Помощь детям 
1.08.2019

Победить инфекцию

На лекарство для Ринэля Сабирова нужно собрать 275 550 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях Татарстана. 6-летний Ринэль Сабиров живет в Казани. У мальчика, как и у его сестры, муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, поражающее пищеварительную систему и легкие. Кроме того, у Ринэла обнаружили синегнойную палочку в легких. Чтобы излечиться, нужно сильнодействующее лекарство, но стоит оно очень дорого — 275 550 рублей. Семье сложно постоянно покупать его для двоих детей. Им нужна наша помощь.

ЖИЗНЬ, ПОЛНАЯ ОТКРЫТИЙ

Руфина Самигуллина познакомилась со своим будущим мужем Альбертом Сабировым еще в школьные годы. Он был приятелем ее одноклассника. Время то сводило их, то разводило, но Альберт всегда незримо присутствовал в жизни девушки. После школы Руфина поступила на юрфак Казанского государственного университета, но однокурсники вызывали у нее мало интереса. А вот Альберт, который незадолго до этого окончил экономический факультет московского вуза, тогда как раз вновь зачастил к своей старой знакомой. Он стал вывозить ее то на грибы, то на рыбалку, то за сливами в заброшенные сады на другой стороне Волги. «Мы долго с ним гуляли, даже бегали вместе по утрам», — с улыбкой вспоминает те дни Руфина. С Альбертом ей всегда было интересно, жизнь оказалась полна открытий. Поэтому неудивительно, что в ответ на предложение выйти за него замуж она ответила согласием. В 2006 году у молодой пары родилась дочь Риана. Девочка появилась на свет здоровой, но вот потом начались проблемы: каждый год ее одолевал насморк — с сентября по май. Летом родители возили дочь на море, старались даже отпуска брать в разное время, чтобы ребенок чаще мог бывать в тепле. Зимой лечились в санаториях с соляными пещерами. Но толку не было — с первыми холодами у Рианы вновь начинался насморк. Девочке удалили аденоиды, но и это не помогло. Врачи предполагали, что у нее какой-то вид аллергии, но исследования ничего не проясняли. Причину заболевания дочери удалось узнать, когда в 2013 году родился сын Ринэль.

Мама выбрала для него такое необычное имя, потому что в то время было слишком уж много детей с похожими именами. «Крикнут „Карим!“ — и из песочницы половина ребят оборачиваются. Кого зовут — непонятно», — так она объяснила выбор: ей очень хотелось, чтобы мальчик был особенным. Впоследствии выяснилось, что у Ринэля, как и у его сестры, серьезные проблемы со здоровьем. Уже через несколько дней после выписки из роддома их попросили повторно сдать анализ крови, потом — еще один. В конце концов, врачи сказали Руфине, что у ее сына сильно повышен уровень хлорида в поте, и диагностировали легочно-кишечную форму муковисцидоза. Риане поставили такой же страшный диагноз. «Мне объяснили, что это тяжелое генетическое заболевание. Оно характеризуется тем, что все жидкие среды организма приобретают густую, вязкую структуру. Поэтому заболевший не может полноценно переваривать пищу. Слизь в бронхах налипает на стенки, поэтому они всегда воспалены», — сетует мама детей.

ВИНОЙ ВСЕМУ МУТИРОВАВШИЙ ГЕН

Образцы крови Ринэля отправили на генетическое исследование, в результате обнаружили мутацию одного из генов. По мнению врачей, именно это и привело к развитию муковисцидоза. Но поначалу с мальчиком все было в порядке. «Мы читаем, что он должен быть бледным, синюшным, не набирать вес. Но с сыном все было в норме!» — восклицает Руфина. Все изменилось, когда Ринэль подрос и пошел в детский сад. Как и его сестра, он начал часто простужаться, а потом, когда семья поехала на море, вдруг стал отказываться от еды, практически прекратил пить, температура у него повысилась до 39 градусов. Родители срочно повезли мальчика в Казань, где его положили в больницу. Тут стало ясно, что с диагнозом «муковисцидоз» врачи ничего не напутали, а вскоре и у Рианы обнаружили мутировавший ген, вернее целых два. Затем и дочку пришлось положить в больницу — ее легкие также были забиты мокротой. К сожалению, во время последней госпитализации брат с сестрой заразились синегнойной палочкой, которая еще больше ухудшила их состояние. По сути, им сейчас реально приходится бороться за свою жизнь. Без приема лекарства под названием «Тобрамицин» Ринэлю и Риане нельзя. Это подтверждают врачи.

«В связи с тем, что поражение легких синегнойной инфекцией уже приобрело хроническую форму, мальчику по жизненным показаниям необходимо продолжить терапию препаратом „Тобрамицин“ („Брамитоб“)», — говорит Анна Игнатова, врач пульмонологического отделения московского национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Впрочем, дети не отчаиваются и изо всех сил пытаются не отставать от своих сверстников. Ринэль, например, занимается в детской футбольной школе. Этот вид спорта ему очень нравится, да и мама считает, что постоянная нагрузка на органы дыхания приводит к их укреплению, а значит, помогает бороться с муковисцидозом.

Но без прописанного медиками «Тобрамицина» мальчику не обойтись. К сожалению, это лекарство очень дорогое. Его цена только на полгода 275 550 рублей. Семье, где практически такая же сумма нужна на покупку лекарства второму ребенку, самой не справиться. Им очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Ринэлю Сабирову вы можете получить по телефону 8–800–250–75–25 (звонок по России бесплатный) или почте rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (1) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    2.08.2019 12:33

    напишите как отправить деньги с мобильного телефона.

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль