Помощь детям 
1.06.2017

Мечта о Японии

На аппарат искусственной вентиляции легких для Элины Абдрашитовой нужно собрать 2 264 358 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Элине Абдрашитовой из Казани 16 лет, у девочки спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана, которая приводит к полной атрофии мышц, в том числе дыхательных. Элине жизненно необходим переносной аппарат искусственной вентиляции легких. Но за счет бюджета он не предоставляется, а стоит очень дорого — 2 264 358 рублей. Маме Элины самой не собрать такой суммы. Им очень нужна наша помощь.

ОТ ПОЛЬШИ ДО ЯПОНИИ

Казанская девочка Элина увлечена японской культурой. В 11 лет она оказалась в реанимации — возникли серьезные проблемы с дыханием. Впоследствии на несколько месяцев ребенок был прикован к постели. Тогда-то Элина и увлеклась японскими комиксами манга, стала поклонницей аниме. Но больше всего ей понравилась книга про подростка-ниндзю Наруто. «Он никогда не сдается. У него был долгий путь, ему было трудно. Но он справился», — рассказывает Элина. Ее уважение к такому герою вполне понятно: девочка и сама прошла через многие испытания.

Элина родилась в Казани. Ее папа, Рамиль, был военным, мама, Ролия, работала в военном училище. Прежде чем обосноваться в Татарстане, семье пришлось поездить по гарнизонам: Рамиль служил в Подмосковье, на Украине, в Польше. В 1987 году у Ролии и Рамиля родилась старшая дочь Альбина, в 2000-м — малышка Элина, врачи роддома сказали маме, что девочка здорова. Однако в 7 месяцев Элина перенесла тяжелую простуду, после этого ее состояние сильно изменилось: девочка стала вялой, ручки и ножки — слабенькими, она в основном лежала почти без движения.

После долгих обследований врачи поставили страшный диагноз: «спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана». Это тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается патологическими изменениями в нервных клетках спинного мозга, что приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Вот тут и вспомнила Ролия разговоры об опасности соседства с ракетной техникой, которые были во время службы. Но случившееся не изменишь... Ролия не могла поверить в диагноз. И в 2002 году родители отвезли Элину на консультацию к немецким специалистам. Однако там подтвердили диагноз.


Когда девочке было 10 лет, папа ушел из семьи. Ролия нашла в себе силы и продолжила активно заниматься здоровьем дочери: занятия лечебной физкультурой, курсы массажа. Но болезнь брала свое, из-за атрофии мышц произошло сильное искривление позвоночника, опасное давление стали испытывать внутренние органы — сердце, легкие, желудок. В итоге девочка уже не могла самостоятельно дышать, ее подключили к стационарному аппарату искусственной вентиляции легких.

Осенью прошлого года Элину прооперировали — установили вдоль позвоночника специальную титановую пластину. Это облегчило состояние девочки, она могла сидеть по 5–6 часов, не испытывая боли. Девочка начала сама изучать японский язык. Она вообще любознательная и неунывающая — несмотря на тяжелое заболевание, смогла на дому пройти программу шести классов школы.

НУЖЕН ПЕРСОНАЛЬНЫЙ ИВЛ

В марте этого года Элина перенесла бронхит, который осложнился острой дыхательной недостаточностью, у девочки резко снизился уровень кислорода в крови. Элине давали дышать из специальных баллонов с кислородом, делать это надо часто, несколько раз в сутки, днем и ночью. Но чистый кислород может привести к атрофии легких. И девочку пришлось подключить к аппарату ИВЛ, для этого ее опять положили в больницу, в реанимацию.

Решить проблему помог бы переносной аппарат ИВЛ. Тогда Элину не надо будет регулярно госпитализировать. Но за счет бюджета такой аппарат не предоставляется, а вместе с расходными материалами на год он стоит очень дорого — 2 264 358 рубля.

«У Элины спинальная амиотрофия Верднига — Гоффмана. Девочка по жизненным показаниям нуждается в переносном аппарате ИВЛ на дому. Прибор позволит контролировать функцию дыхания», — считает заместитель главного врача по медицинской части Детской республиканской клинической больницы Светлана Можгина.

Сейчас единственное окно в мир для Элины — компьютер. С его помощью она рисует картины в стиле аниме, общается в социальных сетях, в том числе с новыми японскими друзьями. Приезжавший на казанский фестиваль мусульманского кино директор культурно-делового центра «Японский дом» Иори Эндо встречался в Элиной и передал ей подарки от друзей из Японии. Талант художника позволил девочке победить в республиканском этапе всероссийского конкурса детских рисунков — она нарисовала портрет уполномоченной по правам ребенка в Республике Татарстан Гузель Удачиной.

Элину, кажется, уже готов поддержать весь мир. Но сейчас не хватает денег на переносной аппарат ИВЛ. Маме девочки не собрать такой большой суммы, ведь они живут на пенсию Элины по инвалидности и пособие, которое получает Ролия. Но мама уверена, помощь придет. Этой маленькой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Элине Абдрашитовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P.S. Деньги на лечение Элины Абдрашитовой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки, он помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам терактов в Беслане и других трагедий.

В настоящее время по объемам помощи и эффективности данный фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из РТ.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда. Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которым может помочь лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 218 юных жителей Татарстана, на лечение которых было собрано 76,1 млн. рублей:

• 2011 год — 7,1 млн.; 
• 2012 год — 8,8 млн.;   
• 2013 год — 11,6 млн.;   
• 2014 год — 14,7 млн.;  
• 2015 год — 13,2 млн.;  
• 2016 год — 17,7 млн.;  
• 2017 год — 3 млн. рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса в номинации «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (7) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    1.06.2017 08:57

    Да оставьте хоть один реквизит то прямо тут. Не хочу звонить, но хочу хоть чуть-чуть да помочь.

  • Анонимно
    1.06.2017 09:27

    Мамы... только им нужны их детки, неважно здоровые или больные. Элина - умничка, что не сдается. Удачи тебе, девочка.

  • Анонимно
    1.06.2017 09:28

    Реквизиты укажите пожалуйста.

  • Анонимно
    1.06.2017 14:42

    Слезы на глазах! Держись девочка! Мама , сил Вам в борьбе за жизнь дочери, она просто чудо!

  • Анонимно
    6.06.2017 09:33

    Очень удобно с карты переводить на сайте. Нажимайте на красную кнопочку. 2-3 клика + заполнить форму.
    Элина, Ролия - сил вам!

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль