Помощь детям 
17.11.2016

Девочка мечтает ходить

На лечение Арсении Мустафиной необходимо собрать 105 735 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 9-летней Арсении Мустафиной из Заинска мышечная дистрофия — девочка уже не может сама стоять и ходить, настолько слабыми стали мышцы ног. Арсении необходимо пройти сложное генетическое обследование, которое поможет врачам поставить точный диагноз и подобрать эффективное лечение. Но обследование платное, его цена — 105 735 рублей. У этой семьи нет таких денег. Ей очень нужна наша помощь.

На лечение Арсении Мустафиной необходимо собрать 105 735 рублей На лечение Арсении Мустафиной необходимо собрать 105 735 рублей

ДИАГНОЗ ПОД ВОПРОСОМ

Арсения — вторая дочь в семье Равиля Мустафина и Елены Муллахметовой. Старшая Татьяна живет отдельно и очень любит младшую сестренку — как только появляется возможность, приезжает в гости... До полутора лет Арсения нормально росла и развивалась, но зимой 2009 года Елена заметила, что дочка стала немного прихрамывать. Обратились в местную поликлинику, врачи сказали, что случай сложный и дали направление в казанскую больницу. Консультации невролога пришлось ждать несколько месяцев, после осмотра врач решил, что у Арсении детский церебральный паралич. Однако на повторном обследовании консилиум врачей пришел к выводу, что у девочки, по всей видимости, мышечная дистрофия неясной этиологии. Выяснить причину болезни не помогли ни МРТ головного мозга и позвоночника, ни другие обследования.

Тем временем состояние девочки ухудшалось, она уже с трудом ходила, хромала на обе ноги, а определить причину недомогания Арсении никак не удавалось. Врачи предполагали нервно-мышечную миопатию, спинальную амиотрофию, но ни один диагноз не подтверждался, девочке проводились все новые и новые обследования, которые не помогали прояснить картину.

НА КЛЕТОЧНОМ УРОВНЕ

В 6 лет Арсения перестала самостоятельно стоять и ходить — мышцы стали совсем слабыми, у девочки уменьшилась подвижность суставов рук и ног, ноги начали деформироваться. Родители получили направление на очередное обследование, в Москву, в Институт педиатрии имени Н.И. Пирогова. Столичные специалисты настоятельно советуют сделать генетический анализ, от этого будет зависеть эффективность лечения. «У Арсении тяжелое наследственное заболевание, сформировались контрактуры (ограничение подвижности суставов) в плечевых, локтевых, тазобедренных, коленных и голеностопных суставах, прогрессируют S-образный сколиоз и деформация грудной клетки. Девочке необходимо провести генетический анализ, это поможет определить тактику лечения», — объясняет и. о. руководителя Детского нервно-мышечного центра Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ имени Н.И. Пирогова Дмитрий Влодавец (Москва).

В интеллектуальном развитии девочка ни в чем не отстает от ровесников: учится в третьем классе обычной школы, каждый день родители ее отвозят и встречают, по школе Арсения передвигается в инвалидной коляске. Она любит рисовать, лепить из пластилина, плести украшения из бисера. Самая большая ее мечта — вновь начать ходить. Сейчас девочке надо сделать сложное генетическое обследование, основываясь на результатах которого врачи смогут поставить диагноз и подобрать действенное лечение. Но из бюджета средства на такое исследование не выделяются, а родным Арсении не собрать 105 735 рублей. Таких денег в семье нет: Елена не работает — занимается дочкой, зарплаты Равиля хватает только на оплату еды и жилья. Этой семье очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Арсении Мустафиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Арсении Мустафиной собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:

• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (8) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    17.11.2016 08:38

    Просьба к вам сделать возможность сделать перечисления на короткие номера или на номера карты. Учитывая, что у многих на телефонах онлайн-банки, это даст больше эффекта. Это моё личное мнение. Спасибо!

  • Анонимно
    17.11.2016 11:58

    На каком именно сайте? Спасибо!

    • АлександрШ
      17.11.2016 17:37

      Русфонд. Если хотите помочь конкретно Арсении, то перейдите на "иконку" Республика Татарстан в разделе "Регионы". Сайт - w w w . r u s f o n d . r u

  • Анонимно
    17.11.2016 15:20

    Выложите карту сбербанка, и вообще всегда делайте это. Денег не жалко. Времени нет искать самому.

  • Анонимно
    18.11.2016 06:33

    молодцы БО, что ставите на ваш сайт эту инфо!

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль