Помощь детям 
15.08.2019

Продлить жизнь

Для спасения Рианы Сабировой требуется 538 200 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. Сегодня мы рассказываем о 12-летней Риане Сабировой из Казани. Девочка, как и ее брат, больна муковисцидозом. В последнее время состояние детей ухудшилось — заболевание осложнилось опасной синегнойной инфекцией. Спасти обоих детей поможет мощный антибиотик «Тобрамицин». Но стоимость лекарства на год для одного ребенка — 538 200 рублей. Семье такой суммы не собрать, Сабировым нужна наша помощь.

По просьбе самой Рианы ее сначала отдали в театральную студию при театре кукол «Экият», а потом — в музыкальную школу по классу фортепьяно. Но и этим талантливая девочка не ограничилась, и теперь с увлечением пишет стихи По просьбе самой Рианы ее сначала отдали в театральную студию при театре кукол «Экият», а потом — в музыкальную школу по классу фортепьяно. Но и этим талантливая девочка не ограничилась и теперь с увлечением пишет стихи

МОРЕ И СОЛЯНЫЕ ПЕЩЕРЫ НЕ ПОМОГЛИ

Мы уже писали о брате Рианы — Ринэле Сабирове, как и сестра, страдающем муковисцидозом. Как рассказывает их мама Руфина Самигуллина, при этом заболевании густая слизь забивает дыхательные пути и пищеварительный тракт, поэтому больной не может полноценно переваривать пищу. Кроме того, слизь закупоривает бронхи и легкие, это провоцирует воспаление и может привести к дыхательной недостаточности.  

О том, что у Рианы муковисцидоз, родители узнали с большим опозданием. С первых месяцев жизни девочка часто простужалась — почти все холодное время года ее мучили насморк и кашель. Врачи подозревали, что это аллергическая реакция, но выявить аллерген не могли. Родители каждое лето по несколько раз возили дочку на море, зимой посещали лечебные соляные пещеры, но это не помогало.

В 2016 году, когда Ринэль был на очередном обследовании в больнице, у него проявились тяжелые симптомы заболевания — обоим детям провели генетическое обследование. Врачи диагностировали у них муковисцидоз. После этого брата с сестрой госпитализировали, но в пульмонологическом отделении они заразились синегнойной инфекцией, и состояние детей стало стремительно ухудшаться.

Под руководством мамы дети каждое утро делают дыхательную гимнастику, а потом — ингаляцию необходимыми препаратами Под руководством мамы дети каждое утро делают дыхательную гимнастику, а потом — ингаляцию необходимыми препаратами

Тем не менее Риана росла очень активной. «Дочь у нас — жизнерадостная и увлекающаяся. Она может один день заниматься вышиванием, другой — лепкой, потом начинает рисовать. И во всем добивается успехов», — рассказывает Руфина. По просьбе Рианы ее отдали в театральную студию при театре кукол «Экият», а потом — в музыкальную школу по классу фортепьяно. Но и этим талантливая девочка не ограничилась и теперь с увлечением пишет стихи.

Пока Риане не поставили тяжелый диагноз, она часто ездила с папой на рыбалку, причем у нее улов был не меньше, чем у взрослых. Зимой ходила на лыжах, а весной ездила в Марий Эл сплавляться по рекам. Но в последнее время мама боится давать дочке такие нагрузки. «После того как нам стало известно про муковисцидоз, я не могу пересилить себя, мне все кажется, что у дочки не хватит сил на борьбу с болезнью», — со слезами на глазах говорит Руфина. Поэтому теперь прогулки Рианы с братом ограничиваются дворовой детской площадкой и лесопосадкой вдоль железной дороги: их дом — рядом со станцией Ометьево.

ШАНС ПРОЖИТЬ ДО 70 ЛЕТ

Пока мы разговариваем с Руфиной, Риана не сидит на месте: успела и на электронном фортепьяно поиграть, и в шахматной партии с братом сделать несколько ходов, и на турнике повисеть… Еще неизвестно, какую профессию выберет в будущем эта развитая девочка, но уже видно, что она очень яркий человек. Поэтому можно предположить, что через какое-то время мы увидим ее либо на сцене, либо ведущей программы на телевидении.

К сожалению, вылечиться от муковисцидоза невозможно, но реально значительно продлить срок жизни и улучшить ее качество. «Если получать адекватную терапию и необходимые лекарственные препараты, у больных муковисцидозом есть все шансы прожить до 60–70 лет», — подчеркивает Руфина Самигуллина. Именно на это нацелены все силы этой хрупкой молодой женщины — сделать так, чтобы жизнь ее детей продлилась как можно дольше и чтобы она по возможности не отличалась от жизни их сверстников. Поэтому под руководством мамы дети каждое утро делают дыхательную гимнастику, а потом — ингаляцию необходимыми препаратами.

Родители долгое время покупали для детей дорогостоящее лекарство сами, но сейчас они уже не имеют такой возможности. А отменить или заменить лекарство нельзя Родители долгое время покупали для детей дорогостоящее лекарство сами, но сейчас они уже не имеют такой возможности. А отменить или заменить препарат нельзя

Но для того чтобы победить синегнойную инфекцию, необходим сильнодействующий эффективный препарат тобрамицин, принимать который придется очень долго. «Ввиду длительного хронического высева синегнойной палочки Риане по жизненным показаниям необходимо продолжить курсы ингаляционного тобрамицина», — говорит врач пульмонологического отделения национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Анна Игнатова.

Родители долгое время покупали для детей дорогостоящее лекарство сами, но сейчас они уже не имеют такой возможности, а отменить или заменить препарат нельзя — синегнойная инфекция разрушает легкие, и без активного лечения ребенок может погибнуть. Самим необходимые для закупки лекарства на год 538 200 рублей родителям не собрать. Этой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Риане Сабировой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (0) Обновить комментарииОбновить комментарии
    Оставить комментарий
    Анонимно
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
    [ x ]

    Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

    Это даст возможность:

    Регистрация

    Помогите мне вспомнить пароль