатовна.

Несмотря на то что в школу приходится вставать рано, Ангелина не капризничает. Утром они с бабушкой едут на автобусе, а обратно часть пути проходят пешком. Бабушка говорит, что такие прогулки тренируют внучку. После занятий Ангелина с удовольствием играет в куклы или идет к соседским детям. К счастью, отношения между соседями теплые, живут дружно, даже забор не полностью разделяет их дворы. В этой части поселка Ангелину все знают и очень любят.

Главное сейчас, чтобы приступы не вернулись, а для этого нужно продолжить терапию препаратом «Файкомпа». «Ангелине необходимо принимать препарат «Файкомпа», который предотвращает приступы. Терапия показала свою эффективность. Все ранее применяемые противосудорожные лекарства не подходили девочке. У Ангелины врожденный гиперинсулинизм, поэтому требуется индивидуальная терапия», — объясняет заведующая неврологическим отделением консультативного центра Морозовской детской городской клинической больницы Инна Щедеркина.

Но этот препарат не входит в список льготных лекарств, так что получать его бесплатно Ангелина не может. А у родных девочки доходы не велики, купить лекарство им не по силам. На курс лечения надо собрать большую сумму — 126 294 рубля. Ангелине  очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.

Реквизиты для помощи Ангелине Шаймуратовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. 

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана. 

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда. 

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием. 

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 235 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 83,2 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 10,1 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль