Помощь детям 
15.03.2018

Когда болезнь – кровный враг

На лекарство для Богданы Утнюхиной нужно собрать 440 тыс. рублей

Газета «БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 9-летней Богданы Утнюхиной из Казани редкая сосудистая патология, связанная с нарушением целостности сосудов, которая сопровождается частыми кровотечениями. Улучшить состояние Богданы помогло лекарство «Рапамун». Но этот препарат не предоставляется государством бесплатно, а стоит дорого, курс терапии на год — 440 тыс. рублей. У родных девочки нет таких денег. Этой семье очень нужна наша помощь.

 У девятилетней Богданы Утнюхиной из Казани редкая сосудистая патология, связанная с нарушением целостности сосудов, которая сопровождается частыми кровотечениями У 9-летней Богданы Утнюхиной из Казани редкая сосудистая патология, связанная с нарушением целостности сосудов, которая сопровождается частыми кровотечениями

ДИАГНОЗ «АНЕМИЯ» НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ

Олеся Листова, мама 9-летней Богданы Утнюхиной, родом из Заинска. Так сложилось, что, когда Олеся была беременна дочкой, муж ушел, и ей пришлось одной воспитывать своего старшего сына Арсения и родившуюся 31 октября 2008 года Богдану. Имя девочке придумал Арсений, который посчитал, что его сестра богом данная.

Еще в роддоме стало понятно, что у девочки проблемы со здоровьем: у нее открылось носовое кровотечение, потом рвота с кровью. Олесю с дочкой перевели из заинского роддома в перинатальный центр в Нижнекамске. При выписке врачи поставили диагноз «анемия». Первое время после больницы все было нормально. Но в три месяца у Богданы вновь начались кровотечения, и они повторялись все чаще и чаще. Олеся неоднократно обращалась  по этому поводу к педиатру, но врач не видел причин для беспокойства, успокаивал маму, что со временем все пройдет само собой. Однако когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк.

Вскоре Олеся с детьми переехала из Заинска в Казань, и здесь она обратилась к гематологу. Выяснилось, что у Богданы очень низкий уровень тромбоцитов. Врач выписал лекарства, но они не помогали. Олеся возила дочку на обследование к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего и назначали лекарства, от которых не было толку.


ДЕВОЧКЕ ПОМОГЛИ В МОСКВЕ

Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до 5–6 раз в сутки. «Когда Богдане исполнилось 5 лет, у меня осталась последняя надежда — на московских врачей. И в 2013 году я повезла ее на консультацию в Москву, в центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева», — вспоминает Олеся. Именно там Богдане поставили диагноз — «болезнь Рандю-Ослера». Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями, множественными ангиомами (доброкачественными опухолями кровеносных сосудов). Сначала диагноз был поставлен под вопрос. Каждые три месяца Олеся привозила Богдану на обследования, и через год специалисты подтвердили свое мнение.

Подобрать эффективное лечение им удалось не сразу. «Нам назначали разные лекарства, но лучше не становилось. В 2016 году нас положили на обследование в другую московскую клинику — Российскую детскую клиническую больницу, там Богдане впервые назначили сиролимус (рапамун)», – рассказывает мама. Сначала Богдане стало хуже, она тяжело переносила терапию, но потом наступило улучшение: кровотечения стали случаться все реже, нормализовались результаты анализов. Только рапамун не входит в льготный список лекарств и поэтому не предоставляется за счет государства. Купить его Богдане в прошлом году помогли читатели Русфонда — собрали необходимую сумму.

Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до пяти-шести раз в сутки Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до 5–6  раз в сутки

«На фоне терапии препаратом сиролимус (рапамун) состояние Богданы улучшилось — значительно снизилось количество кровотечений. Лечение следует продолжить. Препарат рапамун замене не подлежит», — подчеркивает заведующая гематологическим кабинетом казанской Городской детской больницы №1 Елена Лемазина. Впрочем, врачи не исключают возможности отмены препарата в будущем. Если у девочки в течение года не будет кровотечений, то дозировку лекарства начнут сокращать. Если же случаи кровотечений будут повторяться, терапию придется продолжать.

Олеся рада, что дочка хорошо себя чувствует. Пока, правда, Богдана проходит школьную программу на дому, но в последнее время болезнь не дает о себе знать, и девочка с удовольствием учится и получает только хорошие оценки. В будущем она хочет стать врачом-гематологом, чтобы лечить других и, возможно, найти универсальное лекарство от своей болезни. А пока помощь с лекарством нужна самой Богдане. Рапамун не входит в льготный список, поэтому родители должны покупать его сами. Годовой курс лечения стоит 440 тыс. рублей. Олесе и ее новому мужу Юрию не собрать нужную сумму. Они растят двоих детей, едва сводят концы с концами. Этой семье очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.

Реквизиты для помощи Богдане Утнюхиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 (843) 258-86-06, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Богданы Утнюхиной собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер – журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» – совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе – модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 244 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано 90,1 млн рублей:

• 2011 год – 7,1 млн рублей;
• 2012 год – 8,8 млн рублей;
• 2013 год – 11,6 млн рублей;
• 2014 год – 14,7 млн рублей; 
• 2015 год – 13,2 млн рублей;
• 2016 год – 17,7 млн рублей;
• 2017 год – 17 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ»

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (7) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    15.03.2018 12:59

    Сабый бала!) Аллаh Тагаля шифа hэм дэва бирсен бу гузэл балага!)

  • Анонимно
    15.03.2018 13:00

    Сэламэтлек телибез бу сабый балага!) Аллаh ярдэм итсен!)

  • Анонимно
    15.03.2018 13:02

    Сэламэтлек хэм шифалык телибез бу гузэл, куркэм кызга!) Аллаh ярдэм итсен!)))

  • Анонимно
    15.03.2018 13:03

    Желаем скорейшего выздоровления и благополучия!)))

  • Анонимно
    15.03.2018 13:29

    Сабый бала...

  • Анонимно
    15.03.2018 18:22

    Всегда государство вспоминается, хваленые медицинские центры с достижениями и открытиями, о которых пишут разные СМИ. Пяткой в грудь же пиннают, что изобрели новые препараты, новые методики лечения практически всего. Сволочи просто.

  • Анонимно
    20.03.2018 20:42

    Как я понимаю маму этой девочки! Но наверно им поставили в Казани диагноз тромбоцитоПЕНИЯ, а не -патия. Несколько месяцев назад у моего ребенка упали тромбоциты, дважды лечились в стационаре. Словами не передать что только мы не надумали, сколько вариантов рассмотрели для лечения, ждали только когда врач-гематолог нам скажет, что их возможности исчерпаны и мы начнем действовать уже по-другому. Мы живем в таком напряжении несколько месяцев, а некоторые ведь годами и даже всю жизнь.
    Оказывается у многих детей проблемы с кровью, у кого-то тромбоциты низкие, у кого-то высокие, гемогл.низкий-высокий и т.д. И каждый день я задаюсь вопросом, почему же Татарстан так мало выделяет средств для лечения больных детей, для научных исследований в области болезней крови.
    Богдане и её маме желаем скорейшего выздоровления!!!

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль

Подпишись на нас в Zen