Помощь детям 
24.10.2019

Сосуды станут крепче

На лекарство для Богданы Утнюхиной нужно собрать 904 400 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. Богдане Утнюхиной 10 лет, она живет в Казани. У девочки наследственная сосудистая патология, ей нужно эффективное лекарство, но по квотам минздрава оно бесплатно не выделяется, а стоит очень дорого — 904 400 рублей. Богдане нужна наша помощь.

У Богданы Утнюхиной болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями У Богданы Утнюхиной болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями

РАСТЕТ БУДУЩИЙ МЕДИК

То, что долго болеющие дети решают потом выбрать профессию врача, совсем не редкость. Вот и 10-летняя Богдана Утнюхина из Казани тоже решила стать доктором. Но она не просто хочет быть специалистом по болезням сосудов, а еще и намерена после учебы работать в Москве, в НМИЦ им. Рогачева. Там ее буквально поставили на ноги. Так что в медицинский университет девочка хочет поступать с дальним прицелом. Будем надеяться, у нее все получится. Тем более что у Богданы есть главное, что нужно врачу, — доброта и сочувствие. Эти качества порой помогают больным встать на ноги быстрее, чем самые мощные медикаменты.

Из школы девочку встречают ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса. Вообще-то ученица находится из-за болезни на домашнем обучении, но иногда она все-таки встречается с учителями и одноклассниками, и тогда питомцы очень переживают. Они ревнуют ее друг к другу, поэтому Богдана старается быть одинаково внимательной к обеим, уделяя им по несколько часов в день, хотя это и непросто: у нее болезнь Рандю — Ослера, редкая сосудистая патология, которая сопровождается частыми кровотечениями.

Из школы Богдану встречают обе ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса Из школы девочку встречают обе ее любимицы — собака Эмма и ручная крыса Лариса

Когда мама Олеся Листова была беременна девочкой, семья жила в Заинске, но еще до рождения дочери муж ушел, и Олесе пришлось одной воспитывать старшего сына Арсения и появившуюся на свет в 2008 году Богдану. Имя ей придумал брат: ему так понравилась сестричка, что он решил: она Богом данная.

Первые признаки болезни появились сразу после рождения. В роддоме пробовали остановить кровотечения из носа, но они то усиливались, то уменьшались, однако не пропадали. В поликлинике маму успокаивали, уверяя, что со временем все само пройдет. Но, когда у Богданы беспричинно выступили синяки на руках и ногах, они пошли к гематологу. И там девочке поставили диагноз «тромбоцитопения», то есть критически малое количество тромбоцитов в крови. Лекарства не помогали — кровотечения становились все сильнее. Только в Москве, в НМИЦ им. Рогачева, Богдане в 2013 году поставили диагноз «болезнь Рандю — Ослера» и начали подбирать препараты для ее лечения.

Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей

КУПИТЬ ВОЛШЕБНЫЙ «РАПАМУН»

Подобрать эффективное лечение удалось не сразу. «Нам назначали разные лекарства, но лучше не становилось. В 2016 году Богдане впервые выписали „Рапамун“», — рассказывает мама. По словам Олеси, дочка тяжело переносила терапию, но вскоре пришло улучшение: кровотечения стали редкими! Если раньше их случалось до 6 в сутки, то после лекарства это число упало до 6 раз в месяц и они больше не такие обильные.

Однако «Рапамун» не входит в льготный список лекарств и не выдается больному за счет государства. Приобрести его Богдане в прошлые годы помогли читатели Русфонда. Вот уже третий год, как она принимает этот препарат — его покупали читатели Русфонда. Упаковки хватает на 35 дней, она стоит 56 тыс. рублей. Однажды девочка попыталась сэкономить, отказавшись от лекарства. Эксперимент закончился плохо: вернулись обильные кровотечения. «Терапия препаратом „Рапамун“ необходима Богдане по жизненным показаниям. Его отмена приведет к резкому ухудшению состояния», — говорит заведующая гематологическим кабинетом Городской детской больницы №1 Казани Елена Лемазина.

Лекарство для Богданы на два года обойдется в 904 400 рублей. У Олеси нет таких денег. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Богдане Утнюхиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль