Помощь детям 
5.12.2019

Когда ДЦП не приговор

На лечебное питание для Эмира Зиннатуллина нужно собрать 705 792 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 9-летнего Эмира Зиннатуллина из Казани детский церебральный паралич и спастический тетрапарез, требуются лечебное питание, расходные материалы для трахеостомы и гастростомы и средства по уходу на год. Все это обойдется в 705 792 рубля. Это слишком большая сумма для данной семьи, им нужна наша помощь.

На лечебное питание и средства по уходу для Эмира Зиннатуллина необходимо собрать 705 792 рубля На лечебное питание и средства по уходу для Эмира Зиннатуллина необходимо собрать 705 792 рубля

РОМАНТИКИ ОТВЕЧАЮТ НА ВЫЗОВЫ СУДЬБЫ

У Эльбруса Зиннатуллина — отца 9-летнего Эмира Зиннатуллина из Казани — жизнь начиналась вполне романтически. Его мама любила горы и дала первенцу необычное имя. Отношения с будущей женой — Лилией Кугушевой — тоже вполне могли стать основой для сценария романтической мелодрамы. Правда, жизнь показывала и темные стороны, но Эльбрус, с молоком матери впитавший уверенность, что все будет хорошо, все воспринимал стоически. Это, по словам Лилии, дало им силы перенести тяжелые испытания, да и сейчас, несмотря на вызовы судьбы, помогает оставаться вместе и с надеждой смотреть в будущее.

Лилия знает, почему она выбрала в мужья именно этого мужчину: «Мы тогда только начали встречаться, и у Эльбруса был очень тяжелый период в жизни — от тяжелой болезни умирала его мама. А он был таким терпеливым в своем отношении к ней, таким заботливым, что я поняла — это именно тот мужчина, который мне нужен. Мужчина, на которого всегда смогу опереться». Последующее только подтвердило, что ее выбор был верным. Их первенец Эмир родился в сентябре 2010 года. Из-за сложных родов ребенок перенес асфиксию, в результате чего сам не заплакал, не закричал, его сердце еле билось.

Мальчика поместили в палату интенсивной терапии, а на третьи сутки перевели в реанимацию. «Врачи сразу сказали, что наш ребенок не выживет или будет инвалидом», — плачет Лилия. Врачи установили, что в результате асфиксии мальчик получил тяжелое поражение головного мозга. Повредились те участки, которые отвечали за жизненно важные функции, — дыхание, глотание, речь, зрение. Наступил паралич всех конечностей. Ребенок постоянно находился под кислородной маской.

Домой Эмир попал только в январе 2011 года, и родители не спали ночей. Сын сам не глотал пищу, поэтому ему еще в больнице установили зонд, через который его и кормили. Чуть позже врачи установили трахеостомическую трубку, через которую откачивали слюну из легких. До этого Эмира постоянно мучили приступы эпилепсии — до 100 раз в день. А после установления трахеостомы их количество снизилось до одного-двух. Сейчас врачи диагностируют у ребенка детский церебральный паралич, спастический тетрапарез.


ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОЗВОЛИЛО НАБРАТЬ ВЕС

В апреле 2011 года Эмиру дали инвалидность, что позволило родителям приступить к программам реабилитации. Но на родине толку от этого было мало, и в мае 2015 года Эльбрус и Лилия при помощи родных и благотворителей собрали необходимые средства и отвезли ребенка на лечение в одну из клиник в Германии. Там Эмиру установили гастростому, после чего кормить мальчика стало легче. В Германии после занятий с невропатологом у Эмира пропала спастика языка и он научился делать глотательные движения. Ребенку подобрали противосудорожный препарат тимакс, после чего почти пропали эпилептические припадки. «Но самое главное — Эмиру подобрали лечебное питание, которое он очень хорошо усваивал. Прекратились рвоты. Ребенок стал набирать вес», — подчеркивает Лилия. В эту немецкую клинику Эмир стал ездить ежегодно. А в 2017-м ему там вправили вышедший тазобедренный сустав, укрепив его металлоконструкцией. На следующий год ее сняли, и Эмир смог сидеть в коляске. Немецкие врачи подобрали мальчику еще один противосудорожный препарат, что значительно уменьшило тонус мышц, и Эмир смог двигать руками.

Родители постоянно занимаются с сыном. Мама делает ему массаж, и теперь Эмир может даже нажимать на клавиши электропианино. Ему очень нравится музыка, особенно — классическая. Мальчик любит слушать стихи, смотреть мультфильмы. Если мультфильм нравится, Эмир обязательно улыбнется. Но самое большое удовольствие для мальчика — слушать на ночь расслабляющую музыку. В этот момент мама включает специальный светильник, от которого по потолку и стенам начинают двигаться разноцветные тени. После этого мальчик спокойно засыпает. В августе 2016 года у Эльбруса и Лилии родилась дочка — Алия. Отношения старшего брата с сестренкой очень теплые. Алия старается проводить с Эмиром побольше времени, а он все старается ее обнять. «Я знаю, что Эмир отстает в развитии от своих сверстников, но считаю, что он понимает больше, чем мы думаем», — говорит Лилия.

«Я знаю, что Эмир отстает в развитии от своих сверстников, но считаю, что он понимает больше, чем мы думаем» «Я знаю, что Эмир отстает в развитии от своих сверстников, но считаю, что он понимает больше, чем мы думаем»

Родители очень надеются на дальнейшую реабилитацию сына, но пока нужно просто поддерживать его жизнедеятельность, а значит — регулярно кормить сына лечебным питанием, менять трахеостомические и гастростомические трубки. Кроме того, нужны расходные материалы и средства по уходу. Врачи подчеркивают, что все перечисленное жизненно необходимо. «Эмир страдает тяжелым неврологическим заболеванием с рождения, — говорит заведующая педиатрическим отделением казанской детской городской поликлиники №10 Аниса Берникова. — Не может самостоятельно глотать, пищу принимает через гастростому, дышит через трахеостому. Мальчик находится на специальном лечебном питании, так как идет грубая задержка в развитии и тяжелый дефицит веса. В связи с чем Эмир нуждается в зондовом питании. Кроме того, ему необходимы специальные средства ухода».

Сумма, в которую обойдется все необходимое для Эмира, то есть 705 792 рубля, очень велика для этой семьи: мама не работает — ухаживает за дочкой и сыном, а папа недавно потерял работу. Этой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Эмиру Зиннатуллину вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (3) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль