Помощь детям 
19.09.2019

«Поговорить» с геном

На обследование Асии Шакировой нужно собрать 400 040 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 8-летней Асии Шакировой из Казани подозрение на первичный иммунодефицит, ей нужна консультация и обследование в московском медицинском центре «Хадасса Медикал Сколково». Но обойдется такое обследование в 400 040 рублей, что очень дорого для семьи, где работает один папа. Шакировым самим не справиться, им нужна наша помощь.

Асия родилась в мае 2011 года и на первый взгляд была вполне здоровым ребенком. Но в четыре месяца у малышки обнаружили отит, потом случился гайморит, потом — пневмония Асия родилась в мае 2011 года и на первый взгляд была вполне здоровым ребенком, но в четыре месяца у малышки обнаружили отит, потом случился гайморит, потом — пневмония

ВСЕ НАЧАЛОСЬ В 90-Е

Что такое современная татарская семья? Социологам, наверное, было бы несложно провести такое исследование, разделить типы семей на подгруппы — узнать, кто из них поддерживает традиционную связь с деревенскими  родственниками, кто — нет, кто зачитывается классическими «Неотосланными письмами», а кто — современной «Зулейхой», кто уехал из района в Казань, кому и она оказалась мала — и он обосновался в Москве, а то и заграницей. Возможно, такие исследования и есть, но широкому читателю они неизвестны, а жаль: одним истории о чужих судьбах подсказали бы ответ на собственные вопросы, а других просто поддержали бы в выборе жизненной позиции. В истории семьи Марата и Лилии Шакировых были многие моменты из тех, что описывает татарская литература: и романтическая любовь, и счастливая свадьба, и почти окончательная ссора, и новая встреча, и, конечно, дети. Да и сами они могли бы стать героями интересного драматического произведения, перипетии которого держали бы читателя в постоянном напряжении…

Как и у большинства семейных пар, образовавшихся в конце 90-х, жизнь у Шакировых была непростой, зато с детьми им повезло. Старшая, 20-летняя Диляра, сейчас оканчивает факультет биологии КФУ, а младшей, Асие, всего 8 лет — и она очень позитивный и талантливый ребенок. Сестры хорошо ладят друг с другом, только Диляра, бывает, в конце дня просто с ног валится от усталости, а Асия все хочет общаться… Но, несмотря на эту гиперактивность, со здоровьем у младшей дочери Шакировых не все в порядке. У врачей есть подозрение, что у девочки первичный иммунодефицит. Но вот как ее лечить и что именно нужно делать — вопрос пока открытый.


Асия родилась в мае 2011 года и на первый взгляд была вполне здоровым ребенком, но в четыре месяца у малышки обнаружили отит, потом случился гайморит, потом — пневмония. Девочка подхватывала все инфекции, какие только могла, как будто ее организм только этого и ждал. В марте 2014 года у нее даже развился менингит. Асию постоянно лечили, но стоило избавиться от одной болезни, как на смену ей приходила другая. В 2013 году, когда у девочки началось очаговое облысение, врачи предположили, что у нее какое-то аутоимунное заболевание. В 2018 году появилась еще одна версия: у Асии может быть нейрофиброматоз — наследственное заболевание, которое проявляется образованием доброкачественных опухолей в органах и тканях.

В общем, до сих пор так и не удалось узнать, в чем причина такого состояния девочки. В этом году Асия прошла еще одно обследование в одном из московских медицинских центров, но результаты до сих пор неизвестны.

Самым любимым ее развлечением стало изготовление «журналов». Мама покупает ей большие тетради, и Асия рисует в них комиксы, придумывает забавные истории с собой и родными Самым любимым развлечением Асии стало изготовление «журналов». Мама покупает ей большие тетради — и девочка рисует в них комиксы, придумывает забавные истории с собой и родными

АСИЮ ЖДУТ В КЛИНИКЕ «ХАДАССА»

Между тем именно «разговор с геном» может пролить свет на все, что происходит с ребенком, поэтому Шакировы обратились с просьбой о помощи в московское представительство израильской клиники «Хадасса». Там девочку готовы обследовать и взять генетический материал на исследование. Врачи данной клиники обещают выполнить все как можно оперативнее. Прежде всего они сделают генетический анализ, чтобы определить, в чем же причина заболеваний Асии, а после этого можно будет уже перейти к эффективному лечению.

Врачи тоже уверены в успехе.

«Мы обследуем Асию, проведем анализ крови и выполним полное геномное секвенирование — это позволит уточнить диагноз и определить тактику дальнейшего лечения», — говорит директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль).

Сейчас же самое главное — пройти генетическое обследование в «Хадасса Медикал Сколково». К сожалению, стоит оно очень дорого Сейчас же самое главное — пройти генетическое обследование в «Хадасса Медикал Сколково». К сожалению, стоит оно очень дорого

Пока же Асия только готовится к поездке в Москву, она с удовольствием каждый день ходит в школу. Раньше учеба там была для нее недоступна — слишком высока вероятность получить очередное опасное заболевание, поэтому ребенок находился на домашнем обучении, но теперь врачи решили рискнуть и сделали девочке инъекции иммуноглобулина, который на несколько месяцев должен защитить ее организм от вредных вирусов. Асия ходит во второй класс, но ей здесь непривычно — все одноклассники уже адаптировались к школе, а для этой девочки все в новинку. Потому пока к учебному заведению она относится настороженно. Дома ребенок ничего не боится и с удовольствием играет. Самым любимым развлечением Асии стало изготовление «журналов». Мама покупает ей большие тетради — и девочка рисует в них комиксы, придумывает забавные истории с собой и родными. Возможно, в будущем она станет писателем и напишет историю своей интересной семьи.

Сейчас же самое главное — пройти генетическое обследование в «Хадасса Медикал Сколково». К сожалению, стоит оно очень дорого — 400 040 рублей. Для семьи Шакировых, где работает один папа, это очень большие деньги. Ей просто не обойтись без нашей помощи.

Реквизиты для помощи Асие Шакировой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (0) Обновить комментарииОбновить комментарии
    Оставить комментарий
    Анонимно
    Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
    [ x ]

    Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

    Это даст возможность:

    Регистрация

    Помогите мне вспомнить пароль