Помощь детям 
17.01.2019

Преодолеть трудности

На лекарство для Булата Сабирзянова нужно собрать 136 800 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Булату Сабирзянову из Набережных Челнов 10 лет. У мальчика симптоматическая эпилепсия. Избавить Булата от приступов помогла терапия препаратом «Кеппра». Но это лекарство не входит в льготный перечень и стоит очень дорого — на курс лечения надо собрать 136 800 рублей. Таких денег у Сабирзяновых нет, им нужна наша помощь.

ТЯЖЕЛЫЕ ПОСЛЕДСТВИЯ

У мамы Булата, Риммы Сабирзяновой, роды были тяжелыми, потребовалась серьезная помощь врачей. Возникло сильное кровотечение, она даже впала в кому, а малыш родился обвитым пуповиной, сам не задышал, вследствие чего его сразу перевели в реанимацию. Римма пришла в себя на второй день, хотя врачи опасались, что она не выживет. Мальчик же неделю находился в реанимации на искусственной вентиляции легких, после чего его перевели в отделение патологии новорожденных. Там мама заметила, что у сына судорогой сводит ноги. После обследования врачи объяснили: у ребенка высокая эпилептическая готовность. Это означает, что приступ эпилепсии может повториться в любой момент. Врач-эпилептолог прописала лекарство «Фенобарбитал», и приступов долгое время не было. Выписали Булата лишь два месяца спустя. Развивался мальчик с отставанием, в год ему поставили диагноз «детский церебральный паралич».

Булат наблюдается у эпилептолога казанской Детской городской больницы №8 Светланы Сивковой. Раз в полгода Сабирзяновы приезжают в Казань на врачебный осмотр — в родном автограде почти невозможно найти детского врача такой специализации.

«Фенобарбитал» мальчик принимал в течение 12 месяцев. А когда ему было три года, случился новый сильный приступ. «Это было в мае. Булат тогда был у бабушки, я находилась дома, занималась уборкой. Они погуляли, пришли домой, покушали и легли спать. А через 10–15 минут у сына начался приступ: он ни на что не реагировал, только смотрел в одну точку широко открытыми глазами. Больше приступ никак не выражался. Бабушка с дедушкой испугались, позвали соседа, который работает в полиции, — он начал делать ребенку искусственное дыхание. Бабушка вызвала скорую», — вспоминает Римма. Булата доставили в Камский детский медицинский центр. В приемном покое сказали, что это был приступ эпилепсии. Первые сутки мальчик находился в реанимации, на второй день его перевели в палату и пригласили родителей. «Мы лежали там 10 дней, нам снова прописали противосудорожный препарат, но уже другой — „Депакин“», — рассказывает мама Булата.

Его мальчик принимал до 6 лет, пока не случился еще один приступ. Это произошло так же, при засыпании, но уже ночью. «Он уснул. И, вот бывает же, случайно, как будто что-то толкнуло меня, я повернулась. Смотрю: сын не спит. Он лежал с открытыми глазами, ни на что не реагировал. Мы с мужем вызвали скорую, врач сделал Булату укол, после которого он пришел в себя. Затем мы поехали в Казань к нашему эпилептологу. Она назначила новое лекарство — „Кеппра“. С 6 лет состояние Булата начало улучшаться, этот препарат ему помог. Принимать его нужно до тех пор, пока не пройдет эпиактивность. Пьем его уже пятый год», — рассказывает мама.

Через несколько дней случилось еще два несильных приступа, от которых мальчик оправился сам, без помощи врачей. Вот уже более четырех лет Булата не тревожат судороги, но необходимость в лекарственной терапии осталась.

ЛЮБИТЕЛЬ МУЗЫКИ И ПЛАВАНИЯ

Булат Сабирзянов — очень жизнерадостный и улыбчивый мальчик. Он радуется приходу гостей, сразу начинает с ними общаться, делится своими впечатлениями, новыми знаниями и с интересом показывает, что изображено на картинке той или иной книги. Кстати, книжек у него дома очень много. Его интересует и техника — фотоаппараты, телефоны, планшеты. Мальчик любит слушать музыку, в особенности татарскую. Еще Булат занимается плаванием. Родители регулярно возят его в бассейн. По словам мамы, он готов часами не вылезать из воды, так ему нравится плавать. В общем, он такой же, как и большинство ребят его возраста. Булат мечтает выздороветь. Ребенок хотел бы уделить время всему тому, что его интересует, но эти маленькие радости может разрушить очередной приступ. А случится он или нет, зависит прежде всего от наличия лекарства.

«На фоне терапии препаратом „Кеппра“ у Булата достигнута клиническая ремиссия. Смена эпилептического лечения может повлечь рецидив и ухудшить состояние ребенка. Терапию необходимо продолжить в полном объеме», — отмечает эпилептолог Детской городской больницы №8 города Казани Светлана Сивкова.

Пока Булат находится на домашнем обучении — ходит он только с поддержкой и говорит пока лишь отдельные слова. Сейчас мальчик проходит программу третьего класса обычной школы. Преподаватель занимается с ним три раза в неделю. При этом Булат уже овладел компьютерной клавиатурой — ее из картона сделал сыну папа. И теперь мальчик часто общается «письменно»: указывает на буквы последовательно, в нужном порядке, и таким образом «пишет» целые фразы. Кроме того, Булат регулярно посещает реабилитационный центр, который находится в их городе. Родители делают все возможное для своего ребенка, чтобы помочь ему преодолеть недуг.

Папа Булата, Марат, сейчас один кормит семью, Римма занимается сыном, который пока еще нуждается в постоянном уходе. Денег с трудом хватает на самое нужное, расходов много. А необходимая Булату «Кеппра» не входит в список льготных лекарств, и родителям приходится покупать препарат самим. Стоимость одного курса — 136 800 рублей. Это очень большая, непосильная сумма для Сабирзяновых. Еще одна сложность в том, что препарат просто так в аптеке не купишь, даже при наличии рецепта, — его надо заказывать у производителя, а прерывать терапию нельзя, т. к. это грозит повторением приступов. Поэтому лекарство у Булата должно быть всегда. Сабирзяновым очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Булату Сабирзянову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 11,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль