Помощь детям 
8.12.2016

Вопрос питания – вопрос жизни

На лекарства и внутривенное питание для Вани Кусого требуется собрать 1 081 471 рубль

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У двухлетнего Вани Кусого из Казани редкая патология кишечника, его организм не усваивает обычную еду, мальчика мучают приступы диареи. Врачи лишь недавно смогли поставить диагноз, подобрать лекарства и специальное питание. Лекарства и внутривенное питание мальчику жизненно необходимы. Но стоят они очень дорого — 1 081 471 рубль. У Ваниных родителей нет таких денег. Этой семье очень нужна наша помощь.

Для лечения Вани Кусого требуется собрать 1 081 471 рубля Для лечения Вани Кусого требуется собрать 1 081 471 рубля

ВСТРЕТИЛ ЖЕНУ В ДЕТСКОМ САДУ

История этой семьи началась, когда Вячеслав Кусый с дочкой Анастасией в очередной раз пришел в детский сад и встретил там новую воспитательницу. Тезка его дочери училась в институте и подрабатывала в садике. К тому времени Вячеслав овдовел, все заботы о дочери легли на его плечи. Случайное знакомство изменило жизнь Вячеслава и Анастасии. В 2012 году они поженились. А через два года у них родился долгожданный сын Ванечка. Беременность у Анастасии протекала нормально, Ваня появился на свет весом 3,5 кг и ростом 54 сантиметра.

А через две недели мальчик после каждого кормления начал сильно срыгивать и стул у него стал частым, жидким. Участковый педиатр не увидела в этом ничего опасного и просто посоветовала кормить ребенка меньшими порциями. Но через три дня у Вани изменился цвет кожи, мальчик был почти без сознания. В Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ), куда мама принесла едва живого ребенка, у Вани обнаружили сильнейшее обезвоживание. Мальчика положили в больницу с подозрением на ротавирусную инфекцию. В результате ребенок провел в больнице 7 месяцев. Врачи никак не могли поставить диагноз, а мальчик почти перестал есть, у него ежедневно возникали сильнейшие приступы диареи, его вес не превышал 4 килограммов.

ВТОРОЙ НА ПЛАНЕТЕ

В марте 2015 года Ваню направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. В итоге они с мамой пробыли там год и 3 месяца, только в июне 2016 года вернулись в Казань. Все это время проводились многочисленные исследования, анализы Вани отправляли в клиники Франции, Италии, Бразилии — и наконец-то был поставлен диагноз: «наследственная диарея 5 типа». Ваня стал вторым ребенком на Земле с таким диагнозом. Первый раз этот диагноз был поставлен мальчишке, живущему в Бразилии.

Московские врачи подобрали Ване внутривенное питание и лекарства. Мальчик начал расти, прибавлять в весе! Сейчас он весит 8 килограммов. Анастасия почти все время проводит в больнице с Ваней. Но там нет места ни побегать, ни поиграть с другими детьми. Даже погулять ребенку редко удается, а что такое детские площадки и парки, малыш и вовсе не знает. Анастасия твердо решила забрать сына домой, они с мужем даже сняли квартиру рядом с ДРКБ, чтобы при случае сразу обратиться к врачам. За все это время молодая мама научилась сама ставить капельницы и делать инъекции, поэтому уверена, что и дома сможет обеспечить малышу должный уход. Проблема в одном: лекарствами и специальным внутривенным питанием бесплатно обеспечивают ребенка, пока он находится в больнице, после выписки родителям придется покупать их самим.

ДОМА И СТЕНЫ ПОМОГАЮТ

У Вани несколько сложных диагнозов: «энтеропатия (патология кишечника)», «хронический колит» и «нервно-мышечный синдром». «Ване жизненно необходимо парентеральное питание, так как кишечник мальчика не может усваивать обычную пищу в нормальном объеме. На фоне приема парентерального питания и лекарств Ваня прибавляет в весе, развивается», — поясняет педиатр отделения хирургии раннего возраста ДРКБ Гульнара Сагеева. Анастасия верит, что Ванечка выздоровеет и будет нормально развиваться. Кстати, в случае с бразильским мальчиком так и получилось: он уже взрослый, вылечился, сейчас о неприятном заболевании уже ничего не напоминает.

Ванечка мужественный: он послушно переносит все процедуры с катетерами и инъекциями, стоически не обращает внимания на детишек, уплетающих сладости, и на сами сладости, как нормальный мальчишка обожает играть с машинками. Но больше всего он любит общаться с папой. Ваня сильно скучает по нему — они нечасто видятся: Вячеслав много работает, а Ваня живет в больнице, их недолгие встречи — особое счастье для малыша. Продлить время этого общения не получится, если мальчик так и будет оставаться в больнице. А ведь дома и стены помогают.

Но купить необходимые малышу лекарства и питание родители не могут: курс на полгода стоит 1 081 471 рубль, им не собрать такой суммы. Ване очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ване Кусому вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Вани Кусого собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 204 юных жителя Татарстана, на лечение которых было собрано 71,5 млн. рублей:

• 2011 год — 7,1 млн. рублей;
• 2012 год — 8,8 млн. рублей;
• 2013 год — 11,6 млн. рублей;
• 2014 год — 14,7 млн. рублей;
• 2015 год — 13,2 млн. рублей;
• 2016 год — 16,1 млн. рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года-2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (4) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    8.12.2016 09:10

    Малыш! Пусть скорее поправляется!

  • Анонимно
    8.12.2016 11:59

    Малыш, выздоравливай скорее! А мы поможем!

  • Анонимно
    12.12.2016 12:39

    Второй мальчик на планете с таким диагнозом и нет возможности приобрести ему лекарства?! Неужели нет никаких квот и т.п.? ну ведь об этом нужно кричать на весь мир. Нельзя оставлять на произвол судьбы такого чудного малыша!

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль