Помощь детям 
12.05.2012

Помогите Регине нормально развиваться!

Регина-Русфонд-1.jpg

У Регины быстро разовьется хроническая почечная недостаточность, если она прекратит прием цистагона

«Моя единственная дочь в полтора года тяжело заболела. Лежали во многих клиниках Казани и Москвы, но врачи не понимали, что с девочкой. Точный диагноз Регине поставили в три года в московском НИИ педиатрии. Звучал он как приговор – болезнь генетическая, излечению не подлежит. Но врачи НИИ нам рассказали о препарате цистагон, с которым Регина могла бы нормально расти и развиваться. Вот только в России препарат не зарегистрирован, и достать его невозможно. Сказали: «Проживите еще десять лет, а потом пересадим почку». А если не дотянем, если проживем десять лет?! Через знакомых удалось привезти из Германии одну упаковку цистагона. И Регине сразу полегчало! С тех пор препарат нам привозят из Германии, а я постоянно ищу деньги на его оплату. Сначала брала кредиты, дважды помогли благотворительные организации Татарстана. Регина сейчас не отличается от других детей. Исчезли признаки рахита, дочка начала самостоятельно ходить, мы посещаем детский сад. Прерывать прием цистагона ни в коем случае нельзя, иначе начнет ухудшаться зрение и разовьется рахит. Последней упаковки препарата нам хватит только на май. Я обратилась в минздрав Татарстана. Мне не отказали: пообещали «рассмотреть вопрос до сентября». Я воспитываю Регину одна, работаю делопроизводителем в детском саду. Живем на мою зарплату и пенсию Регины. Мне не на кого опереться и больше негде взять денег на спасительный препарат. Я верю минздраву. Нам теперь только бы до сентября продержаться!

Светлана Хованова,
Набережные Челны, Татарстан»

Заведующий отделением нефрологии научного центра здоровья детей РАМН профессор Алексей Цигин (Москва): «Действительно, у Регины редкое генетическое заболевание – организм не выводит аминокислоту цистин. Препарат цистагон помогает справиться с этой задачей. Если прекратить его прием, то ослабнет мышечная и костная масса, быстро разовьется хроническая почечная недостаточность».

P.S. После того как «Бизнес Online» и «РусФонд» опубликовали текст о данном ребенке, благодаря нашим читателям деньги были собраны.

Регина Хованова получила препарат цистагон. Девочка страдает от генетического заболевания — нефропатического цистиноза. Без цистагона ее почки не работают. В будущем Регине предстоит пересадка здоровой почки, а пока препарат позволяет ей развиваться, как все дети.
Светлана, мама Регины, благодарит за помощь читателей Русфонда.

knopka.gif

Реквизиты для помощи Регине вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-280-36-36, rfp-tatarstan@mail.ru (Казань) и (495) 926-35-63, (495) 926-35-65, rfp@kommersant.ru (Москва).

Справка

Российский фонд помощи создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказывать помощь тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Работает на принципах адресной и прямой поддержки. Помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана, других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности является одним из крупнейших и успешных среди благотворительных фондов России. В 2010 году в сборах средств на лечение детей участвовали свыше 20 тыс. частных лиц и компаний, пожертвовавших 277,5 млн. рублей. Общие сборы с 1996 года превышают $48 миллионов.

Фонд помощи. Татарстан - совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда помощи издательского дома «Коммерсантъ» (Москва).

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе - модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» ежемесячно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

В 2011 году в рамках проекта помощь получили 30 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано более 7 млн. рублей.

Проект стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль

Подпишись на нас в Zen