Помощь детям 
10.10.2019

Однажды встать с коляски

Для лечения 15-летней Полины Хайровой нужно собрать 532 656 рублей

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях из Татарстана. У 15-летней Полины Хайровой из Заинска остеопороз, спасет курсовое лечение. Но оно очень дорогое — 532 656 рублей. В семье нет таких денег. Заинской девочке нужна наша помощь.

15-летней Полине Хайровой нужна ваша помощь 15-летней Полине Хайровой нужна ваша помощь

ПАПА УМЕР — И НАЧАЛИСЬ ПРОБЛЕМЫ

Улыбка 15-летней Полины Хайровой так задорна, будто не ее тяжелая болезнь 10 лет назад усадила в инвалидное кресло. Эта девочка-сорванец должна была лазить с мальчишками по гаражам, опустошать сады соседей и искать приключений, то есть радоваться жизни так, как это доступно только нашим, российским подросткам, но судьба распорядилась по-другому, поставив перед Полиной тяжелую задачу — преодолеть болезнь...

Родители Полины познакомились еще очень молодыми и до свадьбы долгое время дружили. За это время Алексей и Светлана окончили «кузницу технических кадров Закамья» — набережночелнинский КамПИ: он стал специалистом по компьютерам, она — технологом машиностроения. «Алексей был очень красив и всесторонне развит. С ним можно было говорить обо всем», — рассказывает Светлана. Когда родилась Полина, они были счастливы. Алексей был заботливым папой и мужем. Когда Полине исполнилось четыре года, случилась трагедия — папа тяжело заболел и умер. Впрочем, как оказалось чуть позже, серьезные беды ожидали девочку и впереди…

А началось все с того, что вскоре после рождения дочери Светлана стала замечать, что Поля ползает, чуть приволакивая правую ножку. Врачи уверяли, что все наладится, и советовали «мамочке полечить нервы». Девочка росла, с речью у нее все было в порядке. Полина любила, когда ей читали детские книжки, сама выучила несколько стихотворений Агнии Барто, но потом вдруг начала заикаться. Мама повезла 6-летнюю Полю к логопеду в Самару. Врач обратил внимание на то, как девочка двигается, и посоветовала показать ее ортопеду. И именно самарский ортопед сказал Светлане, что у Полины, возможно, редкое генетическое заболевание костной ткани — спондилоэпифизарная дисплазия, которое сопровождается тугоподвижностью суставов, сколиозом, непроизвольным сокращением мышц лица, рук, дефектом речи. В Казани диагноз подтвердили и предложили сделать операцию по замене тазобедренных суставов. Светлана уже было согласилась, но все-таки решила предварительно показать дочку врачам Центрального института травматологии и ортопедии (ЦИТО, Москва). И там маму отговорили — по мнению москвичей, у Полины был не дефект, а оригинальное строение костей и суставов.

Поля мечтает выздороветь — снова начать ходить, как все дети. Об этом она говорит маме каждый день Поля мечтает выздороветь — снова начать ходить, как все дети. Об этом она говорит маме каждый день

КАРТИНЫ ИЗ СТРАЗОВ

В 2014 году у Поли начались серьезные проблемы с позвоночником. Мышцы ослабли, развился сколиоз. Из-за искривления походка стала неуверенной. В ЦИТО, куда опять обратилась семья Хайровых, Полину прооперировали — выправили позвоночник в шейном и грудном отделах при помощи металлоконструкции. Девочке стало полегче, она начала ходить уверенно. Но металлоконструкция сдвинулась — появились сильные боли в шее, а затем отказала левая нога. В 2016-м металлоконструкцию заменили, но к этому времени у Поли отказали уже обе ноги. Сейчас девочка передвигается с помощью ходунков или костылей. Из-за отсутствия движения развивается остеопороз — снижается плотность костей. Чтобы остановить эту болезнь, нужно соответствующее лечение.

«Тяжелое генетическое заболевание повреждает нервную систему Полины — девочка не может полноценно двигаться, — говорит педиатр отделения врожденных патологий клиники „Глобал Медикал Систем“ (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина. — Отсутствие движения приводит к остеопорозу — снижению плотности костей, угрозе переломов. Три курса терапии памидронатом, которые помогли оплатить читатели Русфонда, уже повысили плотность костной ткани Поли, но этого еще недостаточно. Лечение и физическую реабилитацию нужно непременно продолжить».

Несмотря на болезнь, Полина не падает духом — она занимается саморазвитием, интересуется музыкой, много читает, а еще выкладывает картины стразами. Девочка любит животных — дома у нее настоящий зоопарк: кролик, морская свинка, три собаки и кошка. Поля играет с ними, сидя на диване, и мечтает выздороветь — снова начать ходить, как все дети. Об этом она говорит маме каждый день.

Врачи считают, что лечение должно помочь. После введения лекарств увеличивается плотность костей, и однажды наступит день, когда девочка сможет самостоятельно ходить. Беда в том, что такое лечение стоит очень дорого — 532 656 рублей. Сейчас у Поли другой папа — отчим Максим. У девочки уже появился братик Леня, с которым она очень близка. Из-за того что Полина сама не может ходить, ее нельзя оставить одну, поэтому Светлана не работает, присматривает за дочкой. В семье трудится только папа. Хайровым самим не собрать полмиллиона рублей. Им нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Полине Хайровой вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

83145.gif

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей; 
  • 2016 год — 16,5 млн рублей; 
  • 2017 год — 28,0 млн рублей; 
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Печать
Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Комментарии (6) Обновить комментарииОбновить комментарии
Оставить комментарий
Анонимно
Все комментарии публикуются только после модерации с задержкой 2-10 минут. Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария. Правила модерирования
[ x ]

Зарегистрируйтесь на сайте БИЗНЕС Online!

Это даст возможность:

Регистрация

Помогите мне вспомнить пароль