Помощь детям 
22.02.2018

«Стеклянной» девочке нужна помощь

На лечение Гилюсы Кулгуниной нужно собрать 527 310 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 17-летней Гилюсы Кулгуниной из города Нурлата несовершенный остеогенез. Это значит, что у нее очень хрупкие кости. Девочке требуется лечение в московской клинике, но обойдется оно очень дорого — 527 310 рублей. В семье со скромным достатком таких денег нет. Им очень нужна наша помощь.

Кости у Гилюсы Кулгуниной настолько хрупкие, что каждое резкое движение грозит обернуться переломом Кости у Гилюсы Кулгуниной настолько хрупкие, что каждое резкое движение грозит обернуться переломом

БЕЗ РЕЗКИХ ДВИЖЕНИЙ

Гилюса Кулгунина из Нурлата – «стеклянная» девочка. Так близкие зовут ее потому, что кости у Гилюсы настолько хрупкие, что каждое резкое движение грозит обернуться переломом. Несмотря на это, Гилюса очень активная. Она прекрасно рисует и вяжет, делает интересные костюмы для себя и кукол, а еще увлекается историей России и в будущем мечтает стать юристом. Но чтобы поступить в вуз, Гилюсе надо победить свою болезнь, стать полностью самостоятельной. Шансы на это, слава Богу, появились.

Со своим будущим мужем мама Гилюсы Гельфия познакомилась случайно. Она жила в Димитровграде и приехала в Нурлат в гости к родственникам. Ей очень понравился их сосед – Ирик Кулгунин. Вежливый и внимательный, он настолько обаял будущего бухгалтера, что уже через месяц молодые люди сыграли свадьбу. Гельфия переехала жить в Нурлат и ни разу не пожалела о своем выборе.

«Ирик всегда приветливый, любит детей. Я думаю, лучшего мужа мне было просто не найти», – с улыбкой рассказывает Гельфия. Впрочем, и сама она относится к мужу очень трепетно.

Взаимная любовь и поддержка очень пригодились этой семье, когда у их первенца – родившейся в 2000 году дочери Гилюсы – начались проблемы со здоровьем.

Девочка родилась внешне здоровым ребенком, но в два года она неудачно упала и сломала бедро.

Перелом был сложный, со смещением. Месяц девочка пролежала на вытяжке, потом еще два месяца – в гипсе. Но как только его сняли и Гилюса начала ходить, девочка упала и снова сломала бедро. Ее направили в казанский Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии. Там-то Гилюсе и был поставлен диагноз «несовершенный остеогенез» – повышенная ломкость костей.

Тогда врачи сказали Гельфие, что лекарства от этой болезни нет и все, что она может сделать, – беречь ребенка.

Родители так и поступили, окружив дочку всем возможным вниманием. Но еще через два месяца Гилюса вновь сломала бедро – просто оттого, что отец взял ее на руки. Затем в течение двух лет произошло еще два перелома правого бедра.

Самое плохое, что все переломы были со смещением костей, заживали долго, Гилюса по пояс была в гипсе. Чтобы кости не ломались, в правое бедро врачи установили спицы. Из-за переломов Гилюса не может самостоятельно ходить – только с ходунками. Зимой, когда велика опасность поскользнуться, девочка вообще не выходит на улицу. Из-за болезни Гилюса с первого класса обучается на дому.

Видимо, ей так и пришлось бы всю жизнь прожить в ожидании очередного перелома, но в 2016 году Кулгуниным неожиданно повезло.

«Гилюса – настоящий боец, за год лечения она добилась огромных успехов: может самостоятельно сделать 20 шагов, что было практически невозможно до начала лечения, ведет активный образ жизни «Гилюса – настоящий боец, за год лечения она добилась огромных успехов: может самостоятельно сделать 20 шагов, что было практически невозможно до начала лечения, ведет активный образ жизни

20 ШАГОВ БЕЗ ПОДДЕРЖКИ

Узнав о редкой болезни девочки, с семьей из Нурлата связался казанский ортопед-травматолог Владислав Лобашов и пригласил на консультацию к себе в клинику. Именно этот врач впервые сообщил Кулгуниным, что болезнь Гилюсы лечат в московской клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва). Он отправил туда медицинские выписки ребенка. Через некоторое время Гельфия сама связалась с клиникой, и ее с дочкой пригласили на консилиум в Москву.

В декабре 2016 года столичные врачи подтвердили диагноз «несовершенный остеогенез» и сразу после этого начали лечение препаратом памидронат. После нескольких курсов лечения стало ясно, что кости девочки заметно укрепились. Гилюсе стало легче двигаться. «Сейчас она может самостоятельно сделать 20 шагов без поддержки и вообще увереннее себя чувствует», – с радостью рассказывает мама Гилюсы.

Летом Гилюсе предстоит серия операций в курганской клинике по коррекции деформации бедер и удлинению голени. После этого ноги девочки станут прямыми, и ей будет легче ходить. Но без дополнительного укрепления костей эта операция просто не будет иметь смысла. Необходимо продолжить лечение в клинике GMS.

«Гилюса – настоящий боец, за год лечения она добилась огромных успехов: может самостоятельно сделать 20 шагов, что было практически невозможно до начала лечения, ведет активный образ жизни. Для того чтобы девочка смогла ходить, ей потребуется операция по исправлению деформаций, но до этого необходимо достичь хорошей плотности костей. Гилюса нуждается в продолжении лечения памидронатом и курсе физической активизации», – говорит педиатр отделения врожденных патологий московской GMS Clinic Алена Гаврина.

Сейчас Гилюса заканчивает 11-й класс, и все ее внимание приковано к учебникам, ведь для успешной сдачи ЕГЭ нужно очень постараться. А после окончания школы девочка хочет стать юристом.

Но сначала нужно вылечиться, а самим Кулгуниным нужную сумму не собрать – семье с двумя детьми просто неоткуда взять необходимые для лечения 527 310 рублей. Мама девочки не работает, она получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. В основном семья живет на небольшую зарплату отца семейства. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Гилюсе Кулгуниной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@ rusfond.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Гилюсы Кулгуниной собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер – журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» – совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе – модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 244 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано 90,1 млн рублей:

•           2011 год – 7,1 млн рублей;
•           2012 год – 8,8 млн рублей;
•           2013 год – 11,6 млн рублей;
•           2014 год – 14,7 млн рублей;
•           2015 год – 13,2 млн рублей;
•           2016 год – 17,7 млн рублей;
•           2017 год – 17 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    22.02.2018 08:36

    Соберем плюсики, кто сделал доброе дело.
    +

  • Анонимно
    22.02.2018 09:20

    Читаешь подобные статьи, и понимаешь, что свои проблемы-не проблемы вовсе.....
    Желаю девочке всего наилучшего!)

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль

Подпишись на нас в Zen