Помощь детям 
3.09.2020

Победить иммунодефицит

На лечение Гали Мифтяхутдинова нужно собрать 236 544 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Гали Мифтяхутдинову из Казани 10 лет, у него редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Мальчику нужно принимать лекарство, но за счет средств госбюджета оно не предоставляется, а стоит дорого — 236 544 рубля. В семье нет таких денег, Мифтяхутдиновым нужна наша помощь.

В Казани поставили предварительный диагноз «синдром Маршалла», посоветовали принимать преднизолон, так сказать, превентивно, не дожидаясь повышения температуры. И это помогло

ФАМИЛИЯ ИЗМЕНИЛАСЬ ТОЛЬКО НА ОДНУ БУКВУ

Маме 10-летнего Гали Мифтяхутдинова из Казани после того, как она вышла замуж, пришлось поменять только одну букву в фамилии. Была Альбина Мифтахутдинова — стала Мифтяхутдинова. А началось все с того, что ее будущему мужу — Ренату Мифтяхутдинову — захотелось найти в интернете своих дальних родственников. Так в сеть молодого мужчины, приехавшего в Казань из Самары, попала его почти однофамилица, которая тоже не была коренной жительницей столицы РТ. Альбина родилась и окончила школу в поселке Красная Поляна в Кировской области, а в столице Татарстана — исламский институт по специальности «теология». Ренат тоже оказался близок к религии — к тому времени он, дипломированный программист, уже учился в медресе «Мухаммадия». Встретившись, молодые люди так понравились друг другу, что уже через три месяца провели обряд никах, а вскоре и сочетались законным браком.

Позднее, в марте 2010-го, у молодой пары родился первенец — Гали. Мальчик появился на свет здоровым, но, когда ему исполнился один год, вдруг сильно заболел — у него поднялась температура. Врачи решили, что это ангина, дали антибиотики и жаропонижающее, однако температура не падала и на пятые сутки ребенка увезли в инфекционную больницу, поставили капельницу. Жар у Гали спал, но через месяц все повторилось и мальчик опять попал в больницу.

«У сына каждый месяц была инфекционная ангина, и мы всегда ложились с ним в больницу», — вспоминает Альбина.

Так и жили — из больницы домой, а вскоре опять в больницу.

Но в четыре года температура у Гали перестала падать даже в клинике. Тогда врачи впервые решили, что болезнь не связана с инфекцией, и поставили мальчику капельницу с гормональным препаратом преднизолоном. И лекарство помогло! После этого у Гали два месяца не поднималась температура и врачи направили ребенка в Казань — на консультацию к иммунологу. Тот поставил предварительный диагноз «синдром Маршалла», посоветовал принимать преднизолон, так сказать, превентивно, не дожидаясь повышения температуры. И это помогло.

Но в 2018 году, когда Гали исполнилось 8 лет, болезнь вернулась — опять начиналась ангина, поднималась температура.

Гали — очень спокойный, доброжелательный мальчик. Из-за того, что он часто пропускает школу, там у него друзей немного, зато есть приятели на станции «Дербышки», где мальчик сейчас живет вместе с родителями, младшей сестрой Хаджар, дедушкой и бабушкой

В КЛИНИКЕ РОГАЧЕВА ХОТЯТ ПОМОЧЬ

Казанские врачи посоветовали родителям отвезти Гали в Москву, в национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. В конце 2019 года там осмотрели ребенка, а в марте 2020-го положили на обследование. В итоге Гали поставили диагноз «неуточненный иммунодефицит», вызванный, возможно, «поломкой» одного из генов. Мальчик сдал все анализы, и сейчас врачи ищут способ ему помочь. А пока считают, что он должен принимать препарат, восстанавливающий силы, — «Ремикейд».

«У Гали редкое врожденное заболевание — первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, недифференцированный. По жизненным показаниям ребенку требуется дорогостоящий иммунный лекарственный препарат „Ремикейд“. К сожалению, данный препарат в отделении отсутствует», — рассказывает заведующая отделением иммунологии национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева, профессор, доктор медицинских наук Анна Щербина (Москва).

Гали — очень спокойный, доброжелательный мальчик. Из-за того что он часто пропускает школу, там у него друзей немного, зато есть приятели на станции «Дербышки», где мальчик сейчас живет вместе с родителями, младшей сестрой Хаджар, дедушкой и бабушкой.

Гали очень любит делать что-нибудь своими руками, и из него, судя по всему, вскоре вырастет хороший хозяин. По выходным, когда у отца побольше свободного времени, они отправляются в гараж, где чинят или папину машину, или велосипед Гали. А в другое время мальчик любит собирать пазлы или игрушки из конструктора.

Вскоре Гали ждет еще одна поездка в клинику Рогачева. А пока что ему нужно дотянуть до эффективного лечения, но для этого надо принимать поддерживающий препарат «Ремикейд». Однако за счет госбюджета он не выдается. Курс лечения «Ремикейдом» обойдется в 236 544 рубля, и это очень дорого для Мифтяхутдиновых. Альбина работает в приемной комиссии исламского института, Ренат — в благотворительном фонде «Ярдэм», и зарплаты их невелики. Но родители верят, что найдутся люди, которые помогут их сыну, ведь он такой хороший! Этой семье сейчас очень нужна наша помощь!

Реквизиты для помощи Гали Мифтяхутдинову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей;
  • 2019 год — 59,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (5) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    3.09.2020 09:17

    Лекарство нужно один раз или на постоянной основе?

    • Анонимно
      3.09.2020 09:44

      По видимому с таким диагнозом на постоянной основе.

      • Анонимно
        3.09.2020 10:43

        У моего отца иммунодеффицит. По квоте ежемесячно получает иммуноглобулин. Думаю, здесь тоже можно будет. Правда, это оформляется долго и до этого момента нужно капать за свой счёт.

        • Анонимно
          3.09.2020 16:28

          Но в статье указано, что требуется препарат "Ремикейд", который в отделении отсутствует, а так же за счет гос бюджета не выдается. То есть его во квоте не выдают.

  • Анонимно
    3.09.2020 09:32

    От автора. Гали нужно пропить курс лекарства, который будет стоить 236 544 рубля. После этого мальчик снова поедет в клинику Рогачева, где будет приниматься решение о его дальнейшем лечении.

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль