Помощь детям 
28.12.2017

«Японский характер» девочки из Казани

На инвалидное кресло-коляску с ортопедическим корсетом для Элины Абдрашитовой нужно собрать 262 028 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Элине Абдрашитовой из Казани 17 лет, у девочки тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Ей нужно инвалидное кресло-коляска со специальным корсетом, который будет поддерживать ее спину. Но такая модель за счет бюджета не предоставляется. А стоит коляска дорого — 262 028 рублей, эта сумма непосильна для маленькой семьи Абдрашитовых. Им очень нужна наша помощь.

«Мама, ты что! Я сама!». В этом вся Элина – она живет на пределе своих сил и возможностей, и уверена, что можно достичь большего «Мама, ты что! Я сама!» — в этом вся Элина. Она живет на пределе своих сил и возможностей и уверена, что можно достичь большего

ОПАСНАЯ СЛАБОСТЬ

Мы уже рассказывали историю Элины Абдрашитовой из Казани. Эта девочка не перестает удивлять нас силой духа и мужеством. С 11 лет у Элины проблемы с дыханием — болезнь поразила дыхательные мышцы. Тогда девочке сделали операцию: создали трахеостому — установили в дыхательное горло специальную трубку, которая у девочки до сих пор. За эти 6 лет Элина много раз подолгу лежала в больнице: когда состояние ухудшалось, она не могла дышать без искусственной вентиляции легких. С этой проблемой Элине и ее маме помогли справиться читатели «БИЗНЕС Online» и Русфонда — собрали средства на переносной аппарат ИВЛ. Теперь девочка использует аппарат ИВЛ дома. Он чутко следит за дыханием Элины: когда надо, меняет уровень кислорода в дыхательной смеси.


Два года назад на фоне основного заболевания у Элины сильно искривился позвоночник, появились боли в спине, девочке стало тяжело сидеть и лежать. Осенью 2015 года ее прооперировали, установили вдоль позвоночника специальную титановую пластину. Это помогло облегчить состояние девочки, но сидеть ей по-прежнему тяжело. Врач рекомендует Элине мобильное кресло-коляску с ортопедическим корсетом и специальной системой креплений. Тогда девочка сможет самостоятельно передвигаться по квартире... Мы беседуем с Элиной и ее мамой Ролией на кухне, украшенной к Новому году. Перед фотосессией мама пытается пригладить непокорную прядку на голове у дочки, но та недовольно говорит: «Мама, ты что! Я сама!» В этом вся Элина — она живет на пределе своих сил и возможностей и уверена, что можно достичь большего, подняться на более высокую ступень.

История этой девочки и обычна, и удивительна. После перенесенной в 7 месяцев простуды Элина ослабла, перестала двигаться, не могла пошевелить пальцами. Впоследствии выяснилось, что простуда «запустила» сколь редкое, столь и тяжелое генетическое заболевание — спинальную амиотрофию Верднига–Гоффмана. Оно приводит к полной атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Девочка буквально угасала на глазах, и родители повезли Элину в Германию, надеясь, что немецкие врачи не подтвердят диагноз и подскажут спасительное лекарство. Однако страшный диагноз — спинальная амиотрофия — подтвердился.

Болезнь прогрессировала. В 11 лет состояние Элины ухудшилось, она оказалась в реанимации — настолько серьезны стали проблемы с дыханием. Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Ролия осталась одна с тяжелобольным ребенком. Главной поддержкой маме стала сама Элина. Ее болезнь кого угодно могла бы довести до отчаяния, но только не Элину. Будучи прикованной к постели, почти без движения, она начала изучать культуру далекой Японии.

Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Главной поддержкой маме стала сама Элина Девочка несколько месяцев была прикована к постели. К этому времени отец ушел из семьи. Главной поддержкой маме стала сама Элина

НУЖНА ПОДДЕРЖКА

Казанская девочка увлеклась японскими комиксами, стала поклонницей аниме. Но больше всего ей понравилась книга про подростка-ниндзю Наруто. «Он никогда не сдается. У него был долгий путь, ему было трудно. Но он справился», — рассказывает Элина. Ее уважение к такому герою вполне понятно: девочка и сама прошла через многие испытания.

Спина продолжает сильно беспокоить девочку. Врач рекомендует Элине мобильное кресло-коляску с ортопедическим корсетом и специальной системой креплений. Ролия обратилась в органы социальной защиты с просьбой выдать такую коляску. Но данную модель за счет средств фонда социального страхования не предоставляют. Но только в новой коляске девочка будет чувствовать себя комфортно. «У Элины спинальная амиотрофия Верднига–Гоффмана. Для проведения реабилитационных мероприятий девочка нуждается в кресле-коляске Azalea Minor с ортопедическим корсетом», — объясняет главный реабилитолог министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан Валида Исанова.

Маме и дочке остается надеяться только на вашу помощь Маме и дочке остается надеяться только на вашу помощь

Один из казанских кинотеатров предложил всем маленьким жителям города, чьи истории мы публиковали на своих страницах, выбрать сеанс и прийти на него со своими друзьями и родственниками — билеты руководство кинотеатра предоставит бесплатно. Элина же попросила администрацию организовать для нее показ японских мультфильмов аниме, на который она намерена пригласить всех героев наших публикаций, чтобы познакомить их с японской массовой культурой.

Мама надеется, что Элина получит кресло, что наши читатели помогут собрать необходимые 262 028 рублей, ведь для самой Ролии эта сумма поистине заоблачна. Маме и дочке остается надеяться только на вашу помощь.

Реквизиты для помощи Элине Абдрашитовой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Элины Абдрашитовой собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев. 

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана. 

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда. 

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием. 

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 235 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 83,2 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 17,7 млн рублей;
  • 2017 год — 10,1 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (4) Обновить комментарииОбновить комментарии
  • Анонимно
    28.12.2017 08:46

    Скажите как напрямую перечислить деньги Элине? Девочка молодец! С твердым характером!

  • Анонимно
    28.12.2017 18:53

    В одном из торговых центров Казани была елочка, где висели открытки с пожеланиями детей из детских домов, что бы они хотели получить на Новый Год. И каждый желающий мог осуществить мечту конкретного ребёнка. Почему бы по этой аналогии на сайте БО не создать подобную "ёлочку" на постоянной основе, но только для нуждающихся в лечении детей? Только с условием, что необходимую сумму полностью оплатит какая-либо организация. С одной стороны, и с "миру по нитке" не нужно собирать, с другой стороны, для определённых фирм эти суммы могут оказаться не слишком существенными для их бизнеса, а реклама социального характера им тоже окажется кстати на сайте федерального уровня.

  • Анонимно
    29.12.2017 17:50

    иногда бываю в Японии, может, кроме перевода и привезти что-то? для поднятия духа

Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль