Все новости Татарстан Закамье

Еще новости
Еще новости
Еще новости
Не забудьте поздравить 5 Августа
Опросы Архив
А вы носите маску в транспорте и магазинах?
Эксклюзив

Спецпроект Все спецпроекты

«Битва» за цену «квадрата»: чем лечить COVID-осложнения рынка недвижимости РТ

Круглый стол «БИЗНЕС Online»: как эскроу-счета стали гарантом в «коронакризис» и что делать с «планом Путина» по вводу жилья. Часть 2-я

Новости Татарстана
15.07.2020

Президент РТ написал письмо Мишустину с просьбой помочь в лечении детей со СМА

Президент Татарстана Рустам Минниханов направил премьер-министру РФ Михаилу Мишустину письмо с просьбой помочь в лечении детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Этим заболеванием в республике страдают 24 ребенка.

СМА — это неизлечимое наследственное заболевание, поражающее спинной мозг. У детей сильно искривляется позвоночник, становится трудно дышать, они не могут свободно двигаться. Единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения СМА, является «Спинраза» («Нусинерсен»). Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 50 млн рублей, причем лечение необходимо на протяжении всей жизни. Препарат не входит в льготный перечень.

«Ситуация по решению этой проблемы в республике находится на контроле президента Татарстана. Рустам Минниханов направил письмо в адрес премьер-министра страны Михаила Мишустина с просьбой оказать содействие в организации лечения детей. Председатель правительства обращение поддержал и направил его курирующему вице-премьеру Татьяне Голиковой», — сообщила руководитель пресс-службы президента РТ Лилия Галимова.

Сегодня по поручению Минниханова министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков встретился с семьей, вышедшей к зданию кабмина. В этой семье воспитываются два ребенка с диагнозом СМА. Садыков отметил, что президент РТ в курсе сложной ситуации, и передал родителям копию письма Минниханова.

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Читайте нас в Telegram
Комментарии (29) Обновить комментарииОбновить комментарии Оставить комментарий
Анонимно
15.07.2020 16:27

При чем здесь пиар? Детям что, помогать не нужно теперь?

  • Анонимно
    15.07.2020 16:08

    Такие декларации его соратники заполнили, им бы сброситься. Зачтется всё на этой земле. Не на век ведь пришли.

    • Анонимно
      15.07.2020 16:34

      В такое непростое время Рустам Нургалиевич не забывает и об этом позаботится...

    • Анонимно
      15.07.2020 16:58

      соглашусь
      наши местные миллиардеры могли бы помочь этим детям

  • Анонимно
    15.07.2020 16:18

    Запоздалый пиар! В кремле еще весной же сказали, что будут помогать.

    • Анонимно
      15.07.2020 16:27

      При чем здесь пиар? Детям что, помогать не нужно теперь?

    • Анонимно
      15.07.2020 19:23

      В Кремль помогут. И сегодня всем помогают. Так помогают,что все лифты обвешаны просьбами о сборе денег на лечение детей. Помощнички!!! Денег на Сирию да на Венесуэлу не жаль,а на своих денег нет.

  • Анонимно
    15.07.2020 16:18

    бедные дети

  • Анонимно
    15.07.2020 16:26

    До каких пор будем по сотке с народа скидываться на лечение детей, это прямая обязанность государства, как лечиться так за свой счет, а как долг Родине отдавать - Святая Обязанность каждого гражданина...

  • Анонимно
    15.07.2020 16:38

    В голове не укладывается почему лекарство так дорого стоит, вроде по составу химический препарат.

    • Анонимно
      15.07.2020 16:55

      Потому что фармкомпаниям плевать на здоровье. Это редкое заболевание, число болеющих не велико, вот и переносяься все затраты на разработку и внедрение на малое количество доз. И все это за счёт бюджета

    • Анонимно
      15.07.2020 17:36

      потому что там в состав входят какие то гены, у детей ген поломанный, поэтому происходит атрофия. и действие этих лекарств к сожалению ни всем помогает...

  • Анонимно
    15.07.2020 16:40

    Почему такой дорогой препарат? Кто выпускает? если импортный, почему свой аналог нельзя сделать?

    • Анонимно
      15.07.2020 16:45

      Не до фармацевтики. Цифровизацией сейчас заняты.

    • Анонимно
      15.07.2020 17:17

      Потому что даже элементарный парацетамол наш и например немецкий- это земля и небо. Наш как будто из мела сделан и помогает через раз. Так что если хочешь вылечить, а особенно ребёнка, всегда будешь брать хороший препарат, а не наш аналог.

      • Анонимно
        15.07.2020 17:32

        Курс химии за 7 класс: Свойства химического соединения не зависят от того, из каких компонентов и в ходе какой химической реакции это соединение получено! Парацетамол он и в африке парацетамол! И да, в таблетках процентов 90 это просто наполнитель типа мела, вы думаете в немецкий варенье добавляют?

        • Анонимно
          15.07.2020 18:36

          Видно Вы на семи классах и остановились. Продолжили бы обучение в мед ВУЗе, занялись научной деятельностью и глядишь стали бы размышлять о том, в чем начали понемногу понимать.

    • Анонимно
      15.07.2020 17:38

      это еще не дорогой, Золгенсма стоит около 150-170 млн рублей, которого надо один укол ( в составе поломанный ген вроде бы), вообщем препарат налаживает этот поломанный ген

  • Анонимно
    15.07.2020 16:51

    Ужасное заболевание, не дай бог никому! Но первым делом приходит мысль, а надо ли их спасать? Да, если бы они могли выздороветь, то за ценой не постоим, но ведь результата не будет, ребенок никогда не вернется к нормальной жизни, а на то чтобы он просто дышал прикованный к инвалидному креслу, нужно потратить в течение жизни несколько миллиардов. Я бы так жить не хотел, предпочел бы умереть.
    И еще, поскольку денег на лечение детей никогда не хватает, ресурс ограничен, поэтому всегда стоит вопрос кого из детей будем спасать. На 50 млн в год можно спасти 50 других детей, причем реально вернуть их к полноценной жизни, а на следующий год еще 50, и так далее. Вместо одного, в котором условно поддерживается жизнь, реально вылечить 1000 других детей. По моему, решение очевидно!
    Предвижу минусы, критику типа "а если бы это был твой ребенок...", но даже и в этом случае позицию не поменяю. По моему выбор очевиден!

    • Анонимно
      15.07.2020 17:39

      ну в практике этих препаратов действительно дети многие так и остаются в инвалидных колясках... в интернете описаны ситуации и как кому помогло...

    • Анонимно
      15.07.2020 19:57

      Я тоже за.
      Лучще родить ещё одного, чем мучать этого. Или помочь тому, кто реально восстановится.
      Даже если свой.

  • Анонимно
    15.07.2020 17:59

    Ещё акционерам Таифа и тех организаций спонсирующие автогонки да и самих водил не помешало бы потрясти у ни из уйма

  • Анонимно
    15.07.2020 18:02

    Нужно тестирование всех беременных на сма вводить, как сейчас на СД проводят. Это единственное решение. Очень тяжёлая патология и препараты для лечения по астрономическим ценам. Согласна с комментарием 15:51

  • Анонимно
    15.07.2020 20:02

    Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 50 млн рублей, причем лечение необходимо на протяжении всей жизни. Препара.т не входит в льготный перечень.


    Кто вообще такие цены устанавливает???

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
Читаемое Обсуждаемое
Важное за неделю

Рекомендуем

Старая элита

[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль