Помощь детям 
23.05.2019

Жемчужинке – на счастье

На лекарство для Эндже Галимуллиной необходимо собрать 100 842 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. Маленькая Эндже живет в поселке Балтаси. У девочки тяжелое генетическое заболевание — гликогеноз. Когда ей было чуть больше года, она перенесла пересадку печени. Врачи подобрали ребенку препарат «Програф», который не допускает отторжения пересаженного органа. Однако за счет государства лекарство не предоставляется, а покупать его у родителей девочки нет возможности. Эндже нужна наша помощь.

ПОВРЕЖДЕННЫЙ ГЕН

История семьи Галимуллиных — история любви, стойкости и мужества. Гульшат и Ильшат нашли друг друга в родном поселке Балтаси. Женщина говорит: «Никто из нас не помнит, как мы познакомились, ощущение, что друг друга знали всю жизнь. Коллеги вспоминают: он как-то зашел в Сбербанк, где я работала, когда заочно училась на юриста. Молодой человек был чуть постарше меня, его спрашивают: „Ой, Ильшат, а что ты не женишься?“ Он ответил: „Судьбу свою жду!“ Я обернулась и пошутила „Наверное, меня“».

Они поженились. В 2004-м у Галимуллиных родился Идрис. Еще в младенчестве у него начались судороги, он отставал в развитии, не сидел, не ползал. «Мы три года скитались из одной больницы в другую, нам никак не могли поставить диагноз», — рассказывает Гульшат. Через три года его все-таки определили — «гликогеноз», то есть генетическое заболевание, которое связано с недостатком в организме специфических ферментов, из-за чего нарушается процесс расщепления углевода гликогена — источника энергии человека. За три года, пока мальчику не могли подобрать лечение, у него произошли необратимые процессы в головном мозге. Родители и врачи делают все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка, но учеба в школе ему не по силам…

Так как гликогеноз — генетическое заболевание, на второго малыша родители не могли решиться. «Врач-генетик нам сказал: „Что вы ждете? Рожайте второго, у вас все хорошо, был случайный генетический сбой“», — вспоминает Гульшат. 31 октября 2010 года родилась Эндже. «Мы с мужем долго выбирали имя, перебрали полдюжины, — говорит женщина. — А как дочка родилась, сразу поняли, что это Эндже — наша жемчужинка». Родители с первых дней жизни девочки пристально следили за ее здоровьем. С московским лечащим врачом Светланой Михайловой (по словам матери, замечательный специалист) договорились на всякий случай сразу показать новорожденную. Оказалось, не зря: у малышки нашли поврежденный ген, диагностировали гликогеноз I А типа. Генетик сказал: «Извините, мамочка, ошиблись».

За здоровье ребенка семья борется отчаянно. Так как трудный путь диагностики и лечения гликогеноза уже прошли со старшим сыном, Гульшат и Ильшат хорошо знают мельчайшие признаки проявления этой болезни: гипотония мышц, вялость, рвота во время кормления, подергивания (у Идриса потом они переросли в эпилепсию)… Понимали, к каким врачам обращаться, о необходимости диеты и дробного питания. «Но постепенно признаки гликогеноза нарастали, — вспоминает женщина. — Эндже было 5 месяцев, когда мы попали в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Здесь впервые услышали, что, возможно, потребуется пересадка печени. Там же нам посоветовали обратиться в клинику в Бельгии, где есть хороший опыт ведения детей с гликогенозом».

Чудом родители сумели преодолеть все трудности: нашли людей, которые помогли собрать абсолютно неподъемную для обычной сельской семьи сумму — 4 млн рублей, отыскали в Бельгии волонтера (русскую женщину Марину) и договорились о том, чтобы дочку приняли в бельгийской клинике. В сентябре 2011 года, оставив Идриса на попечение бабушки, они полетели в Брюссель.

ЛЕКАРСТВО ДЛЯ ЭНДЖЕ

В Бельгии врачи целый месяц пытались стабилизировать состояние малышки питанием, уколами, лекарствами. Но все было тщетно, поэтому сказали: «Готовьте ребенка к операции». Донором для девочки стал папа. Наверное, труднее всего тогда было Гульшат: она переживала и за дочь, и за мужа. А ему пришлось сначала пройти через бесчисленные медицинские обследования. Кроме того, доктора предупреждали: «Никакой гарантии не даем, неизвестно, как поведет себя организм Эндже и донора…» Но Ильшат твердо решил: сделать все для ее спасения.

«Операцию проводили 16 ноября 2011 года, день этот никогда не забуду, — признается женщина. — Длилась операция 12 часов! Очень долго. Я чуть с ума тогда не сошла…» Все завершилось успешно, но испытания на этом не закончились: был долгий период реабилитации — девочка перенесла сепсис, бактериальную инфекцию, угрозу отторжения печени. «Именно в то время нам подобрали лекарство „Програф“ и его дозировку, которая очень важна. Избыточная доза убивает иммунитет, недостаточная может привезти к отторжению печени. Баланс соблюдаем очень четко все эти годы, — говорит Гульшат. — Препарат дочка должна принимать всю жизнь».

И всю жизнь она должна находиться под наблюдением врачей — Галимуллины постоянно возят ее в Москву. Денег на эти поездки, на лекарства для двух детей требуется очень много. Ильшат и Гульшат оба работали, но средств едва хватало. А недавно женщина, работавшая в НАСКО, лишилась работы, двухмесячной заработной платы, выходных пособий за неиспользованные отпуска.

Лекарство Эндже надо покупать постоянно. «После трансплантации печени от донора (отца), проведенной в 2011 году в Бельгии, у девочки наблюдается вторичное иммунодефицитное состояние. В связи с чем она нуждается в пожизненном приеме препарата „Програф“, чтобы не было отторжения пересаженных клеток печени. Замене и отмене лекарство не подлежит», — отмечает заместитель главного врача по поликлинической работе Центральной районной больницы Чулпан Мухаметгалиева (Балтаси).

СЧАСТЛИВЫЕ МЕЧТЫ

Благодаря врачам, благодаря своим чутким и мужественным родителям малышка растет как обычный ребенок. Она ходила в детский садик, удивляя нянечек приветствием «Бонжур, мадам!», к которому привыкла в Бельгии. В три годика девочка мечтала стать парикмахером, она тренировалась на красивых волосах мамы, пока та, посмеиваясь, не подарила дочке манекен, использующийся в настоящей парикмахерской. Эндже тут же, удивив родителей, заплела на пластиковой голове массу африканских косичек, а потом рассудительно заявила: «Я, конечно, хочу быть парикмахером, но это все-таки больше хобби, надо что-то посерьезнее».

Сейчас девочка учится во втором классе, на четверки и пятерки, читает на татарском и русском, изучает в школе английский, а еще увлеченно занимается сценической речью и танцами, вместе с хореографическим коллективом «Балтасей» выиграла уже не одну награду на республиканских и международных конкурсах.

«Моя помощница, — ласково говорит о ней Гульшат. — Посуду помыть, постель заправить — это ее обязанности дома. Я люблю печь торты, чизкейки, и она печет их вместе со мной, во всем помогает».

В Бельгии операции по пересадке печени делают больше 30 лет. Первые прооперированные дети уже выросли, живут полноценной жизнью, у кого-то из них есть свои малыши. Мама и папа девочки очень надеются, что и у их дочурки будет счастливая, долгая жизнь. Но самостоятельно приобрести препарат, который стоит 100 842 рубля, они не могут. Им приходится покупать лекарство не только дочке, но и сыну. Помочь Эндже можем мы с вами.

Реквизиты для помощи Эндже Галимуллиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль