• $75.76-0.25
  • 89.93-0.33
  • 46.410.35
  • за все время
  • сегодня
  • неделя
  • год
    комментарии 5 в закладки

    Дать надежду Замире и Камиле

    На лекарство для сестер Гизатуллиных нужно собрать 124 454 рубля

    «БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Замире и Камиле Гизатуллиным из Казани по 10 лет. У девочек фокальная эпилепсия — чтобы купировать приступы, им требуется лекарство «Кеппра». За счет средств госбюджета оно не выдается, а стоит дорого — 124 454 рубля. У семьи, где работает один папа, нет таких денег. Ей требуется наша помощь.

    До четырех месяцев со здоровьем детей все было нормально, но именно тогда врачи сказали родителям, что девочек, возможно, будет ДЦП. А в 8 месяцев у сестер начались судороги. У Камилы болезнь проявлялась сильнее: она заметно отставала в развитии от сестры До четырех месяцев со здоровьем детей все было нормально, но именно тогда врачи сказали родителям, что у девочек, возможно, будет ДЦП. А в 8 месяцев у сестер начались судороги. У Камилы болезнь проявлялась сильнее: она заметно отставала в развитии от сестры

    ОБЕИМ ДОЧКАМ — «ОДИНАКОВЫЕ» ИМЕНА

    Дания — мама Замиры и Камилы Гизатуллиных — познакомилась с их папой Радиком вскоре по окончании школы. «Я была очень капризной девушкой, но Радик подкупил меня настойчивостью, — вспоминает она. — Мы много гуляли, разговаривали, и в какой-то момент Радик признался, что любит, и меня это очень тронуло. Я стала внимательнее присматриваться к нему и поняла, что тоже полюбила». В 2007 году молодые провели никах, а в 2008-м поженились. Замира и Камила родились в 2010 году. Мама хотела назвать дочек так, чтобы количество букв в именах было поровну. Сначала одну из девочек хотели назвать Зариной, но тут «взбунтовался» обычно сговорчивый муж, и, как считает Дания, время показало, что дочка именно Камила — нежная, добрая, ласковая и «резкое» имя Зарина ей действительно бы не подошло.

    До четырех месяцев со здоровьем детей все было нормально, но именно тогда врачи сказали родителям, что у девочек, возможно, будет ДЦП. А в 8 месяцев у сестер начались судороги. У Камилы болезнь проявлялась сильнее: она заметно отставала в развитии от сестры, поздно начала ходить, врачи диагностировали синдром Веста — тяжелую форму эпилепсии, которая не проходит бесследно. В 11 месяцев родители начали реабилитацию обеих девочек у остеопата. Лечение помогло — Камила начала говорить. Когда ей исполнилось полтора года, родители повезли дочку в немецкую клинику, но врачи ограничились обследованием и попросили приехать в следующем году. У Гизатуллиных, отдавших за эту поездку все накопления и веривших, что дочке помогут сразу, не было такой возможности.

    В 2011 году девочкам поставили диагноз «ДЦП» и дали инвалидность. У Гизатуллиных еще оставалась надежда на лечение в не таких дорогих, как в Германии, клиниках. Так, в украинском Трускавце девочки прошли курс реабилитации: Замира на третий день начала ходить, а Камила — удерживать голову, сидеть и пользоваться руками. От эпилепсии девочки принимали препарат «Депакин», но все же он мало помогал. В 2015-м в московской больнице святого Луки сестрам прописали «Кеппру», и у Замиры приступы эпилепсии прекратились совсем, а у Камилы уменьшились до одного раза в три месяца.

    Сейчас девочкам по 10 лет. Камила передвигается в инвалидном кресле. Она не говорит, но хорошо понимает и русскую и татарскую речь Сейчас девочкам по 10 лет. Камила передвигается в инвалидном кресле. Она не говорит, но хорошо понимает и русскую, и татарскую речь

    ДОБРЫЙ ДОМ

     Сейчас девочкам по 10 лет. Камила передвигается в инвалидном кресле. Она не говорит, но хорошо понимает и русскую, и татарскую речь. «Когда я спрашиваю: „Хочешь пить?“, она открывает рот, а когда говорю: „Пойдем гулять“, поворачивается к входной двери», — рассказывает Дания. У Замиры больше проблем с моторикой — ей очень трудно писать, потому что из-за болезни травмированы ручки. Девочки очень любят своих родителей. Больше, конечно, папу, ведь мама — более требовательная, а с папой можно пообниматься, послушать сказку, которую он обязательно читает на ночь. А еще Замира и Камила обожают своих двух кошек и собаку. Дома у Гизатуллиных добрая атмосфера. Замира очень любит петь, и каждое утро в этой семье начинается с ее распевок под электропианино. Девочка поет песни на трех языках — русском, татарском и английском, а недавно сама выучила гимн России и поет его перед сном. Мама водит ее в музыкальную школу на вокал, а скоро начнет водить еще и на актерское мастерство. Обе девочки — на домашнем обучении, но с правом посещения школы… Дети растут, и теперь маме уже тяжело носить Камилу на руках, поэтому ее на реабилитацию водит папа. «Он работает машинистом на железной дороге, в последнее время специально перешел на работу в ночную смену, чтобы днем помогать мне, — рассказывает Дания. — Поспит пару часов после смены, а потом занимается Камилой. Очень устает, конечно, но делать нечего».

    Врачи говорят, что «Кеппра» поистине спасительна для девочек. «Камила и Замира регулярно наблюдаются неврологом, эпилептологом, получают базисную терапию, — говорит участковый педиатр казанской детской городской клинической больницы №7 Ольга Леонтьева. — С употреблением препарата „Кеппра“ у Замиры прекратились приступы, а у Камилы их стало меньше и они начали быстрее купироваться. Назначенное лечение необходимо продолжать». Однако за счет средств госбюджета «Кеппра» не выдается, а стоит дорого: курс на два года  — 124 454 рубля. Это очень большие деньги для родителей девочек. Гизатуллиным очень нужна наша помощь.

    Реквизиты для помощи Замире и Камиле Гизатуллиным вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

    83145.gif

    Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

    В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

    Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

    Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

    Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

    • 2011 год — 7,1 млн рублей;
    • 2012 год — 8,8 млн рублей;
    • 2013 год — 11,6 млн рублей;
    • 2014 год — 14,7 млн рублей;
    • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
    • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
    • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
    • 2018 год — 18,0 млн рублей;
    • 2019 год — 59,0 млн рублей.

    Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

    Александр Гавриленко
    Фотографии предоставлены Данией Гизатуллиной
    Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
    версия для печти

    Комментарии 5

    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Можно получить телефон родителей?
      Ответить
      2
      • ссылка на комментарий
    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      я бы тоже на телефон деньги забросил.
      Ответить
      +1
      • ссылка на комментарий
    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Либо номер банковского счёта, чтобы по Сбербанк онлайн перевести напрямую, а не через фонд, который непонятно как распоряжается деньгами.
      Ответить
      1
      • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
        Русфонд направит нужную сумму именно этой семье.
        Ответить
        1
        • ссылка на комментарий
    • Сохраняйте новости, статьи, комментарии чтобы прочитать их позже
      Анонимно
      Русфонд крупнейший фонд, помог тысячам людей. Помог и нам в том числе.
      Ответить
      4
      • ссылка на комментарий
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут.
    Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
    Правила модерирования.