Помощь детям 
14.02.2019

Дышать, чтобы жить

На расходные материалы к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для Данияра Фаляхутдинова нужно собрать 673 305 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Данияру Фаляхутдинову из города Кукмора 7 лет. У мальчика тяжелое заболевание, при котором ослабевают и атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные. С лета прошлого года Данияр дышит с помощью аппарата ИВЛ. Но расходные материалы к аппарату ИВЛ заканчиваются, а стоят дорого — 673 305 рублей. Для Фаляхутдиновых это непосильная сумма, им нужна наша помощь.

Данияру Фаляхутдинову из города Кукмор 7 лет. У мальчика тяжелое заболевание, при котором ослабевают и атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные Данияру Фаляхутдинову из города Кукмор 7 лет. У мальчика тяжелое заболевание, при котором ослабевают и атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные

МАЛЬЧИК ИЗ СТОЛИЦЫ ВАЛЕНОК

Семилетний Данияр живет в Кукморе. Этот небольшой город славится производством валенок, но мальчику больше нравится железная дорога и поезда, за которыми он наблюдает из окна своего дома. Он даже хочет стать машинистом тепловоза или электропоезда. Только увидеть поезд вблизи Данияру удается нечасто — лишь когда они с мамой идут в гости к бабушке или едут на очередное обследование в Казань. У мальчика тяжелое заболевание — дистальная спинальная амиотрофия, и последнее время он не может долго обходиться без аппарата ИВЛ.

Родители Данияра, Алмаз и Ринада Фаляхутдиновы, поженились в 2009 году. Отец мальчика работает на Кукморской валяльной фабрике — клеит к валенкам подошвы. А мама была и парикмахером, и бухгалтером — бралась за любую работу, чтобы помогать своему мужу. Молодые очень хотели детей, но Данияр родился только через два года, в 2011-м. Беременность у Ринады протекала хорошо, на свет появился малыш весом 3,5 килограмма. Однако новорожденный почему-то отказывался брать грудь, плохо ел, часто плакал. В возрасте 5–6 месяцев, когда его сверстники уже переворачивались и уверенно держали голову, Данияр тихонечко лежал в кроватке, почти не двигаясь. В марте 2014 года, когда Данияру было 2,5 года, ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». 

В четыре года состояние мальчика резко ухудшилось: появились приступы одышки, он начал задыхаться. Данияра экстренно отправили из Кукмора в больницу в Казани, где положили в реанимацию. У ребенка обнаружили пневмонию, самочувствие его было крайне тяжелым. Два месяца он находился в реанимации. Врачи спасли Данияра, но вскоре у него начала развиваться дыхательная недостаточность. Пульмонолог рекомендовал мальчику кислородный концентратор — этот аппарат выделяет из воздуха кислород высокой концентрации, облегчает дыхание. Приобрести прибор, который можно использовать дома, в 2017 году родителям Данияра помогли читатели Русфонда.

Мальчик стал чувствовать себя лучше, реже болел ОРВИ. Однако у него оставались серьезные проблемы с дыханием.

«В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз: дистальная спинальная амиотрофия. Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких» «В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз: дистальная спинальная амиотрофия. Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких»

«ВСЕГДА СМОЖЕТ РАССМЕШИТЬ И УТЕШИТЬ»

Летом прошлого года мама отвезла Данияра на обследование в московский Научно-исследовательский институт педиатрии имени академика Вельтищева. Там нашли причину всех бед мальчика: у него тяжелое наследственное заболевание — спинальная амиотрофия, при котором постепенно атрофируются все мышцы.

Когда Фаляхутдиновы вернулись домой, Данияра перевели на искусственную вентиляцию легких, вскоре в детской больнице в Казани им выдали переносной аппарат ИВЛ, благодаря чему мальчик теперь живет дома. Во время сна Данияр постоянно подключен к аппарату ИВЛ, дышит с его помощью. А днем он может несколько часов обходиться без респираторной поддержки. В это время мальчик играет, читает, помогает маме мыть посуду и даже иногда выходит на улицу погулять. Данияр очень любит машинки и компьютерные игры, уже вовсю играет в Warcraft.

Мама говорит, что сын для нее пример несгибаемой воли и мужества. Несмотря на болезнь, Данияр веселый, активный, жизнерадостный мальчик. «Когда я грущу, он всегда находит слова, чтобы утешить, рассмешить, поддержать меня. Я сама по натуре не очень общительная. Но под влиянием сына изменилась — стала больше улыбаться, легче сходиться с людьми», — рассказывает Ринада. Данияр мечтает пойти в школу. К сожалению, этой мечте, скорее всего, не суждено осуществится. Причина — в зависимости ребенка от аппарата ИВЛ. По всей видимости, Данияру придется проходить школьную программу дома.

«В июле 2018 года Данияру поставлен диагноз — «дистальная спинальная амиотрофия». Мальчик переведен на аппарат искусственной вентиляции легких. Сейчас ребенок дома, окружен привычными вещами, родители постоянно рядом с ним, что значительно улучшает качество жизни Данияра. Терапию необходимо продолжить, для этого нужны средства ухода и расходные материалы к аппарату ИВЛ», — объясняет заведующий отделением анестезиологии и реанимации казанской Детской республиканской клинической больницы Игорь Закиров.

Но расходные материалы к аппарату ИВЛ стоят дорого. В семье Фаляхутдиновых работает только папа, мама полностью занята сыном и получает лишь пособие по уходу за ребенком. Поэтому сумма в 673 305 рублей, которая необходима для покупки расходников к аппарату ИВЛ и средств ухода за ним, очень велика для этой семьи. Данияру нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Данияру Фаляхутдинову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 11,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
Загрузка...
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль