Помощь детям 
28.03.2019

Словно космонавт на борту корабля

На лечебное питание для Миланы Саляхутдиновой нужно собрать 1 214 927 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Милане Саляхутдиновой из Казани один год. У девочки синдром короткой кишки, ее организм не может усваивать обычную еду. Сейчас Милане жизненно необходимы лекарства, а также внутривенное питание и расходные материалы для его введения. Но стоит все это очень дорого — 1 214 927 рублей на год, для семьи Саляхутдиновых это очень большая сумма. Без нашей помощи им не справиться.

Милане Саляхутдиновой из Казани один год. У девочки синдром короткой кишки, ее организм не может усваивать обычную еду

СТРАШНАЯ НОВОСТЬ

Рассказывая о больных детях, мы часто пишем о том, как за них переживают родители, родные и близкие, какие усилия прикладывают врачи, совершая порой невозможное. Однако сам ребенок, несмотря на помощь, участие, лечение, во многом остается с болезнью один на один, как космонавт на борту корабля, за которого переживает все человечество, но его судьба прежде всего зависит от него самого, его мужества, силы характера. Больной ребенок, порой еще совсем малыш, нередко показывает пример выносливости и терпения и такой силы духа, что не каждому взрослому по плечу. Милана Саляхутдинова как раз из таких детей. Ей всего один годик, но она умудряется поддерживать своих родителей. По словам ее мамы, именно несгибаемый характер Миланы дает силы выстаивать в самых тяжелых ситуациях. Маленькая девочка — настоящий борец.

Милана — первый и поздний ребенок в семье Руслана Саляхутдинова и Лианы Борзых. Малышка родилась, когда маме было 39 лет, поэтому врачи отнеслись к ребенку очень внимательно. Девочка, появившаяся на свет в начале 2018 года, была крепенькой и розовощекой, просто образцовый младенец, каких любят изображать на открытках. Но безмятежное счастье продолжалось всего месяц — на плановом обследовании у нее обнаружили новообразование над левой почкой. Поставили диагноз «киста под вопросом» и посоветовали через месяц пройти повторное исследование. А спустя месяц опухоль стала намного больше. Ребенка госпитализировали, и Лиана услышала страшный диагноз — «нейробластома».

В апреле прошлого года, когда Милане было три месяца, опухоль удалили. А на второй день после операции у девочки вздулся живот, она стала беспокойной, перестала брать грудь, постоянно плакала, около пупка появился синяк. Мама неоднократно обращалась к медицинскому персоналу, но ее заверяли, что это нормально после операции, ребенок плачет из-за газов, скоро все наладится, и прописывали обезболивающие. Но Милана продолжала плакать. Тогда врачи сделали диагностическую лапаротомию — рассекли переднюю стенку живота, чтобы получить доступ к органам брюшной полости, и выявили у девочки заворот тонкой кишки. Хирурги провели экстренную операцию — удалили большую часть кишечника и вывели на переднюю брюшную стенку три стомы. Длина кишечника на тот момент была всего 30 сантиметров.

ПОМОЩЬ ОКАЗАЛИ В МОСКВЕ

Неделю после операции Милана провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, потом еще месяц — в отделении хирургии. Восстановление шло хорошо и спустя месяц девочке провели заключительную операцию: удлинили кишечник до 53 см, удалили стомы. В августе 2018 года семимесячную Милану выписали домой. Ее вес тогда был всего 7260 граммов. Девочка получала в основном парентеральное (внутривенное) питание и частично — энтеральное, обычное. Однако вскоре после выписки Милана начала резко терять вес. «Она стала вялой, могла целый день проспать», — вспоминает Лиана.

Тогда мама решила искать другую больницу и в интернете узнала о Детской городской клинической больнице №13 имени Филатова (ДГКБ №13 имени Филатова, Москва), где есть большой опыт лечения детей с таким диагнозом. Московские врачи буквально спасли Милану. Изменили лекарственную терапию, после чего состояние ребенка заметно улучшилось, и их с мамой выписали домой. «Когда дочке становилось лучше, она тут же начинала улыбаться, всем своим видом давая понять: все будет хорошо. А ведь она перенесла столько боли… Не каждому взрослому это по силам», — рассказывает Лиана.

К сожалению, как только девочка вернулась домой, ее самочувствие ухудшилось, она опять начала терять вес. В декабре 2018 года Милана весила 6800 граммов, мама опять привезла дочку в Москву, в Филатовскую больницу. Девочка была в очень тяжелом состоянии, почти все время спала. Ее положили в реанимацию, проводили интенсивную терапию, подобрали усиленное внутривенное питание. Когда Милане стало лучше, ее перевели в отделение и продолжили лечение. Врачи установили специальный катетер для длительного использования, маму научили ставить капельницы, и в феврале Милану вписали домой.

ПЕРЕХОДНЫЙ ПЕРИОД

Сегодня Милана получает питание как энтерально, так и внутривенно. По мнению врачей, постепенно, когда кишечник адаптируется, ребенка можно будет перевести на обычное питание. Но переходить следует постепенно, аккуратно. На это потребуется от полугода до года.

«В возрасте трех месяцев у Миланы случился заворот и некроз тонкой кишки, удалось сохранить лишь 30 сантиметров кишки, которые потом удлинили до 53 сантиметров. Сейчас, пока кишечник еще не адаптировался, ребенок нуждается во внутривенном питании», — объясняет гастроэнтеролог ДГКБ №13 имени Филатова Елена Костомарова.

Милана в основном находится на внутривенном питании, это значит, что по 15 часов в сутки через катетер в ее организм поступают питательные вещества. Поэтому спать мама кладет дочку рядом с собой, чтобы следить за трубочками от капельницы. Сама Милана пока еще слабенькая, но уже вовсю ходит, держась за мамины руки, или же вдоль опоры. И во всем она пытается помочь маме, например, по ее примеру, — стереть пыль с мебели. А когда устает, то с удовольствием смотрит мультики или слушает, как мама читает ей сказку, и с интересом рассматривает картинки. Каждому, кого видит, Милана дарит свою улыбку. Прежде других своей любимой игрушке — тряпичной овечке, с которой девочка не расстается ни на минуту.

Сейчас лекарственные препараты, парентеральное питание и средства по уходу родители вынуждены покупать дочке самостоятельно. На приобретение всего, что жизненно необходимо Милане на ближайший год, требуется 1 214 927 рублей. Для родителей девочки это непосильная сумма. Семья живет на небольшую зарплату Руслана и пенсию Миланы по инвалидности. Родителям самим необходимую сумму не собрать. Милане очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Милане Саляхутдиновой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619–00–18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 17 млн рублей;
  • 2018 год — 11,8 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    2.04.2019 21:41

    Надеюсь, что это временные трудности для малышки и ее родителей. Небольшая помощь от нашей семьи

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
Загрузка...
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль