Помощь детям 
31.10.2019

Будущая балерина уверена, что выздоровеет

На оборудование для Сюмбель Галиуллиной нужно собрать 1 182 891 рубль

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 7-летней Сюмбель Галиуллиной из Арска спинальная мышечная атрофия. Ее мышцы постепенно атрофируются, а легкие не могут полноценно насыщать кровь кислородом. Сейчас Сюмбель требуется прибор для удаления мокроты, а также аппарат для измерения уровня кислорода в крови и увлажнитель. Все это стоит очень дорого — 1 182 891 рубль. Галиуллиным самим не справиться с этой покупкой, им нужна наша помощь.

У семилетней Сюмбель Галиуллиной из Арска спинальная мышечная атрофия. На оборудование для девочки необходимо 1 182 891 руб. У 7-летней Сюмбель Галиуллиной из Арска спинальная мышечная атрофия. На оборудование для поддержки дыхания необходим 1 182 891 рубль

МАССАЖ НЕ ПОМОГ, НО СЮМБЕЛЬ НЕ СДАЕТСЯ

У 7-летней Сюмбель Галиуллиной из Арска удивительная сила характера. Девочка, которая из-за спинальной мышечной атрофии уже несколько лет передвигается только в инвалидной коляске да на руках родителей, никогда не капризничает. Конечно, и у нее бывает плохое настроение, но даже когда она плачет, пытается делать это незаметно и держать себя в руках. Несмотря на болезнь, сильно ограничившую ее в движении, Сюмбель старается жить так, как сверстницы: рисует картинки с принцессами, обожает собирать ягоды и грибы и даже ходит с папой на рыбалку. «Мы сажаем ее на полянку, и она с удовольствием собирает ягоды или грибы. А на реке ставим специальный стульчик, и Сюмбель ловит рыбу. Несколько раз уже достаточно крупных рыб вытаскивала», — с гордостью рассказывает мама девочки.

Буквально на улице, летом общаясь с подружками у бабушки в деревне, Сюмбель научилась читать и писать, поэтому сама читает и любит слушать сказки и рассказы о принцессах. Девочка живет надеждой, что вскоре будет изобретено лекарство, которое победит ее болезнь, а она вырастет и станет балериной.


Болезнь пришла к ней не сразу. Сюмбель родилась в марте 2012 года совершенно здоровой, во всяком случае именно в этом уверяли родителей — Ильнара и Алсу Галиуллиных — врачи. Девочка развивалась нормально: вовремя стала переворачиваться и садиться, вставать. Но примерно через полгода Сюмбель сильно простудилась и ее состояние ухудшилось. Теперь она уже не так уверенно стояла на ножках. Когда ее сверстники уже ходили самостоятельно, Сюмбель все еще стояла в кроватке, держась за стенку. Надеясь, что это поможет, врачи назначили девочке курс массажа. Но через год состояние ухудшилось — Сюмбель поднималась уже с трудом.

«Потом я смотрю — дочь сидит на полу, а ножку из-под себя сама вытащить не может — помогает себе руками», — рассказывает Алсу. Когда дочке исполнился год и два месяца, Галиуллины поехали в Казань на обследование к неврологу. Там и выяснилось, что у девочки спинальная мышечная атрофия.

Причиной болезни Сюмбель стал генетический сбой Причиной болезни Сюмбель стал генетический сбой

ПРИЧИНА БОЛЕЗНИ — ГЕНЕТИЧЕСКИЙ СБОЙ

Врачи посоветовали сдать генетический анализ. Причиной болезни Сюмбель стал генетический сбой. Носителями «сломанного» гена в пятой хромосоме, кроме Сюмбель, оказались не только Алсу и Ильнар, но и их младший сын Саяр. Однако если у них он не привел к болезни, то Сюмбель не повезло.

«Наша дочка очень слабенькая. Самостоятельно ходить уже не может, почти постоянно сидит. Слабеют все мышцы, в том числе и мышцы органов дыхания, Сюмбель не может дышать полной грудью», — поясняет Алсу. Летом этого года девочка прошла очередное плановое обследование. Среди прочего ей была назначена пульсоксиметрия. Тут-то и выяснилось, что ночью из-за проблемы с дыханием резко падает уровень кислорода в крови. В связи с этим врачи рекомендовали Сюмбель пользоваться аппаратом ИВЛ, который предоставят бесплатно. Но к нему нужно другое специальное оборудование, которое необходимо купить самостоятельно.

«Учитывая прогрессирующий характер заболевания, клинические рекомендации врачей пульмонолога, невролога, падение сатурации в ночные часы (до 83 процентов) — по результатам оксиметрии сна, для улучшения качества жизни Сюмбель рекомендовано использование специального медицинского оборудования на дому: пульсоксиметра, увлажнителя при использовании ИВЛ в ночные часы и электроотсоса мокроты», — говорит Игорь Закиров, врач паллиативной помощи.

В прошлом году она вместе с мамой пошла в подготовительный класс, а в этом — уже в первый класс школы В прошлом году она вместе с мамой пошла в подготовительный класс, а в этом — уже в первый класс школы

Сюмбель — очень настойчивая. Поэтому в прошлом году она вместе с мамой пошла в подготовительный класс, а в этом — уже в первый класс школы. У девочки появились подружки, она со всеми общается без стеснения, что Алсу очень радует, ведь в классе дочь по-прежнему приезжает в кресле-коляске.

Сейчас девочке требуется прибор для удаления мокроты, прибор для измерения уровня кислорода в крови и увлажнитель. Стоят приборы очень дорого — 1 182 891 рубль. Для молодой семьи с двумя детьми это очень большая сумма. Самим им не справиться, нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Сюмбель Галиуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    31.10.2019 13:48

    Сабый бала! Аллаh Субхана ва Тагаля шифа hэм дава, бэхетлек, сэламэтлек бирсен бу акыллы, гузэл балага!))) Желаем скорейшего выздоровления этой умной и красивой девочке!)))

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль