Общество 
4.09.2019

Русфонд: читатели «БИЗНЕС Online» за 8 лет собрали средства для лечения 340 детей

Всего было собрано около 118 млн рублей

«Эта история перевернула мое представление об окружающем мире… У нас гораздо больше добрых людей. Может быть, они не так часто улыбаются друг другу, как на Западе, но в трудную минуту буквально последнюю рубашку с себя снимут, чтобы помочь!» — говорит Лилия Зарипова, мама мальчика Камаля, которому после сложнейшей травмы головы помогли вылечиться читатели «БИЗНЕС Online». И таким больным детям наши читатели помогают каждую неделю — уже 8 лет.

«У нас много партнеров среди региональных интернет-СМИ, но никто из них такие сборы, как «БИЗНЕС Online», не делает. Это прежде всего авторитет вашего СМИ и доверие вашей аудитории к вам, а уж потом к нашим просьбам» Лев Амбиндер: «Никто такие сборы, как «БИЗНЕС Online», не делает. Это прежде всего авторитет вашего СМИ и доверие вашей аудитории к вам, а уж потом — к нашим просьбам» Фото: «БИЗНЕС Online»

«НА ПЕРВОМ МЕСТЕ ДОЛЖЕН БЫТЬ ЧИТАТЕЛЬ, ПОТОМУ ЧТО ДЕНЬГИ У НЕГО И ПОМОГАЕТ ОН»

8 лет назад в газете «БИЗНЕС Online» стартовал ее совместный с Русфондом проект — фонд помощи «Татарстан». В его основу была положена модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Было решено, что наша газета каждую неделю будет публиковать письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках — то лечение, которое, к сожалению, не предусмотрено государственным финансированием.

Публикуя такие материалы, мы давали к ним справку, рассказывая, что такое Русфонд. Он был создан при издательском доме «Коммерсантъ» еще осенью 1996 года, чтобы оказывать помощь больным, о которых рассказывали читатели в письмах, приходящих в редакцию. Важно, что фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки, безо всяких посредников. Так, Русфонд помогал семьям моряков атомной подводной лодки «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. Сегодня Русфонд по объемам помощи и ее эффективности — один из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из нашей республики.

Льву Амбиндеру (справа) президент Росссии Владимир Путин вручил госпремию за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2018 года Льву Амбиндеру президент России Владимир Путин вручил госпремию за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2018 года Фото: ©Алексей Никольский, РИА «Новости»

Он рассказывал газете «БИЗНЕС Online», как в «Коммерсанте» благодаря его создателю Владимиру Яковлеву появился необычный благотворительный фонд и как заняться им предложили самому Льву Сергеевичу: «Идея создать Русфонд (тогда он назывался „Российским фондом помощи“) появилась у Яковлева… Я отказывался сначала: был спецкор, летал по три командировки в месяц, встречался с красными директорами, с экономистами, с губернаторами, ходил в длинной турецкой дубленке, а вокруг черт-те что, вчерашние интеллигенты становились людоедами, скромняги-инженеры — лидерами, и все это надо осмыслить, а времени нет, все срочно в номер, ежедневная же газета. Рай для газетчика. Мысль Яковлева заключалась в том, чтобы человек не просто читал газету, а еще и помогал бедолагам, чьи просьбы мы публикуем. У Яковлева фантастическое чутье. Как-то он уловил, что эта новая газетная услуга будет востребована читателем. Правда, потом, через 15 лет, он признавался мне, что рассчитывал на фонд как на кампанию в год – максимум два. Сначала решили публиковать письма в журнале „Домовой“, а потом, это случилось через год, — в „Коммерсанте“. Первые страницы фонда вышли в „Домовом“ 1 октября 1996 года. Это и есть день рождения Русфонда»…

Амбиндер вспоминает: «Фонд вырос из идеи отдела писем. Из предыдущих 30 лет в журналистике три года я послужил в отделе писем „Кузбасса“, стажировался в отделе писем „Правды“. Яковлев и предложил мне сделать фонд, потому что я-де единственный в „Коммерсанте“ тогда имел опыт работы в отделе писем. Ему казалось это важным, считал, будто я знаю, как взяться за дело. Это уж потом я понял, что мой опыт мало чего стоит, если на первом месте у нас будут авторы просьб с их несчастьями. На первом месте должен быть читатель, потому что деньги у него и помогает он, а мы только его обслуга… В каждую новую подборку следовало отобрать такие письма, чтобы читатели на них дали деньги. Если не дадут, то всей затее кирдык… С 2002 года мы занимаемся только детьми. Почему? Повторю цинично: главные в этом деле не автор письма и даже не его беда. Главный — читатель, тот, кто жертвует. Деньги-то у него. И если хочешь, чтобы фонд состоялся, работай на читателя. Мы отставили остальные просьбы и специализировались на детском здравоохранении, помощь больным детям была наиболее востребована…»

Татарстанский проект сотрудничества «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года» в номинации «Социально ответственные СМИ» Татарстанский проект сотрудничества «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года» в номинации «Социально ответственные СМИ» Фото: «БИЗНЕС Online»

ВОТ ВАШ «БИЗНЕС ONLINE» — РЕДКОЕ ПО ЭФФЕКТИВНОСТИ ФАНДРАЙЗИНГА ИЗДАНИЕ

Амбиндер рассказал и о том, как Русфонд работает со СМИ и почему обратился к «БИЗНЕС Online»: «Мы идем в регион, где потенциал экономический хорош, где больше денег и населения. И очень многое зависит от СМИ, от авторитета и популярности издания, от качества его журналистов. Вот ваш „БИЗНЕС Online“ — редкое по эффективности фандрайзинга издание. У нас много партнеров среди региональных интернет-СМИ, но никто из них такие сборы, как вы, не делает. Мы вам очень признательны. Это прежде всего авторитет вашего СМИ и доверие вашей аудитории к вам, а уж потом — к нашим просьбам. Это мы по „Коммерсу“ еще поняли…»

Надежды Русфонда на наше издание оказались правильными: благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 340 юных жителей Татарстана.

Не случайно татарстанский проект сотрудничества «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Отчитываемся перед своими читателями, сколько средств было собрано на лечение тяжелобольных детей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 16,5 млн рублей;
  • 2017 год — 28,0 млн рублей;
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Благодаря этим средствам больше половины детей смогли вернуться к полноценной жизни. «Русфонд не подменяет государство, он дополняет государственную медицинскую помощь. Сегодня у нас практика какая? И в России, и в Татарстане есть так называемые квоты — на операции, на лекарства, на какие-то необходимые процедуры. Я не знаю точно, как они формируются, но, думаю, критерии там четкие. В этом случае медицинскую помощь ребенок получает бесплатно, за счет государства. Но бывают диагнозы, по которым потребность в медицинской помощи больше, чем выделяемых квот. Существуют болезни, которые требуют постоянного дорогостоящего лечения или закупки индивидуальных аппаратов, бывают редкие заболевания, на которые квоты не распространяются, или несчастные случаи, требующие дополнительного финансирования, не предусмотренного государством. Если какие-то виды операций, лечения не оплачиваются, тогда Русфонд может помочь. Все 340 человек, которым помогли читатели „БИЗНЕС Online“, — это дети, лечение которых не оплачивалось по квотам, — рассказывает Влада Иванова (Булгакова), руководитель регионального бюро по развитию Русфонда в Татарстане. — Благотворительность — обычная мировая практика в любых странах. Даже в самых богатых государствах власти не могут оплатить все 100 процентов потребностей людей в лечении. Например, в преуспевающей Америке существует целая культура благотворительности. Если у нас многих удивляют люди, которые в этом участвуют, то там, наоборот, странными кажутся те, кто не принимает участия в благотворительных мероприятиях».

Влада Иванова: «Сотрудники фонда любят цитировать Льва Амбиндера: «Это не наши деньги, это деньги наших благотворителей. Мы за них должны четко отчитаться, не просто куда-то перевести, а чтобы ребенок точно получил помощь» Влада Иванова: «Сотрудники фонда любят цитировать Льва Амбиндера: «Это не наши деньги, а средства наших благотворителей. Мы за них должны четко отчитаться, не просто куда-то перевести, а чтобы ребенок точно получил помощь» Фото: Андрей Титов

«И ВОТ РЕБЕНОК СТАРАЕТСЯ ВСТАТЬ, СТОИТ МИНУТКУ, ПАДАЕТ И ПЛАЧЕТ, ПОТОМУ ЧТО У НЕГО НОЖКИ БОЛЯТ…»

Безусловно, и система здравоохранения со временем меняется. Например, до недавнего времени для детей с врожденным пороком сердца в Татарстане были предусмотрены квоты только на операции на открытом сердце. «Несколько лет назад мы собирали деньги на облегченные, эндоваскулярные операции, после которых нет сложной реабилитации и ребенок уже на второй день бегает по отделению. Например, в 2015 году помогли 25 детям, а теперь наша помощь требуется все реже и реже, потому что в Татарстане появилась эта квота на высокотехнологическую операцию и детей оперируют бесплатно, — поясняет Иванова. — Знаю, что наши детские хирурги обладают высокой квалификацией и родители из соседних регионов стремятся попасть на лечение именно в Татарстан».

Но даже когда речь не идет о жизни и смерти, помощь людей бывает очень нужна: без нее ребенок не сможет ходить, учиться, а иногда и говорить.

Один из часто встречающихся диагнозов — косолапость. Иванова уточняет: «Косолапость — это когда подворачиваются, загибаются стопы ног, врожденное заболевание. При тяжелой степени косолапости ребенок даже не может наступить на стопу. Это не проблема нелепой походки, а когда ребенок вообще ходить не может. Если он и будет вставать, то на ребро стопы, и это дико больно. Бывают мамочки, которые у себя в районе водят на массаж, гипсование, но при тяжелой степени ничего не помогает. И вот ребенок старается встать, стоит минутку, падает и плачет, потому что у него ножки болят, и только потом родители понимают, что его нужно лечить. Хотя делать это нужно было с самого начала, чем раньше — тем лучше, потому что связки и сухожилия еще мягкие, их можно корректировать.

Есть два метода лечения косолапости. Использование традиционного метода (он квотируется) подразумевает проведение операции и, к сожалению, высокую вероятность рецидива или инвалидности.

А есть альтернативный метод, более щадящий для ребенка и более требовательный по отношению к родителям. Там сначала делается гипсование: выводятся ножки в правильное положение и гипсуются, скажем, раз в неделю на протяжении 7 недель. Маленькими шажочками ножки выправляются. Потом, возможно, потребуется ахиллотомия — небольшие надрезы сухожилий. Затем врач смотрит и в случае необходимости еще гипсует. А потом надо носить брейсы — это такие жесткие ботинки, чтобы стопы фиксировались. Их надо носить где-то до пяти лет, но это гарантирует (если все выполнено правильно), что у ребенка полностью все исправится, что он потом будет бегать-прыгать и не получит инвалидность».

Более 50 татарстанских детей за последние четыре года вылечили косолапость благодаря помощи Русфонда и читателей «БИЗНЕС Online», теперь лишь медицинская карта хранит воспоминания о тех днях, когда они не могли ходить и бегать.

Софии Сякаевой в этом году исполняется 6 лет. Она с интересом занимается в подготовительной школе, ходит на танцы и продолжает заниматься в музыкальной школе, где уже успешно играет на блок-флейте Софии Сякаевой в этом году исполняется 6 лет. Она с интересом занимается в подготовительной школе, ходит на танцы и продолжает заниматься в музыкальной школе, где уже успешно играет на блок-флейте Фото: Дмитрий Катаргин

«МЫ БЕЗГРАНИЧНО БЛАГОДАРНЫ ЛЮДЯМ»

«У меня есть ощущение, что людям кажется: вот, врожденный порок сердца — ты дал денежку и спас жизнь. А когда речь идет о слуховом аппарате, по большому счету помогать не обязательно, можно и с плохим слухом походить. А нужно понимать, что если пожилой человек не слышит — это одно, у него уже сформирована речь, а если ребенок плохо слышит, у него не формируется речь и его развитие замедляется,  — размышляет Иванова. — Хороший слуховой аппарат стоит около 200–300 тысяч на оба уха, но средства на них собираются очень сложно.

У нас был мальчишка, до сих пор помню, потому что сама ездила в детский дом, чтобы его сфотографировать. От него отказалась мама, и где-то годика в два люди, хотевшие его усыновить, повезли мальчика в одну из казанских клиник — проверить его здоровье. Обнаружилось, что у него тугоухость второй степени. У нас есть мамочки, которые за своих детей со серьезной тугоухостью насмерть стоят, каждый день занимаются, к логопеду водят. А эти люди проверили мальчика, обнаружили, что у него вторая степень тугоухости, и отказались, не взяли его. Мальчиком никто в детском доме не занимался и его тугоухостью, а она, потому что не компенсировалась, достигла того, что он сейчас не разговаривает, общается жестами. Он потерял слух полностью. Мне врач объясняла: нервы слуховых проходов все равно что тропинки. По тропинке ты ходишь, ее топчешь. Если есть врожденная тугоухость и нервный сигнал не поступает по этим нервам, то эта тропинка зарастает. Поэтому слуховые аппараты так нужны детям».

Еще одна история — про Софию Сякаеву, которой в этом году исполняется 6 лет. Когда она родилась, ее семья еще жила в городе Пензе. Уже в роддоме врачи обнаружили, что эта девочка плохо слышит. Через четыре месяца врачи провели аудиометрию и диагностировали у Софии двустороннюю сенсоневральную тугоухость 3–4-й степени. Поэтому в пять месяцев Софии оформили инвалидность и по рекомендации врача подобрали девочке слуховые аппараты. Родители сразу поняли, что в Пензе слишком мало возможностей для реабилитации их слабослышащей дочки, поэтому решили перебраться в другой город на Волге — Зеленодольск. В Татарстане шансов помочь дочери было больше.

Переехав в Зеленодольск в 2015 году, Сякаевы много занимались реабилитацией Софии. Из-за этого ее мама Рушания Алековна не стала устраиваться на работу, а все свое время посвятила детям — ведь у нее еще одна дочь, Азалия. А София стала посещать бассейн, танцевальный кружок, студию вокала. И, конечно же, занималась у логопеда-дефектолога, который помогал развивать речь, исправлять дикцию девочки. Тем временем срок службы слуховых аппаратов, выданных девочке по квоте минздрава пять лет назад, истек, поэтому встала проблема покупки новых. Простые и дешевые аппараты, которые усиливают все звуки сразу, ребенку не подходили. Софии были нужны аппараты, которые усиливали бы звуки выборочно. Поэтому врач подобрал ей новые многоканальные слуховые аппараты. Но за государственный счет такие сложные приборы не предоставляются, а их стоимость составляла 288 404 рубля. В семье с двумя детьми, где работает только папа, о такой сумме могли лишь мечтать. На помощь Софии пришли Русфонд и читатели «БИЗНЕС Online». Благодаря им деньги в 2018 году были собраны, а Сякаевы смогли купить своей дочери современные слуховые аппараты.

По словам мамы, сейчас Рушания сильно выросла. Она с интересом занимается в подготовительной школе, ходит на танцы и продолжает посещать музыкальную школу, где уже успешно играет на блок-флейте.

Раньше в старых аппаратах шум не давал правильно слышать, а сейчас разборчивость звуков и речи улучшилась. У новых слуховых аппаратов качество звучания стало сильнее. София это сразу отметила.

«Она говорит: „Раньше был шум, а сейчас я все слышу нормально“. Поэтому качество обучения и в общеобразовательной школе, и в музыкальной стало лучше», — рассказывает Рушания Алековна.

По словам мамы, в классе дочка сидит на первой парте, но бывает так, что ее сажают и на третью парту, но она все равно слышит хорошо.

«Конечно, мы благодарны тем людям, которые помогли нам приобрести новые слуховые аппараты для Софии. Безгранично благодарны!» — говорит Рушания Алековна.

«Мы тогда собрали почти 1 миллион за один день. 10 июля мы опубликовали, 10-го же и доставили девочке оборудование» «Собрали почти 1 миллион за один день. 10 июля мы опубликовали, 10-го же и доставили девочке оборудование» Фото: Марат Хафизов

«ДЛЯ ЕВЫ МИЛЛИОН СОБРАЛИ ЗА ОДИН ДЕНЬ…»

«Есть ситуации, когда помощь требуется очень срочно. У нас были случаи, когда мы давали публикацию в «БИЗНЕС Online» и в тот же день уже доставляли лекарства. Я помню казанскую девочку с ожогами. Ее на время летних каникул мама отправила в маленький татарстанский городок, и она там жила у бабушки с дедушкой на 5-м этаже. Они возвращались домой, открыли дверь, бабушка с дедушкой зашли в дом, и прогремел взрыв газа. Девочку, поднимавшуюся вслед за ними, отбросило назад, сверху на нее упали плиты, огонь…

В результате взрыва и огня у девочки было обожжено почти 55 процентов поверхности кожи. Ее отвезли сначала в районную больницу, потом вертолетом в Казань, здесь перевели в реанимацию. Все лечение проводилось бесплатно, так как ожоги полностью квотируются государством. Татарстанскими врачами было сделано все возможное и невозможное, но, к сожалению, у Евы пошло осложнение. Из-за большой площади ожога в кровь стали поступать эндотоксины (продукты распада тканей — прим. ред.). Жизнь девочки была под угрозой, и к нам обратились, потому что срочно нужны были две экстракорпоральные колонки. Это такой индивидуальный механизм для очистки крови, на который квоты не предусмотрены.

Мы быстро подготовили публикацию в „БИЗНЕС Online“,  — вспоминает Иванова. — Тогда собрали почти 1 миллион за один день. 10 июля мы опубликовали, 10-го же и доставили девочке это оборудование».

(100 400 рублей собрали телезрители ГТРК «Татарстан», 883 897 рублей — читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru.)

Камалю Зарипову, пострадавшего от черепно-мозговой травмы, пересаженный ему индивидуальный трансплантат не только позволил покинуть стены больницы, но и фактически спас от смерти Камалю Зарипову, пострадавшему от черепно-мозговой травмы, пересаженный ему индивидуальный трансплантат не только позволил покинуть стены больницы, но и фактически спас от смерти Фото: Александр Гавриленко

МОЗГ БУКВАЛЬНО ПРОСВЕЧИВАЛ ЧЕРЕЗ КОЖУ ГОЛОВЫ КАМАЛЯ

Помощь наших читателей больным детям бесценна и способна с помощью медиков творить чудеса. Приведем несколько примеров.

Камаля Зарипову из Казани, пострадавшему от черепно-мозговой травмы, пересаженный ему индивидуальный трансплантат не только позволил покинуть стены больницы, но и фактически спас от смерти.

По словам мамы мальчика, Лилии Зариповой, трагедия произошла в одном из спортивных магазинов Казани в декабре 2015 года. Семья пришла туда за куртками для лыжных прогулок. Когда покупки были уже сделаны и все пошли к выходу, Камаль подбежал к турнику, на котором висели боксерские груши. Мальчик тогда занимался в секции бокса, и его желание попробовать силу удара было вполне понятным. К тому же груши и висели для того, чтобы каждый мог по ним ударить. К сожалению, турник оказался не закреплен и после удара покачнулся и упал на мальчика. Результат — тяжелейшая черепно-мозговая травма. Мальчик попал в отделение нейрохирургии казанской ДРКБ, где ему была сделана сложнейшая операция. Но после нее он впал в кому, а затем у него возникли серьезные осложнения. Во время второй операции ему был пересажен фрагмент кости с его же черепа, но он начал рассасываться. Мозг буквально просвечивал через кожу головы. Мальчик нуждался в срочной нейрохирургической операции, которую могли сделать по государственной квоте, но сложную подготовку к операции — изготовление индивидуального 3D-имплантата — родители должны были оплатить сами. У многодетной семьи не было таких денег. Поэтому средства, собранные на лечение мальчика с помощью «БИЗНЕС Online» и Русфонда, стали для Зариповых спасением.

В результате Камалю была проведена уникальная операция. По словам врачей, он стал первым ребенком в России, которому вместо кости черепа пересадили такой имплантат. Причем очень важно, что благодаря органическим материалам, из которых изготовлен этот аналог кости черепа, его не нужно будет снова пересаживать по мере взросления ребенка. Он уже стал естественной частью организма.

После этого жизнь мальчика совершенно изменилась. Хотя формально он находится на домашнем обучении, несколько раз в неделю Камаль посещает школу, где и педагоги, и одноклассники относятся к нему с большой заботой. Мальчик учится вполне успешно. Напоминанием же о перенесенной трагедии остались шрам на виске да замедленная пока речь. Но мама Камаля уверена, что с помощью регулярных занятий у логопеда и в реабилитационных центрах и с этой неприятностью со временем удастся справиться.

«Вы знаете, эта история совсем перевернула мое представление об окружающем мире. Я раньше была уверена, что вокруг меня больше равнодушных людей, а после этого поняла, что совсем не так. У нас гораздо больше добрых людей. Может быть, они не так часто улыбаются друг другу, как на Западе, но в трудную минуту буквально последнюю рубашку с себя снимут, чтобы помочь. И я очень горжусь, что меня окружают такие люди!» — говорит Лилия Зарипова.

Сам же Камаль сейчас просто лучится радостью и счастьем. А его улыбка наверняка согреет тех, кто пришел на помощь этой семье в тяжелый час. Мальчик буквально расцвел после такой волны доброты, она отозвалась в нем настоящим творческим взрывом. По всей квартире Зариповых расставлены модели из конструктора лего, которые поражают своим многообразием. Это не только машинки и фигурки, но даже полноценная модель парусного корабля яркой расцветки. Уже по ней видно, что мальчик уверен в себе и надеется в этой жизни только на лучшее.

Сейчас Даше 4 года и, по словам мамы, она подросла и изменилась. Совсем скоро Дашу ждет новая операция и пересадка двух пальцев, а пока Даше нужны протезы — ведь девочка растет и их нужно менять Сейчас Даше четыре года, и, по словам мамы, она подросла и изменилась. Совсем скоро девочку ждут новая операция и пересадка двух пальцев, а пока Даше нужны протезы — ведь она растет и их нужно менять Фото: Александр Гавриленко

ДЕВОЧКЕ ПЕРЕСАДЯТ НЕСКОЛЬКО ПАЛЬЦЕВ

У другой нашей героини, тоже жительницы Казани Даши Иванковой, проблемы со здоровьем начались сразу после рождения. Дело в том, что девочка появилась на свет в 2015 году без пальчиков на правой руке. То, что было видно, представляло собой только некое обозначение пальчиков на так и не сформировавшейся ладошке. Сама Даша по этому поводу нисколько не переживала, уверенно беря игрушки левой рукой и только чуть-чуть помогая себе правой, но ее мама, Анна Иванкова, понимала, что со временем эта проблема станет очень болезненной.

С отцом малышки Анна разошлась еще до рождения дочки, поэтому рассчитывать ей приходилось только на себя. Побегав по врачам в Казани, она обнаружила, что единственное, что они могут предложить, — сделать протез на руку девочки. Но в этом случае такая «рука» будет иметь только декоративные функции, пользоваться ей девочка не сможет. Тогда Анна решила поискать помощь за пределами Казани. Необходимую операцию согласились сделать специалисты ярославской клиники «Современные медицинские технологии. Клиника Константа». А сама операция прошла в московском Центральном институте травматологии и ортопедии, в ней участвовали и специалисты этого института.

Операция состоялась в марте 2016 года. Это был первый этап воссоздания щипкового хвата руки: пересадка второго пальца со стопы на позицию большого пальца правой кисти. Операция прошла гладко, но после у Даши начались осложнения. Поэтому, хотя и предполагалось, что девочке пересадят сразу несколько пальцев, врачи посоветовали несколько лет операции не делать — они хотели убедиться, что палец нормально приживется. Со временем оказалось, что палец прижился хорошо, но из-за рубцовых тканей не сгибался.

А буквально не так давно, когда мы позвонили Анне, выяснилось, что сейчас девочка опять на операции. В московском Центральном институте травматологии и ортопедии ей как раз и проводили коррекцию пальца, «учили» его сгибаться. На эту операцию деньги собирать уже не пришлось, она делалась по квоте минздрава.

Сейчас Даше четыре года, и, по словам мамы, она подросла и изменилась. «Ходит в садик, очень любит читать стихи и вообще участвовать во всех мероприятиях. Активная, подвижная. Ходит в танцевальный кружок и уже не раз успешно выступала на публике. Все говорят, что это практически профессиональная артистка, ее надо отдавать в театральный институт», — смеется Анна.

Всего один пальчик на руке, операцию по пересадке которого удалось сделать благодаря Русфонду и читателям «БИЗНЕС Online», дал этой девочке возможность пользоваться второй рукой. Она пользуется ей так свободно, что практически не замечает, чем ее правая рука отличается от левой.

«Я очень благодарна всем людям, которые поддержали меня в той трудной ситуации и помогли моей дочери. Благодаря им я получила уверенность в том, что у нас все получится», — говорит Иванкова.

Совсем скоро Дашу ждут новая операция и пересадка двух пальцев, а пока ей нужны протезы — ведь девочка растет и их нужно менять. Один — тот самый, косметический, который позволит Даше жить спокойно, не привлекая к себе ненужного внимания, второй — активный. Он позволит сделать правую кисть девочки более рабочей. С его помощью она сможет брать предметы, а значит, кисть девочки станет активно развиваться, не будет «простаивать», не станет атрофичной. И на такой развитой кисти второй пальчик, будем надеяться, приживется легче.

«ЕСЛИ МЫ ВЫЖИЛИ ЗА ЭТИ 20 ЛЕТ — ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ТОМУ, ЧТО У НАС ВСЕ ДОКУМЕНТЫ В ПОРЯДКЕ»

Роль родителей сложно переоценить, и победа над болезнью в конечном итоге происходит благодаря им. Хотя бывает и по-другому.

Иванова вспоминает: «Родители, конечно, разные. Есть такие, которые все-все выполняют. А есть очень странные, которые не хотят, чтобы публикация выходила — „а что знакомые скажут?“ Когда твоему ребенку нужна помощь, какая разница, кто и что подумает, прочитает? А были такие родители, которых прямо заставляла собирать справки, потому что без документов я ничего не могу. У нас очень строго. Это защита и от мошенников, и от мам, которые сами ставят диагнозы своим детям, потому что им так кажется… Четко собираем на то, что прописал врач. Если мы выжили за эти 20 лет — только благодаря тому, что у нас все документы в порядке. У нас трехсторонний договор, в котором одна сторона — поставщик медицинской услуги или оборудования, вторая — фонд как плательщик, а третья сторона — получатель оборудования или лекарства. Получатель всегда мама, как официальный представитель, а в скобках указаны ребенок определенного года рождения и данные свидетельства о рождении. На сайте Русфонда размещена полная информация о всех детях, которым собирали деньги, их диагнозах, суммах собранных средств, о том, на кого пошли излишки собранных средств, перечень благотворителей, внесших средства. Все предельно прозрачно».

Для того, чтобы вышла публикация на сайте, нужно, чтобы была проделана большая подготовительная работа и в Татарстане, и в Москве. Сотрудники Русфонда должны получить подтверждение диагноза в медицинском учреждении, в котором наблюдается ребенок. Необходимо также провести переговоры с поставщиками лекарств или медицинского оборудования. В пакет документов обязательно входит медицинское обоснование (выписка, справка или консультация со всеми подписями и печатью медицинского учреждения), которое подтверждает, что ребенку необходима именно эта помощь. Без такого невозможно начать сбор средств. Сотрудники фонда любят цитировать Льва Амбиндера: «Это не наши деньги, а средства наших благотворителей. Мы за них должны четко отчитаться, не просто куда-то перевести, а чтобы ребенок точно получил помощь».

Русфонд один из немногих фондов, которым люди доверяют. За годы работы в Татарстане фонд обзавелся множеством друзей-благотворителей. Есть среди них дедушка-пенсионер из Набережных Челнов, который перечисляет по 100–200 рублей с каждой  своей пенсии. Есть два брата-предпринимателя, регулярно помогающие детям и не желающие, чтобы их имена где-то упоминали. А есть мужчина, который бесплатно размещает рекламу Русфонда в общественном транспорте. Ежемесячно на сайте Русфонда появляется благодарность всем, кто принял участие в сборе средств на лечение больных детей. Большой список из настоящих имен и ников, которых благодарят сам Русфонд и каждый из родителей, чьим детям подарили надежду на выздоровление.

За подаренное детям счастье быть здоровыми — низкий поклон нашим читателям.

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (9) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    4.09.2019 09:37

    всем, кто помогает больным детям и просто нуждающимся людям, низкий поклон.

  • Анонимно
    4.09.2019 10:36

    Хорошие новости тоже бывают :) Замечательно, что есть такой проект.

  • Анонимно
    4.09.2019 11:34

    118 миллионов! У людей в России сердце еще есть, правы каббалисты) не все потеряно.

  • Анонимно
    4.09.2019 11:39

    такое большое дело делаете! Здоровья вам и детям, которым помогаете!!!

  • Все молодцы, что еще сказать...

  • Анонимно
    4.09.2019 14:19

    Спасибо РусФонду и всем небезразличным ЛЮДЯМ! Дай Бог вам здоровья и счастья!)

  • Анонимно
    4.09.2019 14:22

    Маленькие, оптимистичные и терпеливые дети, которые несмотря на все свои болячки и болезни, стойко и выдержанно преодолевают все испытания и долгие лечения! Дай Бог им всем счастья, здоровья, терпения и благополучия!)))

  • Анонимно
    4.09.2019 14:33

    Пока в нашем обществе действительно есть люди, которые искренне и безвозмездно готовы помогать больным и нуждающимся в помощи детям, значит для нашего общества и для нас самих не всё ещё потеряно... Есть луч надежды, терпения, сострадания к ближнему и взаимопомощи. Ботен ярдэм иткэн, изгелек кылган кешелэргэ Аллаh Субхана ва Тагалянен рэхмэте, шэфкате булса иде!) Дай Бог всем тем, кто помогал больным детям, самим здоровья и благополучия!) Спасибо!) Рэхмэт!)

  • Анонимно
    4.09.2019 19:47

    похоже футболисты, хоккеисты и прочие бюджеторастрясители в этом не участвовали... Сумма небольшая за 8лет.Низкий поклон помогавшим людям.

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль