Помощь детям 
6.06.2019

Избавить от приступов

На лекарство для Идриса Галимуллина необходимо собрать 184 440 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. 14-летний Идрис Галимуллин живет в поселке Балтаси. У мальчика редкое генетическое заболевание, на фоне которого развилась эпилепсия. Идрис нуждается в противосудорожных препаратах, но эти лекарства не входят в льготный список и стоят дорого — курс лечения обойдется в 184 440 рублей. Это неподъемная сумма для семьи с двумя больными детьми. Галимуллиным нужна наша помощь.

Идрис нуждается в противосудорожных препаратах, но эти лекарства не входят в льготный список Идрис нуждается в противосудорожных препаратах, но эти лекарства не входят в льготный список

«СКРЫВАЮЩАЯСЯ» БОЛЕЗНЬ

«Здравствуйте, здравствуйте!» — 14-летний Идрис Галимуллин всегда очень доброжелателен и, выйдя на улицу, не упустит случая улыбнуться и поздороваться с соседями. Несмотря на проблемы с речью (у мальчика задержка психоречевого развития), он всегда находит возможность показать окружающим свою любовь. Вместе с родителями и младшей сестренкой Идрис живет в поселке Балтаси. Недавно мы рассказывали историю восьмилетней Эндже Галимуллиной. У девочки тоже тяжелое заболевание, что и у ее брата — гликогеноз, она перенесла трансплантацию печени и теперь пожизненно должна принимать лекарства, предотвращающие отторжение пересаженного органа.

Судьба Идриса выглядит не менее сложно. Родители, Ильшат и Гульшат Галимуллины, с нетерпением ждали первенца. Малыш появился в срок, врачи не выявили у него заболеваний, но на второй день жизни у Идриса начались судороги и рвота с кровью. Мальчика срочно перевели в отделение патологии новорожденных, обследование показало, что у ребенка увеличена печень. Судороги врачи купировали, но сохранялись вздрагивания — кратковременные взмахи руками и ногами. Диагноз — геморрагический синдром, правосторонний спастический гемипарез. Вздрагивания повторялись, иногда до 400 раз в сутки! Родители возили мальчика к специалистам, но улучшений не было. Когда малышу было три месяца, невролог выявил у него очаг эпилептической активности, поставил диагноз «криптогенная фокальная генерализованная эпилепсия на фоне перинатального поражения нервной системы» и назначил противосудорожные лекарства. Но приступы продолжались. Ребенка обследовали у невролога, эндокринолога, инфекциониста, но они не могли найти причину проблем со здоровьем — судорог, увеличенной печени, низких показателей сахара в крови. Когда Идрису был год, эпилепсию подтвердили и рекомендовали продолжить лечение противосудорожными препаратами.

Когда малышу было 3 года и 6 месяцев, врачи заподозрили у него редкое генетическое заболевание — гликогеноз, поставили диагноз под вопросом и дали рекомендации по питанию. Состояние мальчика улучшилось: он стал спокойнее, начал хорошо прибавлять в весе, вскоре научился ползать, затем — ходить. А в 2010 году в Российской детской клинической больнице, в Москве, диагноз подтвердили. Гликогеноз — это генетическое заболевание, которое связано с недостатком в организме специфических ферментов, из-за чего нарушается процесс расщепления углевода гликогена — источника энергии человека. В том же году родилась Эндже, у девочки диагностировали эту же болезнь.

Врачи долго не могли подобрать Идрису эффективное лечение, только комбинация препаратов кеппра и зонегран принесла желаемое улучшение: снизилось число приступов, уменьшилась эпиактивность.

НАДЕЖДА НА ЧУДО

Родители Идриса используют любой шанс, чтобы вылечить ребенка, улучшить его самочувствие. В 2012 году у них появилась возможность поехать с сыном на лечение в Бельгию, в клинику Сен-Люк. Бельгийские врачи пришли к выводу, что необходима операция на головном мозге. Собрать деньги на дорогостоящее обследование и операцию тогда помогли читатели. В сентябре 2013 года Идриса прооперировали. В результате два года у мальчика не было приступов. Впервые в жизни. Это было настоящее счастье. Избавившись от приступов, Идрис стал самостоятельнее, у него появилась возможность заботиться о младшей сестре Эндже. А еще он полюбил играть в футбол, и в этом ему всегда готов составить компанию папа. Идрису очень нравятся «мужские» разговоры с папой — о футболе, рыбалке, машинах.

Но 2015 году приступы возобновились. «Думаю, это связано с подростковым созреванием. Гормональные всплески, перестройка организма… — рассуждает Гульшат. — Из-за приступов нам пришлось забрать сына из коррекционной школы, в которой он весьма успешно учился». Сегодня приступы у Идриса бывают нескольких видов. Судороги, во время которых все тело мальчика сотрясается, случаются раз в два-три дня, длятся около минуты, купируются самостоятельно. Бывают приступы в виде замирания: ребенок на несколько минут застывает в одной позе, не реагирует на окружающих — они случаются до трех раз в день, также проходят самостоятельно. Бывают приступы-«смешки»: мальчик начинает беспричинно смеяться, гримасничать, при этом глаза становятся «стеклянными».

«У Идриса тяжелое генетическое заболевание — гликогеноз 1А-типа, при котором поражается нервная система, нарушается работа печени. Так как болезнь редкая и сложная, точный диагноз был постановлен не сразу, вследствие чего у мальчика задержка психоречевого развития и частые приступы эпилепсии. Терапию препаратами кеппра и зонегран необходимо продолжать», — отмечает заместитель главного врача по поликлинической работе Центральной районной больницы поселка Балтаси Чулпан Мухаметгалиева.

Но препараты кеппра и зонегран не входят в льготный список лекарств, и получить за счет средств бюджета ребенок их не может. До последнего времени родители сами оплачивали лекарства сыну, но в мае 2019 года мать мальчика потеряла работу, и самостоятельно покупать лекарства у семьи больше нет возможности. Стоимость курса терапии на год составляет 184 440 рублей. Это очень большая сумма для семьи с двумя детьми-инвалидами. Галимуллиным не обойтись без нашей помощи.

Реквизиты для помощи Идрису Галимуллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль