Помощь детям 
2.08.2018

«Ребенок мира» нуждается в помощи

На лечение Саши Николаевой нужно собрать 913 814 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Саше Николаевой из Казани три года, у нее тяжелое генетическое заболевание — лейкодистрофия, девочка уже перенесла трансплантацию костного мозга. Сейчас Саше требуется лечение в израильской клинике, которое поможет предотвратить процесс отторжения пересаженных клеток. Но стоит лечение дорого, а собрать необходимые 913 814 рублей у Сашиных родителей нет возможности. Этой семье нужна наша помощь.

В августе 2017 года по результатам анализа московские специалисты поставили Саше диагноз «тяжелое редкое генетическое заболевание – лейкодистрофия»

НИЧТО НЕ ПРЕДВЕЩАЛО БЕДЫ

Сашу по праву можно назвать ребенком мира, всего нашего огромного мира, с его многообразием жизненных устоев и обычаев, религиозных и культурных традиций. И весь этот мир объединяет вполне естественное желание — помогать ближнему. Несмотря на границы и расстояния, в судьбе маленькой девочки из Казани участвовали люди из разных стран, которые искренне пытались ей помочь. Сашу наблюдали врачи столицы РТ, обследовали в Москве и Франции, иглоукалывание проводили в Китае, пересадку костного мозга сделали «на святой земле», в Израиле. Теперь важно, чтобы процесс приживления донорских клеток прошел успешно.

Будущие Сашины родители, Александр и Аниса, встретились случайно, а влюбились друг в друга сразу же. Ее привлекли в нем спокойная сила и надежность, его — красота и преданность Анисы. После короткого конфетно-букетного периода сыграли свадьбу, а через положенный срок на свет появилась маленькая Сашенька — точная копия своего папы. Девочка родилась здоровой, нормально развивалась: голову начала держать в месяц, в полгода — сидеть, в полтора года — говорить. Первым ее словом, кстати, стало «папа».

Однако, когда Саше было четыре месяца, родители обратили внимание, что у нее слабые мышцы, движения вялые. Александр и Аниса вполне оправданно занервничали, но невролог успокоил: девочки, дескать, по природе слабее, малышка еще догонит в развитии сверстников. Он посоветовал укреплять мышцы, делать массаж, учить ребенка плавать. Родители следовали всем рекомендациям, но заметного эффекта не было.

Когда Саша начала ходить, стало заметно, что у нее мобильные суставы: при ходьбе колени могли выгибаться назад. Походка была «утиная». В поликлинике вновь говорили, что со временем все исправится.

ПЕРВЫЙ ДИАГНОЗ

Врачи долго не могли определить, что происходит с ребенком. Когда Саше было полтора года, выяснилось, что у нее сильная миопия (+8). Назначили лечение — и зрение быстро улучшилось (до +3). Но тонус мышц по-прежнему оставался слабым. Тогда невролог решил, что у девочки детский церебральный паралич.

Так как местные врачи не помогли ребенку, в марте 2017 года родители повезли Сашу на обследование в Москву, здесь сделали генетический анализ. Результатов надо было ждать три месяца. На это время Аниса Николаева поехала с ребенком в Китай: там девочке провели курс иглорефлексотерапии, который должен повысить тонус мышц, но малышке стало только хуже.

В августе 2017 года по результатам анализа московские специалисты поставили Саше диагноз «тяжелое редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия». Эта страшная болезнь день за днем разрушает белое вещество мозга, что приводит к полному обездвиживанию ребенка, слепоте и глухоте.

Понятно, что родители сразу же стали искать возможность лечения как в России, так и за рубежом, они отправляли медицинские документы дочки в различные российские больницы и клиники США, Израиля, Франции, Италии. Во Франции тогда как раз закончилось лечение первой экспериментальной группы детей с этим редким заболеванием, вторую группу планировалось набрать не ранее чем через 9 месяцев. Столько Саша ждать не могла, с каждым днем ей становилось хуже: уже появились признаки миотонии — девочка волочила ноги, неуверенно держала голову, периодически заваливалась на бок.

ЧУДО В ИЗРАИЛЕ

На запрос Николаевых откликнулась клиника Хадасса в Иерусалиме. В декабре 2017 года израильские специалисты провели девочке химиотерапию, а в январе 2018 года — трансплантацию костного мозга — это единственное, что могло спасти Сашу.

Через неделю у девочки выпали волосы, начались приступы рвоты, слабость, воспалилась слизистая рта и пищевода. Это была реакция организма на пересадку костного мозга. Спустя еще две недели состояние ребенка стабилизировалось.

В Израиле Саша сначала находилась в стерильном боксе, а затем ее выписали, они с мамой жили рядом с клиникой, девочка была под постоянным наблюдением врачей, которые контролировали состояние иммунной системы, то, как идет приживление донорских клеток. Саша быстро и хорошо восстанавливалась, уже через четыре месяца после трансплантации произошел прорыв в развитии — девочка вновь начала ходить и говорить. Все шло хорошо.

Но в июне началось отторжение пересаженного костного мозга. Врачи говорят, что сейчас Саше необходимо лечение донорскими лимфоцитами, в течение трех месяцев ей нужно находиться в отделении трансплантологии под наблюдением врачей.

Сегодня девочка чувствует себя удовлетворительно, когда позволяет самочувствие, она рисует или лепит из пластилина.

Мама Саши верит, что со временем ситуация улучшится, ведь ее дочь терпеливая и настойчивая, она готова победить болезнь, нужны лишь наша помощь и поддержка.

«Сейчас Саше необходимо лечение донорскими лимфоцитами. Чтобы не допустить дальнейшего развития реакции „трансплантат против хозяина“, в период лечения девочка должна постоянно находиться под наблюдением специалистов отделения трансплантологии», — считает заведующая детской трансплантологии Университетской клиники Хадасса (Израиль) Ирина Зайдман.

То есть девочка еще несколько месяцев должна оставаться под наблюдением израильских врачей. Лечение, которое Саше жизненно необходимо, стоит немалых денег — 913 814 рублей. Однако ее родители потратили все свои сбережения на предыдущее лечение. Семье Николаевых, Саше, их девочке, которой помогает весь мир, очень нужна поддержка неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Саше Николаевой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

 
83145.gif

P.S. Деньги на лечение Саши Николаевой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности Русфонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 252 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано 94,9 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей; 
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 4,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (4) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль