Помощь детям 
7.06.2018

Остановить и обезвредить

На лекарство для Алии Минеевой нужно собрать 440 000 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У семилетней Алии Минеевой из Нижнекамска сложное заболевание, которое проявляется образованием опухолей по всему телу. Врачи прописали Алие длительное лечение препаратом рапамун. Но за счет бюджета это лекарство не предоставляется, а стоит дорого — курс терапии обойдется в 440 тыс. рублей. У родителей девочки нет таких денег. Им очень нужна наша помощь.

У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении. Прогнозы врачей были неутешительными У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении. Прогнозы врачей были неутешительными

ПЕРВЫЕ ШАГИ — ПЕРВЫЕ ПРОБЛЕМЫ

Лилия и Айдар Минеевы познакомились обычно — в кафе, во время бизнес-ланча. Взаимная симпатия переросла в серьезное чувство, и они поженились. В 2011 году на свет появилась маленькая Алия. Беременность протекала без осложнений, роды — в срок, однако все же пришлось делать кесарево. Затем все как обычно — выписка и неведомое прежде родительское счастье. Правда, у малышки была одна особенность: все тело покрывали маленькие бежевые пятнышки, но врачи сказали, что это родимые пятна, ничего страшного, и родители успокоились. А в месяц Алия почти перестала есть, начала терять вес, сделалась очень беспокойной. Собственно, с этого времени в семье Минеевых и не знают покоя. Тогда врачи не нашли отклонений, списали все на качество материнского молока и перевели ребенка на смеси, однако аппетит от этого не улучшился.

Когда девочка делала первые шаги, слишком часто спотыкалась и падала, а к полутора годам у Алии искривился позвоночник, правое плечо стало выше левого. Врачи Нижнекамска не могли понять, что происходит с ребенком, — лекарства, которые они назначили, не помогали. Тогда родители повезли дочку в Казань. После длительных обследований у Алии выявили огромную опухоль в животе с прорастанием в позвоночный канал, а также многочисленные новообразования под кожей. Девочку направили в онкологический центр Москвы.

Там опять были долгие обследования, в результате которых специалисты поставили диагноз: нейрофиброматоз I типа. Это редкая тяжелая патология, которая сопровождается поражением нервной и соединительной тканей, и приводит к образованию доброкачественных опухолей по всему телу. У Алии обнаружили опухоли в головном мозге, в забрюшинном пространстве и заднем средостении (область между грудиной и позвоночником). Прогнозы врачей были неутешительными.

В следующие два года девочке пришлось перенести несколько тяжелых операций. Первая длилась 12 часов, Алие удалили жидкость из легких, которая образовалась там из-за огромных размеров опухоли. Потом, чтобы удалить саму опухоль, потребовались еще две операции. А через некоторое время обнаружилось, что опухоль успела разрушить один из позвонков, и к четырем годам девочка перестала ходить. Пришлось делать четвертую операцию — врачи укрепили позвоночник металлической конструкцией. Обычно такое хирургическое вмешательство проводят подросткам не младше 14 лет, Алие же на тот момент было около шести.


ПРОСТОЕ ДЕТСКОЕ СЧАСТЬЕ

Постепенно вернулась чувствительность в ногах, Алия вновь начала вставать и ходить. В перерывах между операциями она обычный ребенок, с теми же, как у других детей, желаниями и капризами. Сейчас, например, она готовится к поступлению в первый класс. Раньше девочка мечтала стать врачом, а теперь, вероятно, устав от недетских потрясений и испытаний, хочет быть поваром. И у нее уже есть свое фирменное блюдо — фруктовый салат для папы.

Но в начале этого года семье Минеевых суждено было пережить очередной ужас. Выяснилось, что опухоль в средостении опять растет и она в опасной близости от аорты. Консилиум врачей пришел к выводу, что оперировать в такой ситуации нельзя: слишком высок риск. Девочке подобрали препарат рапамун, длительная терапия которым поможет остановить разрастание опухоли.

По словам врачей, рапамун в данном случае будет весьма эффективен. «По жизненным показаниям Алие необходимо принимать как минимум в течение двух лет препарат сиролимус (рапамун). Это единственная возможность предотвратить развитие заболевания. Замене и отмене препарат не подлежит», — объясняет заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля Российской детской клинической больницы Елена Донюш (Москва).

Но стоит этот препарат дорого — на курс лечения потребуется 440 000 рублей. А в семье Минеевых все накопления уже израсходованы, они ушли на предыдущее лечение дочери. Лилия не работает — занимается Алией и четырехлетним сыном Ратмиром. Зарплаты Айдара едва хватает на жизнь. Этой семье нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.

Реквизиты для помощи Алие Минеевой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 252 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано 94,9 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей; 
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 4,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (0) Обновить комментарииОбновить комментарии
    Оставить комментарий
    Анонимно
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
    [ x ]

    Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

    Это даст возможность:

    Регистрация

    Помогите мне вспомнить пароль