Помощь детям 
23.04.2015

Мальчика спасет особое питание

На лекарство для Амира Гафиятуллина требуется 229 950 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Амиру Гафиятуллину из Альметьевска 6 лет, у него редкое генетическое заболевание. Помочь Амиру может специальное питание, но оно стоит очень дорого — 229 950 рублей. А у мамы мальчика, которая одна воспитывает двоих детей, нет таких денег.

Амир Гафиятуллин
Амир Гафиятуллин

ЧУВСТВО ЮМОРА ОТКРЫЛО ПУТЬ К СЕРДЦУ ДЕВУШКИ

С будущим отцом Амира Равилем Гафиятуллиным Юлия познакомилась, когда работала в кафе. Владелец небольшой транспортной компании часто заходил туда на обед и скоро заметил симпатичную девушку. Сразу завоевать ее сердце Равилю не удалось, но он проявил настойчивость — встречал Юлию после работы, дарил цветы и не скупился на шутки. Юлия, сама будучи веселой и остроумной, оценила это достоинство будущего мужа и, в конце концов, согласилась стать его женой. Вскоре родился их первенец — Амир.

Роды у Юлии были стремительные, мальчик появился на свет слишком быстро. Врачам пришлось постараться, чтобы Амир начал сам дышать, но все прошло благополучно. Когда их с мамой выписывали из роддома, врачи сказали, что мальчик здоров, никаких отклонений. Как выяснилось позже, это было не так. У Амира оказалось редкое генетическое заболевание. Но узнать об этом его родителям предстояло через несколько лет... На тот момент же единственное, что отличало Амира от большинства других детей, — слишком смуглый цвет кожи.

О БОЛЕЗНИ ПРЕДУПРЕДИЛ ЗАГАР

Когда начали резаться зубки, Амир почувствовал себя очень плохо, у него долго держалась температура под 40 градусов, он почти не спал, все время плакал. А следом, только завершилась история с зубами, мальчик стал часто простужаться, простуды были тяжелыми, сопровождались высокой температурой.

Мама пыталась всячески закалять сына, укреплять его здоровье. В три года она отправила Амира вместе с дедушкой на все лето на Каму. Оттуда мальчик вернулся не просто загорелым, а почти черным, даже губы у него потемнели. Сначала Юлия считала, что это последствия долгого пребывания на солнце, но уже наступила осень, а странный загар все не сходил. Юлия обратилась в поликлинику, сдали анализы, которые показали, что у мальчика проблемы с гормонами. Амиру поставили диагноз «надпочечниковая недостаточность», назначили лечение. Но вскоре стало понятно, что оно не помогает, уровень важнейшего гормона АКТГ так и не приходил в норму. Амир почти перестал прибавлять в весе.

ГЕНЕТИЧЕСКИЙ СБОЙ

Юлия понимала, что сына надо обследовать у других специалистов, но не знала, куда обратиться. В 2013 году, когда Амиру было четыре года, она вместе с сыном отправилась в Казань, узнав, что в это время там находятся на конференции врачи московского Эндокринологического научного центра. Ей удалось попасть на консультацию. У мальчика взяли кровь на генетический анализ. Вскоре из Москвы пришел ответ: предварительный диагноз — «Х-сцепленная адренолейкодистрофия тяжелой формы». Через год, после повторной сдачи анализов, диагноз подтвердился.

В организме мальчика нарушено усвоение жиров и развивается поражение коры надпочечников. Амиру назначили лекарственные препараты и специальное лечебное питание «масло Лоренцо», оно способствует усвоению жиров. Мальчик стал лучше себя чувствовать, начал спадать «странный загар», он реже простужается. Лечение помогает, но обходится очень дорого, масло не включено в список льготных лекарств. Его литровой бутылки хватает Амиру всего на три недели.

ПАПА УЖЕ НЕ СМОЖЕТ ПОМОЧЬ СЫНУ

Назначенное лечение жизненно необходимо Амиру, говорят специалисты. «Редкое генетическое заболевание у Амира опасно развитием тяжелых неврологических осложнений, нарушением слуха, зрения, речи, развитием парезов и параличей вплоть до полной обездвиженности. Для предотвращения ухудшения состояния мальчику необходима специальная терапия», — отмечает эндокринолог Альметьевской детской городской больницы Гульнара Шафигуллина.

Однако лечение стоит дорого. Стоимость одной бутылки масла — 12 тыс. рублей — это почти что месячный доход этой семьи. Живут Гафиятуллины на пособие Юлии и пенсию Амира по инвалидности — других доходов у мамы, воспитывающей двух сыновей, нет. Ее муж Равиль погиб в автокатастрофе. К счастью, у младшего сына Радмира, который на год младше Амира, проблем со здоровьем нет.

РАСЦВЕТ ТАЛАНТОВ

Амир любит собирать модели машин и кранов из металлического конструктора, он мечтает стать строителем. И это у него, наверное, получится. Прошедшим летом Амир помогал дедушке строить дом на даче, не расставался с молотком, все время прибивал и закреплял нужные реечки. А сейчас мальчик посещает сразу несколько кружков, один из них — нетрадиционного рисования. Амир сделал букет роз, его цветы как живые — они сделаны из искусно сплетенных и приклеенных разноцветных шелковых нитей. А недавно в гостях у бабушки Амир стал подпевать татарской народной песне, которая доносилась из радиоприемника. Пел мальчик так чисто и красиво. Любовь к народным песням он, видимо, унаследовал от своего папы.

Самое главное — сейчас нужно сохранить здоровье Амира. Для этого необходимо найти средства на приобретение лечебного питания — 229 950 рублей. Помочь мальчику может каждый из нас.

31840.gif

Реквизиты для помощи Амиру Гафиятуллину вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

Справка

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

С апреля 2011 года в рамках проекта помощь получили 130 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано более 42,2 млн. рублей:
2011 год — 7 110 811 рублей;
2012 год — 8 800 951 рубль;
2013 год — 11 612 796 рублей;
за 2014 год — 14 678 908 рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (6) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    23.04.2015 09:46

    Это не просто загар и частые простуды. Это реально очень тяжелое заболевание. Есть чудесный фильм "Масло Лоренцо", основанный на реальных событиях, там много рассказывается про эту болезнь.

  • Анонимно
    23.04.2015 11:52

    Дай бог сил и здоровья маме Юлии, она должна справится, а фамилия у малыша знаменитая, в Бугульме улица есть имени героя войны Газинура Гафиатуллина.

  • Анонимно
    23.04.2015 12:17

    Давайте понемногу отправим все вместе!

  • Анонимно
    27.04.2015 09:15

    а какие прогнозы? читала, что летальный исход...читала, что требуется пересадка костного мозга? давайте поможем малышу выжить!! Может на этой стадии заболевания прогноз утешительный??? Очень хочется помочь Амирчику!

  • Анонимно
    27.04.2015 21:03

    Очень хочется помочь мальчику, но, вероятно, лучше сразу на трансплантацию деньги собирать? "Прогноз при лейкодистрофии, как правило, плохой, особенно при формах болезни с ранним появлением и быстрым нарастанием симптомов. Однако части больных может помочь аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови. В случае успеха она останавливает или замедляет развитие болезни, позволяет во многом сохранить двигательные и интеллектуальные функции. При этом важнейшим условием является своевременное проведение трансплантации.Есть мнение, что немного замедлить развитие адренолейкодистрофии (в том числе в ожидании трансплантации) можно при помощи специальной диеты. Иногда также используют масло Лоренцо – средство, разработанное родителями мальчика, больного адренолейкодистрофией. Однако до сих пор неясно, насколько эффективно это средство".

    • Анонимно
      28.04.2015 08:35

      Я тоже читала про это.. к сожалению прогноз неутешительный.. и и я тоже считаю надо собирать на трансплатацию

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль