Помощь детям 
27.12.2018

«Рука-сердце»

На операцию Вике Жуковой нужно собрать 716 494 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Вике Жуковой из поселка Куйбышевский Затон Камско-Устьинского района 13 лет. У девочки прогрессирующий правосторонний грудной сколиоз 4-й степени, ей требуется операция — необходимо заменить металлическую конструкцию, которая помогает исправить деформацию позвоночника. Но стоит металлоконструкция дорого — 716 494 рубля — и за счет бюджета не предоставляется. Жуковым нужна наша помощь.

ПОМОГЛИ СИБИРЯКИ

В 2013 году мы уже писали о Вике Жуковой, которая живет в поселке Куйбышевский Затон. У девочки врожденная патология: неразвитая укороченная правая рука — отсутствует локтевой сустав и только два сросшихся пальца. Когда Вике был год, ей оформили инвалидность.

Девочке было около четырех лет, когда родители, Наталья Юрьевна и Николай Вячеславович, заметили, что их дочка сильно сутулится, позвоночник у нее начал искривляться. Обратились в детскую больницу в Казани, врачи провели обследование и поставили диагноз: «прогрессирующий правосторонний грудной сколиоз 4-й степени». Вике назначили курсы массажа, а также рекомендовали носить корсет. Родители следовали врачебным назначениям, но улучшений не было, искривление позвоночника усиливалось, справа в области лопатки начал расти горб, у девочки возникли проблемы с дыханием. Вику направили на обследование в областную клиническую больницу им. Семашко, в Нижний Новгород, там подтвердили диагноз. Врачи объяснили родителям, что девочке требуется хирургическое лечение, но в этой больнице провести операцию возможности не было, так как отсутствовало необходимое медицинское оборудование.

Массаж и ношение корсета не помогали сдержать сколиоз — горб продолжал расти, усиливались проблемы с дыханием. И родители начали искать других специалистов. Обратились в Новосибирск, в Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО). Здесь после всестороннего обследования у Вики диагностировали синдром Холт – Орама, синдром «рука-сердце» — очень редкое генетическое заболевание, которое проявляется аномалией развития рук, позвоночника и патологией сердца. У девочки выявили порок сердца — открытое овальное окно, с тех пор она под наблюдением кардиолога, операция пока не требуется.

Когда Вике было 6 лет, в новосибирском НИИТО ей сделали операцию — установили на позвоночник раздвижную металлическую конструкцию, которая сдерживает деформацию. Операцию выполнили за счет бюджетных средств. Вскоре после этого состояние девочки улучшилось: спина стала ровнее, Вика начала нормально дышать, ей стало легче двигаться.

Так как ребенок активно растет, каждые 9 месяцев врачи проводили хирургическую коррекцию — удлиняли конструкцию (потому и установили раздвижную систему), часть операций были по квоте, некоторые помогли оплатить читатели Русфонда и «БИЗНЕС Online». Всего таких коррекций было 9.

ВАЖНАЯ ЗАМЕНА

Врачи считают, что Вика уже выросла, ее костная ткань достигла достаточной зрелости. Сейчас девочке требуется провести завершающий этап хирургического лечения: удалить конструкцию VEPTR и вместо нее укрепить позвоночник инструментарием Аesculap s4,

Врачи констатируют: без такой операции не обойтись. «У Вики деформация позвоночника с трехлетнего возраста. Консервативное лечение не проводилось, ускоренное прогрессирование отмечено в 2010 году. С 2011 в „АНО Клиника НИИТО“ выполнено 9 этапных оперативных. Достигнут выраженный косметический эффект. В настоящее время, когда девочка выросла и костная ткань стала достаточно зрелой, необходимо провести заключительный этап лечения — заменить старую раздвижную конструкцию на новую, которая будет постоянной, ее не потребуется раздвигать. В последующем проведение этапных операций не планируется», — объясняет заведующий детским отделением «АНО Клиника НИИТО» профессор Михаил Михайловский.

Интересы самой Вики постоянно меняются: раньше она мечтала стать врачом, увлекалась игрой на электропианино, теперь она с увлечением рисует, любит делать прически себе и своим подружкам и уже планирует поступать в педагогический институт. Правда, еще не решила, она будет учителем младших классов или русского языка и литературы… Раньше с Викой дома была мама, сейчас она вышла работу, и собраться в школу дочке помогает папа. Он пока не может найти работу по специальности — сварщиком. А вот Наталья устроилась на флот матросом-поваром, работает вахтовым методом. Во время летних каникул она брала с собой в рейс Вику, та помогала Наталье Юрьевне на кухне.

Родители рады, что операцию дочке сделают в той же новосибирской клинике, где Вика наблюдается и проходит лечение уже 7 лет. Но предстоящая операция будет платной — такая замена металлоконструкций из бюджета не оплачивается, а стоит очень дорого — 716 494 рубля. Такую большую сумму Викиным родителям не собрать, семья живет на небольшую зарплату Натальи и пенсию Вики по инвалидности. Вике очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Вике Жуковой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 11,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    27.12.2018 13:36

    Держаться духом! Пусть небольшой перевод будет подарком в общую копилку лечения на новый год!

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль