Помощь детям 
27.02.2020

Покоритель Африки

Чтобы спасти 7-летнего Данила Васильева нужно собрать 1 564 468 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 7-летнего Данила Васильева из Набережных Челнов спинальная мышечная атрофия второго типа. Ему требуются расходные материалы и дополнительное оборудование к ИВЛ, а также лечебное питание, которое поможет мальчику набрать вес. Чтобы облегчить Данилу жизнь, нужно собрать 1 564 468 рублей, но таких денег в семье нет. Васильевым нужна наша помощь.

У семилетнего Данила Васильева из Набережных Челнов спинальная мышечная атрофия второго типа. У 7-летнего Данила Васильева из Набережных Челнов, мечтающего изучать диких животных Африки, спинальная мышечная атрофия второго типа

ТЯЖЕЛОЕ ДЕТСТВО

Васильевы переехали в Набережные Челны после рождения своего второго ребенка — Данила. До этого они жили в деревне Федоровка Аксубаевского района. Все было хорошо до тех пор, пока родители не заметили, что малыш не может ползать, самостоятельно переворачиваться, сидеть и поднимать голову, когда лежал на животе. Но, несмотря на это, врачи в районной больнице уверяли, что с ребенком все в порядке и никаких отклонений от нормы нет. Уже после того, как Васильевы забили тревогу, им дали направление к невропатологу в Казани, где они узнали о возможном заболевании сына. Специалист рассказал маме мальчика Елизавете о своих подозрениях на спинальную мышечную атрофию (СМА) и предложил сдать анализы. Данила положили в больницу на обследование, после которого диагноз подтвердился — спинальная мышечная атрофия второго типа. На тот момент мальчику было 1,4 месяца.

СМА второго типа включает в себя такие симптомы, как слабость в руках и ногах, ослабление дыхательных мышц. А еще эту болезнь часто сопровождает искривление позвоночника. Дети со СМА учатся сидеть без посторонней помощи, но обычно не стоят и не ходят самостоятельно. Таким образом, к двум годам у ребенка была установлена инвалидность. Тогда семья перебралась в Челны, решив, что там медучреждения лучше оснащены оборудованием, чем районная больница.

«Болезнь не ждет, она прогрессирует. Данил болеет раз в месяц, мы постоянно покупаем антибиотики, пребиотики и витамины. Только в прошлом году мы с сыном лежали в больнице четыре раза. Часто у него развивается пневмония. Обычно к медикам я обращаюсь, когда сами справиться уже не можем», — рассказывает Елизавета.

Первый раз мальчик сильно заболел, когда ему было 9 месяцев. Его положили в районную больницу с ангиной, а перед выпиской сделали прививку от полиомиелита. Мама считает, что после этого ребенок стал чаще болеть. С трех лет он болел раз в полгода, затем раз в три месяца, а теперь стабильно каждый месяц. По словам Елизаветы, в силу болезни у сына не выработан кашлевой рефлекс, потому в его легких скапливается мокрота, а позже развивается пневмония. Для решения этой проблемы она в прошлом году обратилась в минздрав РТ, где ей пообещали предоставить дорогостоящее оборудование: аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), откашливатель, кислородный концетратор и портативный аспиратор. С помощью данных аппаратов Данил сможет избавляться от мокроты.

Дома мама занимается с ним гимнастикой. Они выполняют специальный комплекс упражнений, чтобы повысить сопротивляемость мышц. Также Елизавета делает ему массаж. В больницу на сеансы массажа ребенка родители не возят, чтобы обезопасить его от инфекций, а вызывать массажиста на дом стоит дорого — за 10 дней на услуги приходится тратить 5–7 тыс. рублей.

Каждую ночь мама встает к сыну, чтобы помочь перевернуться, так как сам он не может. Из-за слабости мышц мальчик потеет, поэтому она дает ему воду, а также меняет пеленки, расстеленные на кровати, и пижаму. В основном Данил находится дома. Бывает, летом, если его состояние хорошее, семья выезжает в деревню, но переносить дорогу ему трудно, так как долго сидеть он устает.


ЕСТЬ
МЕЧТА

Мальчик учится в первом классе, а его старший брат Роман — во втором. Оба — в школе №37, к Данилу учительница приходит домой. Она хвалит его, отмечает, что он схватывает все на лету. Любимые предметы первоклассника — математика и окружающий мир. В особенности последний — мальчик изучает книжки о животных, любит их рисовать. «У Дани есть любимый зверь — гепард. Он быстрый, и сыну хочется быть похожим на него, — рассказала Елизавета. — Недавно у Данила выпали передние зубки, и он даже обрадовался, потому что без них во рту видно только клыки, как у гепарда».

Мечта мальчика — стать специалистом по охране окружающей среды, поехать в Африку, изучать гепардов и других диких животных. Кстати, у него есть кот Найджел. Часто бывает, что животное ложится к ногам ребенка, когда тот болеет. Даня заботливый, внимательный и любознательный. Он делится интересными историями и запросто может рассказать о повадках, жизни и уникальности того или иного вида животных. Также мальчик с радостью рассказывает о своем друге Тимофее, который иногда приходит к нему в гости. У них схожие интересы: первый изучает животных, второй — динозавров.

«У ребенка генетически наследуемое заболевание, которое приводит к полному обездвиживанию и невозможности дышать. В домашних условиях он будет дышать через НИВЛ, который ему в ближайшее время выдадут за счет госбюджета. Но, учитывая прогрессирующий характер заболевания, Данилу еще необходимо дополнительное оборудование к НИВЛ, расходные материалы и специальное питание, которые уменьшат зависимость от искусственной вентиляции легких», — прокомментировал состояние мальчика врач паллиативной помощи Игорь Закиров. У ребенка целый комплекс тяжелых заболеваний: дискинезия желчевыводящих путей, левосторонний сколиоз третьей степени, есть контрактуры на руках и ногах. Даня весит 15 килограммов. Из-за атрофии мышц и частых болезней он теряет в весе. Поэтому ему необходимо специальное лечебное белковое питание, но оно достаточно дорогое. Сейчас на расходные материалы и дополнительное оборудование к НИВЛ, лечебное питание семье Данила нужно собрать 1 564 468 рублей. Это непосильная сумма для Васильевых, самим им не справиться. Семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Данилу Васильеву вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей;
  • 2019 год — 59,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (2) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль