Помощь детям 
26.09.2013

Разбудить спящую красавицу

осень2012-377.jpg
 

НЕУЛОВИМЫЙ ДИАГНОЗ

Сейчас 11-летняя Эльвина Садорова – симпатичная улыбчивая девочка, которая любит животных и мечтает стать ветеринаром. Труднее всего, как вспоминает мама Эльвины – Лилия Рашитовна, было определить болезнь, из-за которой ее дочь долго находилась на грани комы.

Девочка родилась здоровой. Болезнь впервые проявила себя, когда Эльвине было четыре года: ей неожиданно стало плохо, тело покрылось синяками из-за разорвавшихся капилляров, началась рвота. Эльвина стала терять сознание. Родители привезли дочь в местную детскую поликлинику, откуда педиатр направила их в ДРКБ. Из приемного покоя Эльвину сразу увезли в реанимацию.

Тогда Эльвине так и не смогли поставить правильный диагноз. Предположили, что девочка чем-то отравилась. Через два года, в шесть лет, у Эльвины повторился тот же приступ. Из ДРКБ, где уже поставили предварительный диагноз, девочку после выздоровления отправили в московскую детскую клиническую больницу. Стало понятно, что причина в почках; Садоровы даже встали в очередь на пересадку этого органа. Но в конечном счете выяснилось, что у Эльвины атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – наследственное заболевание, которое связано с тромбообразованием в мелких сосудах, и пересадка новой почки не дала бы никакого результата.

DSC02126.jpg
 

ЛЕКАРСТВО ЗА МИЛЛИОН

Долгое время врачи вообще не представляли, как помочь больным с таким синдромом. Несколько лет назад был создан препарат «Солирис», ставший единственным спасением от АГУСа. Только он способен помочь Эльвине избавиться от опасности возникновения тромбов в мелких сосудах и не дает прогрессировать заболеванию. Но это одно из самых дорогих лекарств в мире: месячный курс стоит 1 260 000 рублей. А принимать «Солирис» нужно постоянно. После начала приема препарата состояние девочки стало улучшаться, почки начали нормально работать. Разумеется, родители Эльвины, из которых папа работает в строительной фирме, а мама – налоговым инспектором, сами не смогли бы собрать этих денег. Помощь в этом им оказал Русфонд.

НЕ ПРЕРЫВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ

Заведующая отделением нефрологии казанского ДРКБ Людмила Поладова тоже говорит, что девочке ни в коем случае нельзя надолго прерывать прием препарата:

- Эльвина страдает от тяжелого заболевания – атипичный гемолитико-уремический синдром, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма – почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Болезнь проявляется там, где происходит свертывание крови. У Эльвины болезнь поразила почки. Несколько раз девочка в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа. После начала приема препарата «Солирис» в июне прошлого года состояние Эльвины значительно улучшилось – почки начали работать, улучшились анализы, в ноябре мы отменили процедуру гемодиализа.

123456-062.jpg
 

Эльвина не получает препарат с 29 августа, после чего сразу начались ухудшения, мы снова госпитализировали девочку в свое отделение. Если не продолжить прием препарата, то почки девочки вновь перестанут работать.

ЧТОБЫ НАСТАЛО «ЗАВТРА»

Сейчас Эльвина опять в больнице, ждет, когда ей снова дадут спасительное дорогое лекарство. Без него девочка мало-помалу превращается в принцессу из сказки про спящую красавицу: по четыре-пять часов лежит под капельницей – проходит «чистку крови» – и постепенно эти часы сливаются в дни, между которыми нет почти никаких различий, нет ни «сегодня», ни «вчера», ни «завтра». «Дочка все время спрашивает меня, когда будет лекарство, – рассказывает ее мама, – и я радуюсь, что она опять не понимает слов «завтра» или «на будущей неделе», потому что сама не знаю – когда. Я просто говорю: «Скоро», – и дочь успокаивается. Всю еду для Эльвины я заворачиваю в фольгу и кладу в цветные коробочки, чтобы она думала, что сейчас – праздник, что это еда из кафе, и чтобы она съела хоть что-нибудь. Мы ждем возвращения Эльвины домой, уже купили клетку для попугайчика и даже согласились на маленькую собачку, которая поместится в нашей однокомнатной квартире… Чтобы только Эльвина вспомнила свое спасительное: «Когда я выздоровлю». И вот вчера дочь открыла глаза и сказала: «Мама, когда я выздоровлю, я смогу кататься на коньках?» И я ответила ей: «Да, конечно». Потому что верю, что у нас будет лекарство и будет счастливое утро, когда мы вместе пойдем на каток».

31840.gif

 

P.S. После того как «Бизнес Online» и «Русфонд» опубликовали текст о данном ребенке, благодаря нашим читателям деньги были собраны.

 

Реквизиты для помощи Эльвине Садоровой вы можете получить, обратившись по следующим телефонам и адресам электронной почты: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

 

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер - журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» – совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе – модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

С апреля 2011 года в рамках проекта помощь получили 80 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано более 21 млн. рублей. 
2011 г. –
7 110 811 руб.
2012 г. 8 800 951 руб.
на сентябрь 2013 г. 5 918 424 руб.

Татарстанский проект сотрудничества БИЗНЕС Onlineи Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    26.09.2013 09:24

    Напишите номера телефонов родителей.так будет быстрее, и через русфонд и напрямую. если конечно цель одна у всех: ПОМОЧЬ ДЕВОЧКЕ.

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
Загрузка...
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль