Помощь детям 
2.01.2020

Победить приступы

На лекарство от эпилепсии для Арианы Лавро нужно собрать 166 996 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Ариане Лавро из Альметьевска 16 лет. От сверстников ее отличает то, что вот уже три года каждый день она принимает по три таблетки дорогостоящего препарата, который помогает ей жить обычной жизнью подростка. На покупку очередной партии препарата необходимо собрать 166 996 рублей. Это очень большая сумма для семьи девочки. Ей нужна наша помощь.

Диагноз «эпилепсия» Ариане Лавро из Альметьевска поставили в 13 лет Диагноз «эпилепсия» Ариане Лавро из Альметьевска поставили в 13 лет Фото из семейного архива

ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ

Диагноз «эпилепсия» Ариане Лавро из Альметьевска поставили в 13 лет. Как рассказывает ее мама Регина, тогда у дочки появились первые приступы, которые выражались неконтролируемым подергиванием рук. Судороги настигали девочку сразу после сна, и в моменты сильных приступов она падала, а потом не помнила, что с ней было. «Сначала мы не понимали, что происходит, — рассказывает Регина. — Невролог говорит: „Пришлите мне видео, как это случается“. Но мне за ребенком надо смотреть, а не на телефон снимать. Трех неврологов прошли, диагноз так и не смогли поставить». По данным в интернете она предположила, что у дочери может быть эпилепсия.

Врачи направили Ариану на электроэнцефалографию (ЭЭГ), но она неврологических нарушений не выявила. Семья немного успокоилась, однако приступы не только не прекращались, но и стали ежедневными. Не получив помощи в родном городе, мама повезла дочь в Казань, где врачи выяснили, что ЭЭГ делалась с ошибками, и провели новое исследование. Диагноз — юношеская миоклоническая эпилепсия.

Девочке назначили курс лечения препаратом «Кеппра», и через неделю приступы прекратились. Однако о полном излечении говорить рано. «У нее серьезное заболевание нервной системы, выражающееся в постоянных подергиваниях рук и мышц плечевого пояса, — поясняет зам главного врача Детской городской больницы Альметьевска Тамара Черемисина. — После назначенного лечения препаратом „Кеппра“ состояние Арианы изменилось в лучшую сторону. Она прекрасно переносит лекарство, лечение необходимо продолжать».


ДО ИЗЛЕЧЕНИЯ — 3–5 ЛЕТ

В день подросток должна принимать три таблетки. Продолжительность курса — 3–5 лет, пить лекарство надо даже после прекращения приступов. Стоимость одной упаковки — 3–3,5 тыс. рублей. Постоянная покупка препарата становится отдельной статьей и без того небольшого семейного бюджета. «Сейчас мы занимаем деньги, приобретаем лекарство, но в помощи нуждаемся», — говорит Регина.

У нее двое детей. Ариана родилась в первом браке. Ее отец никак не помогает растить дочь, и воспитание девочки взял на себя второй муж Регины — Эдуард. У Арианы с отчимом хорошие отношения, по словам мамы, он заменил дочке отца. Два года назад у пары родился общий ребенок — Арслан. Сейчас Регина находится в декретном отпуске. Когда мальчику исполнилось полтора года и прекратились выплаты по уходу за ребенком, финансовое положение семьи, которой раньше хватало денег на лекарства для Арианы, значительно ухудшилось. Теперь единственный источник дохода для четырех человек и кота Черчилля — зарплата Эдуарда, который работает психологом в государственном учреждении.

На покупку препарата «Кеппра» необходимо 166 996 рублей. По прогнозам врачей, по завершении курса болезнь должна отступить На покупку препарата «Кеппра» необходимо 166 996 рублей. По прогнозам врачей, по завершении курса болезнь должна отступить Фото из семейного архива

На покупку препарата «Кеппра» необходимо 166 996 рублей. По прогнозам врачей, по завершении курса болезнь должна отступить, и девочка сможет сделать то, о чем мечтает. Сегодня у нее есть проблемы с запоминанием, из-за чего учеба дается ей тяжело, но она не сдается и очень старается: дополнительно занимается русским языком и математикой, много времени проводит за рисованием дома и в художественной школе. Все для того, чтобы поступить в Казанский государственный архитектурно-строительный университет и стать архитектором.

Семье Лавро нужна поддержка всех неравнодушных людей, которые могли бы помочь в покупке так необходимого Ариане препарата.

Реквизиты для помощи Ариане Лавро вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (3) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    2.01.2020 09:08

    Здоровья, Ариана! С Новым Годом!

  • Анонимно
    2.01.2020 22:06

    Ариана, сезгэ сэламэтлек, исэн-саулык, бэхетлек телибез!) Ариана, желаем Вам скорейшего выздоровления, восстановления и счастья!)

  • Анонимно
    8.01.2020 15:31

    Это лекарство не лечит а только купирует, наверное все равно приступы есть даже когда их принимает только реже дай Аллах ей выздоравления

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль